Бизнес

Эксперты

Приложения

Центр

Юг

Северо-Запад

Приволжье

Урал

Сибирь

Кавказ

Дальний Восток

Донбасс

Бешеные деньги и угроза жизни: как лечат нижегородцев с орфанными болезнями

Редакция «ФедералПресс» / Ксения Кобалия
Нижегородская область
11 ИЮНЯ, 2024

НИЖНИЙ НОВГОРОД, 7 июня, ФедералПресс. Редким заболеваниям или, как по-другому их называют, орфанным, в настоящее время уделяется все больше внимания. Препараты для пациентов с такими болезнями имеют высокую стоимость, но для обеспечения больных необходимым лечением действуют различные программы государственной поддержки. Сколько нижегородцев получают их, раскрыли в региональном минздраве.

«На сегодняшний день Минздравом России к орфанным заболеваниям отнесено 275 заболеваний. Из этого числа 17 нозологий являются жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», – пояснили в министерстве «ФедералПресс».

Там добавили, что существуют две программы в российской системе здравоохранения, в рамках которых для пациентов закупают лекарства. Первая – это федеральная программа «14 нозологий» (12 из них орфанные). С ее помощью в прошлом году лекарства получили более 3,4 тысячи нижегородцев. В рамках программы обеспечивается лечение пациентов с такими редкими заболеваниями, как гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз и проч.

Вторая – «17 жизнеугрожающих заболеваний». Их лечение финансируется из региональных бюджетов. По данному направлению работы в Нижегородской области в 2023 году лекарствами обеспечено 185 пациентов.

По указу президента в 2021 году был создан фонд «Круг добра», недавно мы рассказывали о его работе. На его плечи легло обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации детей. Перечень заболеваний, при которых можно обратиться в фонд, пока ограничен 89 позициями.

«У детей, проживающих в Нижегородской области, зарегистрировано 24 заболевания из 89, по которым ведет работу «Круг добра». В 2023 году за счет средств фонда лекарства получили более 200 детей», – сообщили в минздраве.

Есть в регионе и четвертое направление – адресная материальная помощь. По итогам 2023 года она была оказана 67 жителям.

Ранее «ФедералПресс» рассказывал о том, что в Нижегородской области насчитывается около 26 тысяч взрослых и 542 ребенка, нуждающихся в паллиативной помощи. Ее предоставляют амбулаторно, на дому и в стационаре. В регионе функционируют 53 медицинских учреждения, предоставляющих такую помощь взрослым, и детское отделение с 15 койками.

Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева