Редакция «ФедералПресс» / Анна Елохина
Москва
30 НОЯБРЯ, 2021
МОСКВА, 30 ноября, ФедералПресс. Детей с муковисцидозом начали лечить таргетными препаратами. По словам председателя организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольги Алекиной, такое обновление можно назвать «орфанной революцией».
«Новейшие таргетные препараты исправляют нарушения в генах, а не просто снимают симптомы заболевания и немного облегчают его течение, как при обычной терапии», – объяснила Алекина.
Она добавила, что новые препараты значительно увеличивают продолжительность жизни пациентов с редкими заболеваниями. Алекина напомнила, что в начале текущего года фонд «Круг добра» внес муковисцидоз в свою программу и определил критерии по обеспечению маленьких пациентов с этим заболеванием двумя таргетными препаратами – «Оркамби» и «Трикафта».
«На этой неделе дети из Московской области, имеющие тяжелое течение заболевания, начали получать эти лекарства. В первую волну препараты получит 41 ребенок. Чуть позже произойдет закупка лекарств для детей, чьи документы подали позднее», – отметила спикер.
По словам Алекиной, это самый передовой стандарт лечения по данной нозологии. Он соответствует лучшим международным практикам, подчеркнула спикер в своем телеграм-канале.
Напомним, фонд «Круг добра» создали по указу президента РФ 5 января текущего года. Цель организации – дополнительный механизм оказания медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями и предоставление таким пациентам лекарств и медизделий, в том числе не зарегистрированных в нашей стране.
Бюджет организации формируют за счет увеличения налоговой ставки для граждан, которые зарабатывают более 5 млн руб. В списке утвержденных заболеваний, с которыми работает организация, уже 44 позиции.
Всего на закупку препаратов и оказание медпомощи уже направили около 38 млрд рублей. Специалисты смогли помочь и обеспечить лекарствами 1 902 ребенка с тяжелыми заболеваниями, сообщает телеграм-канал ОП РФ.
Фото: ФедералПресс / Виктор Вытольский