Синдромом Дауна называется генетическая хромосомная аномалия, заключающаяся в наличии лишней хромосомы в 21-й паре. Это не болезнь. По статистике, каждый 700-ый ребенок на планете рождается с этой особенностью. В России с ней живет около 50 тысяч человек, половина из них – дети. «ФедералПресс» рассказывает о том, где в Петербурге они смогут получить социальную, медицинскую и юридическую помощь.
Сколько детей в РФ рождается с синдромом Дауна
Синдром Дауна считается самой распространенной генетической аномалией среди людей. Появление на свет ребенка с этой особенностью не зависит от климатической зоны, образа жизни родителей, их социального слоя и здоровья.
В России ежегодно с синдромом Дауна рождается около 2200 детей: частота появления на свет у мальчиков и девочек одинаковая. Стоит отметить, что у родителей таких детей обычный набор хромосом. Ничьей вины в том, что у ребенка присутствует лишняя хромосома, нет.
Детей с синдромом Дауна в России часто называют «солнечными» или «детьми солнца».
Признаки синдрома Дауна
«Сейчас о том, что у ребенка будет синдром Дауна, родители обычно узнают после первого скрининга во время беременности. После этого у них есть время получить всю информацию об особенностях таких детей, проконсультироваться с врачом-генетиком», – рассказывает «ФедералПресс» психолог, эксперт по взаимоотношениям между ребенком и родителями Наталья Искра.
У людей с синдромом Дауна отмечаются:
- Недостатки слуха и зрения, обусловленные нарушением анализаторов в организме. Человек не может полноценно пользоваться этими органами чувств.
- Особенности психического развития. Позже устанавливается зрительный контакт, менее выражена улыбка, наблюдается запоздалая реакция на внешние раздражители.
- Снижение мышечного тонуса в конечностях, мышцах губ и языка. Это влияет на развитие навыков, требующих работы определенных мышц. Впоследствии особенность становится причиной задержки развития двигательных функций.
- Нарушение координации движений, несоразмерность движений. С возрастом увеличивается разрыв между уровнем двигательного развития детей с синдромом Дауна и нормотипичных детей.
- Интеллектуальная недостаточность. Характерно снижение уровня интеллектуальных способностей по мере взросления ребенка. Например, он не может одновременно слушать, смотреть, реагировать и концентрировать внимание. Для запоминания требуется большое количество повторений, имеются нарушения механической кратковременной памяти.
- Медленное развитие навыков, трудности в оперировании несколькими понятиями одновременно, сложности перенесения полученных знаний в новую ситуацию.
- Проблемы с речью. Активная речь у детей с синдромом Дауна формируется с задержкой. Как правило, у них ограниченный словарный запас, аграмматизм различной степени, проблемы с построением фраз.
При этом люди с синдромом Дауна обычно общительны, довольно легко и непосредственно выражают свои эмоции. В комфортной обстановке они миролюбивы и дружелюбны, ласковы и приветливы, но в неприятной – могут продемонстрировать вспышку гнева.
Наличие дополнительной хромосомы предопределяет наличие таких заболеваний, как эпилепсия, порок сердца, заболевания щитовидной железы, сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта, нарушения опорно-двигательного аппарата.
Где в Петербурге помогут детям с синдромом Дауна
По словам Натальи Искры, в Петербурге работает несколько детских садов с инклюзивными группами для детей с синдромом Дауна. Также помощь можно получить в следующих организациях.
«Даун Центр»
Организация появилась в 2003 году и на данный момент объединяет более 250 семей. Среди подопечных есть как дети, так и взрослые с синдромом Дауна. В штате работают психолог, дефектолог, логопед, хореограф, а также театральная студия.
В центре проводят психологическое и информационное сопровождение семей, групповые и индивидуальные развивающие занятия: среди них музыка, арт-терапия, эвритмия, психолог, дефектолог, логопед, хореография, театральная студия, адаптивная физкультура. Сотрудники занимаются организацией массовых культурных мероприятий, экскурсий. Большое внимание в профилактике уделяется спорту: иппотерапия, футбол, гимнастика, катание на коньках. «Даун Центр» проводит семинары для родителей по вопросам воспитания, обучения, социализации, реабилитации детей.
Центр также занимается юридической помощью семьям, формированием адекватного общественного мнения о людях с синдромом Дауна, участвует в движении по защите прав лиц с ограниченными возможностями здоровья, выступает за развитие инклюзивного образования.
Благотворительный фонд «Близкие люди»
Он привлекает средства для поддержки эффективных и честных организаций, работающих с детьми и взрослыми с тяжелой инвалидностью, реализует проекты по защите их прав целевой группы, собирает и популяризирует лучшие практики помощи в этой сфере.
«Наша задача – привлечение, аккумуляция и распределение благотворительных средств между небольшими НКО, занимающимися той же проблемой – помощью людям с ментальной инвалидностью и множественными нарушениями», – рассказывают в фонде.
Его сотрудники проводят акции, обучают работников и волонтеров НКО, занимаются просветительской работой по формированию милосердного отношения общества к людям с тяжелыми нарушениями развития и повышения лояльности к ним и членам их семей.
«Упсала-цирк»
В известном петербургском цирке открыт инклюзивный центр, где занимаются артисты с синдромом Дауна, расстройствами аутистического спектра, поведенческими и ментальными особенностями.
«Для ребят очень важно, чтобы их считали настоящими артистами. В то же время мы не только помогаем детям, но и меняем общество. Мы снижаем стигматизирующее отношение к тем, кто чем-то отличается – людям с особенностями, со сложным поведением, «неудобным» людям. Мы не говорим, что в нашем спектакле приняли участие пять хулиганов и шесть ребят из инклюзивного центра. Мы говорим, что в нашем спектакле выступают 11 молодых артистов», – отмечают в «Упсала-цирке».
Фото: ФедералПресс / Ольга Юшкова, Полина Зиновьева, Евгений Поторочин