НЕФТЕЮГАНСК, 4 сентября, ФедералПресс. Накануне в Нефтеюганске собралась врачебная комиссия под руководством главного невролога региона. Специалисты обсуждали, как обеспечить маленького больного мальчика необходимыми лекарствами.
Четырехлетний житель Нефтеюганска Леша Конкин сможет получать жизненно необходимые ему лекарства. У мальчика редкое неврологическое заболевание, обусловленное генетическими нарушениями, чтобы остановить его развитие, ребенку необходим препарат «Аталурен».
Сложность в том, что это лекарство не зарегистрировано в России, а также не применяется для детей до пяти лет.
Решить проблему маленького югорчанина в Нефтеюганске собралась врачебная комиссия с участием главного невролога региона. Специалисты приехали в родной город Леши Конкина по просьбе губернатора Натальи Комаровой.
«Необходимый препарат будет выписан за счет средств бюджета региона. Ранее два федеральных института по незарегистрированному в России препарату дали противоположные мнения. Это стало причиной для отрицательного заключения в назначении препарата», - сообщил главврач нефтеюганской окружной клинической больницы имени В.И Яцкив Максим Курочкин.
Специалист рассказал, что после первого отказа департамент здравоохранения Югры обратился в Минздрав еще раз, и в этот раз заключение пришло положительное. Основной причиной такого решения стало отсутствие аналогов препарата в России. Кроме того, недавно производитель лекарства понизил возрастное ограничение с пяти лет до двух.
Сейчас министерство занимается оформлением документов, разрешающих ввоз препарата в Россию.
Однако мама ребенка рассказала, что решение проблемы с ввозом препарата в страну – это еще не все. Остались некоторые вопросы с финансированием лечения.
«К сожалению, данное заболевание не входит в перечень льготных категорий и программ, которые финансируются федеральным бюджетом. Поэтому данное заболевание должно лечиться полностью за счет региона и регионального бюджета. Поиск финансирования займет еще какое-то время», - объяснила Юлия Конкина.
Ранее Юлия Конкина лично встретилась в Нефтеюганске с губернатором Натальей Комаровой, которая заявила, что теперь эта ситуация будет под ее личным контролем. Департамент здравоохранения и региональное правительство сделают все возможное, чтобы необходимые лекарства в краткие сроки поступили ребенку.
Отметим, что стоимость годового курса лечения составит более 30 миллионов рублей.
Фото: pxhere.com