Когда Майе было 22 года, она узнала, что беременна. Сначала врачи напугали, что у малышки может быть синдром Дауна, а потом без объяснения причин отправили будущую маму на кесарево сечение, хотя срок был совсем маленький – 28 недель, в то время как обычно дети рождаются на 38–40-й неделе. Ребенок весил всего 750 граммов, лежал в кувезе под проводами, а мама и папа молились, чтобы он выжил. Как семья пережила это тяжелое время и что сейчас с малышкой, которая провела в перинатальном центре несколько месяцев, журналисту «ФедералПресс» рассказала Майя Павлова.
Подозрение на синдром Дауна
«Беременность наступила в марте 2019 года. Не скажу, что она была незапланированной – мы хотели ребенка. До первого скрининга все было нормально, но во время УЗИ у ребенка обнаружили аплазию носовых костей. Появилось подозрение на синдром Дауна. Нас направили в НЦМ им. М. Николаева к генетикам, мы с мужем сдали анализы. Затем мне сделали прокол живота для биопсии ворсин хориона. Хорион – это одна из оболочек плода, которая осуществляет обмен веществ между мамой и малышом. При таком обследовании можно выявить генетические аномалии и пороки развития на ранних сроках беременности.
Результата ждали две недели, было тяжело ходить все это время в неведении, эти переживания, безусловно, накладывают свой отпечаток. Однако результаты пришли хорошие, никаких аномалий не обнаружили. А еще сообщили, что у нас будет девочка.
«Как мне сказали, аплазию могли поставить из-за неверно подсчитанного срока. На втором скрининге по УЗИ все было нормально, врачи сказали, что ребенок полностью здоровый».
Но вскоре я поступила на сохранение в перинатальный центр. Это не было связано с проколом – таковы были особенности протекания беременности. Тогда близилась где-то 26–27-я неделя».
Кесарево без объяснения причин
«В один день врачи забегали, начали шушукаться, приходили ко мне в палату, осматривали живот, но ничего конкретного не говорили. Мне тогда было 22 года, и я даже не знала, что бывают преждевременные роды на таком сроке, что бывают недоношенные дети. Мой ребенок на тот момент, предположительно, весил чуть более 500 граммов.
После этого 4 сентября меня направили обратно в медцентр, где состоялся консилиум. Меня туда позвали и начали решать, где я буду рожать. Прежде мне никто об этом не говорил, я ведь была всего на 28-й неделе, и ничто не предвещало преждевременного родоразрешения. Я вообще не понимала до момента родов, что мне надо было рожать, была наивной, как ребенок. Я зашла в кабинет, где сидели все врачи, и спросила: «А когда меня выпишут? Мне можно поехать домой?» И одна из них мне очень резко ответила:
«Женщина, вы понимаете, что у вас ребенок плохой?!»
Даже не помню, что они говорили дальше. Я тогда впала в ступор, а потом с комом в горле вышла из кабинета и позвонила мужу, чтобы он меня забрал. Затем мне позвонила врач из перинатального центра и начала меня отговаривать от выписки. Посоветовала понаблюдаться еще неделю.
Я поехала обратно в перинатальный центр, там уже успокоилась. Врачи сообщили, что будут готовить меня к родам. Операцию запланировали на 8 сентября. Я до тех вообще не понимала, что происходит. Ранее врачи даже не намекали на это, а тут оказалось, что мою только начавшуюся беременность собираются прерывать.
О диагнозе и причинах я узнала только после родов, когда уже начала смотреть все выписки и заключение. Единственное, что я помню, это внутриутробная задержка роста плода 2–3-й степени, а также 3-я степень зрелости плаценты, то есть ребенок уже начал отставать в развитии, у него развилась гипоксия. Поэтому было принято решение о раннем родоразрешении. Но тогда об этом мне особо никто не говорил, не объяснял.
В тот же день в палату пришли реаниматологи и стали рассказывать, как все будет происходить во время и после операции. Предупредили о рисках. На тот момент я не понимала и не верила, что такие дети вообще могут выжить».
Роды
«6 сентября вечером мне сделали КТГ. Потом я уже собиралась засыпать, когда резко врачи и медсестры начали бегать туда-сюда. Оказалось, что показания стали ухудшаться, у ребенка началась гипоксия.
А причиной оказалось то, что произошел инфаркт плаценты. Как сказал мне врач, от нее почти ничего не осталось, она была третьей степени зрелости. Поэтому на 28-й неделе ребенок многое недополучал. Обычно к сроку, когда плацента достигает такого состояния, ребенок в утробе должен весить как минимум 1,4 кг.
Итак, 7 сентября в час ночи меня уже повезли в операционную. Там в 01:30 путем экстренного кесаревого сечения на 28-й неделе родилась Кира весом 750 граммов и ростом 34 сантиметра. Когда ее достали, я услышала тоненький тихий писк. По шкале Апгар дочери поставили 7/8 баллов, это не так плохо.
Затем меня перевели в палату интенсивной терапии, ребенка после всех необходимых процедур тоже увезли в отделение реанимации. Было так странно… Никто не поздравляет тебя с рождением дочери, все боятся, так как не знают, чего ожидать. Я ведь даже не успела пойти в декретный отпуск, так как он начинается с 30-й недели.
Позже приходил врач, который сообщил о состоянии Киры:
«Родилась глубоко недоношенная с экстремально низкой массой тела, состояние стабильно тяжелое».
И так как это было до пандемии, родителей спокойно пускали в реанимацию. На следующий день в 11 утра мне разрешили ее навестить. В палате находился реаниматолог, и он мне сказал чрезвычайно важные слова, прежде чем я вошла. Я их помню до сих пор. Он сказал:
«Не смейте плакать над живым ребенком».
Встреча с дочкой
«Естественное, там было очень много кувезиков, я была не одна с преждевременными родами. Когда передо мной открыли кувез с дочкой, я увидела, как она лежит такая маленькая, с большими широко открытыми черными глазками, вся в проводочках. У недоношенных ведь не все сформировано, большая голова, маленькое туловище. У нее не было даже четкого глазного яблочка, просто были черные глаза.
Она провела 11 часов на искусственной вентиляции легких, затем две недели на СИПАП (прибор для поддержания дыхания пациента), потом уже с кислородной маской. Также организм недоношенных детей не способен регулировать температуру, поэтому им обязательно надевают шапочки. Еще на ней был крошечный памперс, который, несмотря на самый маленький размер, все равно доходил до груди. Кроме того, таким деткам дают вязаную игрушку, которая напоминает осьминожку с длинными щупальцами. Это дает им чувство спокойствия, так как внутри утробы они лежат с пуповиной. Потом на Киру надели самые маленькие антицарапки, которые все равно приходилось по краям заматывать пластырем, чтобы они не слетали.
Я первую неделю очень сильно переживала, постоянно звонила мужу, задавалась вопросом, что делать, как быть. Врачи говорили, что у таких детей в дальнейшем могут быть проблемы со здоровьем, и было очень сложно принять это.
После реанимации меня перевели в общую палату, где лежат другие мамы с новорожденными. Многие родили естественным путем и прямо наслаждались моментом. Мне было очень сложно находиться в этой обстановке. Так как я была без ребенка, они стали спрашивать, почему так. Узнав о ситуации, они меня успокаивали, также была очень сильная поддержка со стороны медиков.
В этот период я посещала дочь. На четвертый день после родов врачи впервые дали мне ее подержать. Тогда она весила 780 граммов. На развитие недоношенных детей очень благоприятно влияет пребывание с матерью, важно, чтобы они ощущали присутствие, тепло, запах и любовь мамы. В это время организм новорожденного начинает даже лучше насыщаться кислородом – прямо на аппаратуре видно, как он реагирует на прикосновения.
И вот так я через день ходила к дочери, чаще было нельзя, так как дети в таком состоянии еще слабые, и их лучше не тревожить лишний раз. Там, в отделении, очень темно и тихо, запрещено брать с собой телефон и другие предметы, чтобы к ребенку не попали бактерии. Но некоторые медсестры тайком позволяли сфотографировать, чтобы потом, когда ребенок вырос, мы могли смотреть и вспоминать, какой путь пройден».
Второй этап выхаживания
«Когда дочка стала весить 900 граммов, нас перевели на второй этап выхаживания. Там уже все делаешь самостоятельно – меняешь памперс, измеряешь температуру, даешь лекарства. В основном это был гемоглобин, который нужно давать каждые три часа. Дочке даже два раза переливали кровь из-за анемии. Это был тяжелый этап, потому что там уже выявляют проблемы по здоровью. Сколько у меня было истерик после предположений врачей о тяжелых заболеваниях, начиная от ДЦП!
У моего ребенка была ретинопатия недоношенных – это патология глаз. На это еще плохо влияет кислородная маска, так как кислород попадает в глаза и начинает их разрушать. У нас была первая и вторая степень, но сейчас с глазками практически все нормально, операция не потребовалась.
Все время, что я там находилась, я сцеживала молоко, чтобы потом кормить малышку грудью. Молокоотсосы не разрешали, делали все руками. Впервые к груди я ее приложила где-то в 2,5 месяца. Дело в том, что у недоношенных детей нет сосательного рефлекса, они ведь ранее питались через зонд.
Так как на втором этапе я уже могла самостоятельно за ней ухаживать, меня и дочку перевели в отдельную палату вместе с кувезом. Медсестры говорили, что подобное на их памяти впервые, чтобы матери дали полную ответственность в отделении недоношенных. По вечерам также часто приходил ее папа, брал дочку на руки, разговаривал.
А я очень боялась ночью засыпать, все время следила за мониторами, переживала, что упадет сатурация, что все будет пищать. Это был просто мой внутренний страх. Когда малышка стала весить 1,6 кг, ее переместили из кувеза в кроватку».
Реабилитация
«Кира родилась 7 сентября, а 23 декабря мы выписались из больницы с весом 2700. Заключение при выписке занимало шесть страниц с кучей разных непонятных диагнозов. Мы с семьей встретили Новый год, а затем начался путь реабилитации.
Очень хорошо, что в Якутске в перинатальном центре есть отделение катамнестического наблюдения, где за развитием недоношенного ребенка следят до трех лет. Там имеются все необходимые специалисты, проводят занятия по ЛФК, массажи, и это абсолютно бесплатно.
Еще с полутора лет я водила дочку в бассейн и сама занималась с ней по развивающим программам. Пороков у нее не было, только астигматизм, который мог передаться от меня по наследству, открытое овальное окно в сердце, ножки слабенькие. Но это все успешно корректируется. Еще до двух лет мы боролись с анемией.
«В шесть месяцев она начала ползать, как раненый солдатик, в восемь месяцев уже вставала у опоры и ползала по-пластунски».
В 11 месяцев она села, а в 1,2 года уже начала ходить. Врачи нас очень хвалили. Но в свое время я боялась появляться с ней в общественных местах, так как она могла легко чем-то заразиться, прививки ведь мы еще не получали.
В два года она пошла в частный детский сад. Да, часто болела, но и доношенные дети нередко болеют в саду. Прививки получали по индивидуальному графику в своей поликлинике бесплатно. Вообще за все время реабилитации мы платили только за бассейн.
Сейчас дочке четыре года, она посещает государственный садик, группу для детей с нарушениями зрения. У нее все еще остается небольшой астигматизм. Речь у нас не пострадала, развивается все по возрасту. Одним словом, дочь растет, развивается, радует, уже проявляет характер и свое «я».
Как я это пережила
«Эта очень сложная беременность, безусловно, отразилась на моем психическом и эмоциональном состоянии. Я вообще раньше об этом ничего не знала, ситуация с преждевременными родами просто перевернула меня».
Первое время после родов у меня было чувство вины, что я не доносила ребенка. Я пару раз обращалась по этому поводу к психологу, но глубоко не прорабатывала. Мне очень помогли близкие. Без поддержки мужа, мамы и моего родного брата я бы не справилась. Из родственников никто меня не упрекал, не задавал лишних вопросов, не лез с непрошеными советами. Они просто молча приносили мне необходимое, спрашивали, как состояние дочки, и все.
Сейчас главное, что с дочкой все хорошо, и каждый раз, когда она вырастает из своей одежды, мы очень радуемся. У меня есть немного повышенная тревожность и гиперопека, это сказывается на ребенке, он начинает вести себя неуверенно. Но мы будем работать над собой, чтобы не было такого.
Боюсь ли я рожать второго ребенка? Да, раньше страх был сильный, но сейчас уже спокойно отношусь. Я уже более-менее разбираюсь в медицине, знаю многие диагнозы и не боюсь уже повтора».
Помощь другим
«Когда мы лежали в перинатальном центре, я сдружилась с другими мамами недоношенных детей. Там были и далеко не такие радужные ситуации, как у нас. Если углубляться и беседовать с женщинами, понимаешь, что у всех очень разные истории. Многие дети лежат без родителей. Бывает такое, что в семье несколько детей, и их не с кем оставлять, и мать вынуждена выписаться, оставив недоношенного малыша с медиками.
Чуть больше года назад мы с одной мамочкой решили организовать сообщество для матерей недоношенных детей. Там можно высказаться и получить поддержку, осознать, что не все так плохо. Пока весь этот путь не прочувствуешь, не поймешь. Когда я делюсь своей историей, молодые девочки удивляются, как выросла моя 750-граммовая дочь. Сейчас нас больше 80 человек.
«Вообще, не надо опускать руки, надо верить в своего ребенка, поддерживать, стараться находиться с ним рядом, не торопиться. Мы вот четыре месяца буквально жили в больнице. И, безусловно, нужно любить ребенка. Я всегда говорю, что любовь лечит».
Недоношенные дети очень восприимчивые и чувствуют тепло и заботу. Важно с ними разговаривать, даже когда они лежат в кувезе, замотанные в провода. Всегда необходимо продолжать бороться.
И я хочу сказать: если ты мама, которая столкнулась с преждевременными родами, знай, что ты не одна. Нас много, и поддержку от нас ты всегда можешь получить».
Рекомендуем также прочитать материал «ФедералПресс» о том, как хирурги во Владивостоке провели уникальную операцию 1300-граммовому малышу.
Фото: предоставлено Майей Павловой