ЕКАТЕРИНБУРГ, 25 декабря, ФедералПресс. Демид и Диана Файдаровы больны тяжелым редким заболеванием. Им назначен препарат, который не зарегистрирован в России.
Шестилетняя Диана и пятилетний Демид больны редчайшим и опасным для жизни заболеванием - нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа.
В 2017 году по поводу болезни детей было проведено два медицинских консилиума, в результате которых детям был назначен препарат патогенетического лечения церлипоназа альфа, не зарегистрированный на территории РФ.
Мама тяжело заболевших ребят Зульфия Файдарова при поддержке некоммерческой организации по вопросам редким заболеваний «Дом редких» неоднократно обращалась в минздрав Свердловской области. По данным «Дома редких», в минздраве семье отказали в обеспечении лекарством, ссылаясь на федеральные законы.
В настоящее время жалоба мамы в адрес МЗ СО находится на рассмотрении в Ленинском отделе прокуратуры СО.
Добиться законного права на лечение и обеспечение детей препаратом пытается юрист Наталья Смирнова. По ее словам, такое право Файдаровым обеспечивает ФЗ 61 «Об обращении лекарственных средств в РФ».На основании этого правового акта говорится о том, что в РФ запрещен оборот незарегистрированных лекарственных средств. Но предусмотрены исключения.
Исключениями являются применения по определенным показателям здоровья, где вопрос идет о жизни и смерти. В этом случает государство должно обеспечить необходимую медицинскую помощь.
«У Файдаровых есть заключения врачей, которые собирали консилиумы. Документы, позволяющие делать запрос в минздрав на разрешение ввоза данного препарата, несмотря на то, что он не зарегистрирован. Минздрав нам отвечал, что разрешение такое получено. Вопрос в том, кто будет платить за лекарство. Закон предусматривает оказание медицинской помощи. Если зайти на сайт гос.закупок, то можно увидеть, что даже незарегистрированные лекарства закупаются. У нас есть постановление правительства 890, которое предусматривает перечень заболеваний и состояний и групп населения, которым должно оказываться бесплатное амбулаторное лечение. Это, в частности, дети -инвалиды. Файдаровы- тяжелые дети-инвалиды. Им предусмотрено право на лекарственное лечение».
Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова так комментирует «ФедералПресс» эту ситуацию.
«Мы обратились в СМИ с целью обратить внимание общественности на данную ситуацию. В настоящий момент на рассмотрении в прокуратуре находится жалоба на минздрав Свердловской области о необеспечении детей Файдаровых патогенетическим препаратом по жизненным показаниям. Мы надеемся на скорое рассмотрение этой жалобы, поскольку состояние детей за последнее время резко ухудшилось. Дети с НЦЛ 2 без лечения умирают долго и в муках. Организаторы здравоохранения Свердловской области должны сделать все, чтобы дети Файдаровы перестали умирать»
Нейрональный цероидный липофусциноз второго типа — заболевание, симптомы которого проявляются в возрасте от двух до четырех лет. Без патогенетического лечения в возрасте от 1 до 3 лет происходит задержка речевого развития. От 2 до 4 могут проявиться первые судороги, потеря координации. В 5, 6 лет ребенок передвигается в инвалидной коляске. С 8 до 12 возможна преждевременная смерть.
В минздраве по Свердловской области не смогли оперативно прокомментировать ситуацию. "ФедералПресс" написал официальный запрос в пресс-службу организации.
Фото:ФедералПресс/ Елена Мицих