Севастополь стал 26-м регионом, для которого эксперты ОНФ пропишут программу развития паллиативной помощи. Координатор проекта «Регион заботы» Анна Федермессер, побывавшая в городе, отметила, что удивлена высоким уровнем указания услуг пациентам с неизлечимыми заболеваниями. Между тем соседняя Республика Крым в проект не вошла, а там хосписа нет вообще – ни детского, ни взрослого, а на паллиативные койки в больницах очередь. Власти участвуют в решении проблемы минимально. Почему в Крыму до сих пор не могут построить хоспис – в материале «ФедералПресс».
Очередь на койку
Проект развития паллиативной помощи «Регион заботы» ОНФ запустил в марте этого года на 25 пилотных территориях. Он включает вопросы лекарственного обеспечения, обучения персонала работе с пациентами в конце жизни, организации респираторной поддержки на дому и многое другое. Для каждого региона дорожная карта будет индивидуальна.
Как заявили в ОНФ, выбор пилотных регионов обусловлен их размерами, демографическими особенностями, уровнем экономического развития и развития паллиативной помощи. Это густонаселенные территории, где живут 36 % россиян с неизлечимыми заболеваниями. Примечательно, что в список вошли три города с образцово-показательными взрослыми хосписами – Казань, Москва и Севастополь, но не вошел Крым, где паллиативная помощь находится в зачаточном состоянии.
Хосписа в Крыму нет пока ни взрослого, ни детского. Единственное, что могут власти предложить смертельно больным людям, это паллиативные бюджетные койки в государственных больницах, где пациентам оказывают все необходимые медицинские услуги. На данный момент в Крыму таких мест 221, также есть 310 коек сестринского ухода. Это существенный прогресс: в прошлом году паллиативных коек было только три десятка. Но и сегодня их недостаточно, образовывается очередь.
«Людям говорят, что, к сожалению, мы не можем вас физически положить на данную койку – мест нет. Ждите, пока кто-то не уйдет в лучший мир», – говорит основательница и руководитель благотворительного фонда «Сердце Крыма» Эльзара Абибулаева. Эта организация занимается помощью тяжелобольным людям и строительством хосписа.
По данным Минздрава, в прошлом году через паллиативные койки в стационарах прошли почти 8 тысяч человек. На диспансерном учете стоят около 60 тысяч онкобольных, из которых 400 – дети. Но не все они неизлечимы. По словам Абибулаевой, 60 % – больные, у которых диагностировали третью и четвертую стадии рака, на учете как раз часто и не стоят: болезнь так быстротечна, что они просто не успевают оформить все необходимые документы. С людьми, имеющими другие нозологии, ситуация аналогична – точной статистики нет. Общественники говорят минимум о тысяче тяжелобольных людей, которые ждут паллиативной помощи.
Нужны документы, деньги и лицензия
Вопросом строительства хосписа фонд «Сердце Крыма» занимается больше года. За это время удалось найти подходящий земельный участок в Евпатории. Администрация города пошла навстречу и согласилась его выделить, но процедура передачи участка некоммерческой организации не решена на законодательном уровне. Представители фонда обратились к главе республики с просьбой предоставить эту территорию на льготных основаниях без процедуры торгов. Если такого постановления не будет, проект строительства хосписа на 80 коек реализовать не удастся. Общая стоимость – 300 млн рублей, но это только предварительные работы. По словам Абибулаевой, сбор средств идет очень сложно.
Пока хосписа нет, работает выездная бригада, которая оказывает социальную, психологическую, гуманитарную и консультативную помощь пациентам на дому. Она помогает пациентам уже почти год. В бригаде работают психолог, юрист и персонал, специально обученный уходу за паллиативными пациентами. В основном они или получают копейки (около 6 тысяч рублей), или работают бесплатно как волонтеры. В числе последних врач-онколог, который консультирует пациентов. Для того чтобы осуществлять полную медицинскую помощь, нужна лицензия, а ее получить достаточно сложно.
«Для получения медицинской лицензии нужно пройти долгую и дорогостоящую процедуру. Это очень дорого. Нам нужно полностью оборудовать кабинет паллиативной помощи: купить шкафы, кушетки, облучатели, сейф, покрыть все стены кафелем, как того требует Роспотребнадзор. Нам ни один город не смог предоставить помещение на бесплатной основе, у нас аренда коммерческая», – говорит Абибулаева.
«Сердце Крыма» обеспечивает больных кремами по уходу, пеленками, шапочками, противопролежневыми матрасами и медицинским оборудованием. Это все за счет пожертвований. Смета расходов на месяц для полноценной работы бригады – 400 тысяч рублей. Только аренда помещения обходится в 87 тысяч рублей – снимать помещение размером меньше 143 квадратных метров нельзя, иначе медицинскую лицензию не выдадут. Такие нормативы.
Детский хоспис строят всем миром
Детского хосписа в регионе тоже нет, его планируют построить в селе Новозбурьевка под Симферополем. Все работы будут идти исключительно за счет благотворительных средств, государство финансового участия не принимает. Деньги собирают всем миром. Например, на прошедшем в августе этого года благотворительном концерте в Алуште в поддержку создания Крымского детского хосписа выступили актриса Эвелина Бледанс, певец Филипп Киркоров и актер Александр Асташенок. Все собранные средства были направлены на создание хосписа и помощь больным детям.
«В России пока не было ни одного прецедента, чтобы хоспис строили по госзаказу. Хоспис – это не больница, это дом без боли, страха и одиночества, а такой объект невозможно построить в нашей государственной системе. Там, где государство, всегда казенность и структурность, а хоспис должен быть уютным и теплым местом. Там, где государство, там протоколы, СНИПы, жесткие регламенты, а там, где умирает человек, там нет регламентов», – считает Эльзара Абибулаева.
Зато крымские власти помогли волонтерам получить старое здание бывшей школы, которое требует ремонта и глобальной реконструкции. Оно было передано в мае этого года. К слову, в Севастополе детский хоспис планируют построить с нуля на берегу моря в курортном поселке Орловка.
«Переговоры с правительством еще ведутся, возможно, будут выделяться какие-то гранты. Но на данном этапе в госпрограмме не предусмотрен бюджет для строительства хосписов, и их строительство в России ведется за счет благотворительных средств. Это везде так, не только в Крыму», – рассказывает настоятель Екатерининского храма в Симферополе Дионисий Волков, который курирует вопрос строительства Крымского детского хосписа.
Сейчас готовится проект, общая стоимость которого, как и сроки реализации, пока неизвестна. Но уже известно, что в хосписе будет 12 палат-номеров на две койки – для ребенка и его родителя или сопровождающего лица. Здесь будут оказывать не только медицинскую, но и социальную, психологическую, юридическую и духовную помощь. Поиск квалифицированных сотрудников уже начался. Помощь с их обучением и обменом опытом обещают предоставить детские хосписы Москвы и Санкт-Петербурга, договор об этом уже заключен.
«Главное отличие хосписа в том, что ничто не должно напоминать больницу. Дети будут находиться в максимально комфортных условиях. Мы настроены построить его в максимально короткие сроки, потому что помощь нужна уже сейчас. Мы уже начали оказывать помощь семьям с паллиативными детьми на дому», – поясняет Дионисий Волков.
Сколько в регионе детей, которые требуют паллиативной помощи, точно сказать никто не может. Это проблема всей России – четкого реестра нет. По оценкам общественников, не меньше 70-80 детей в Крыму, это без учета онкобольных. Для сравнения: под опекой двух детских хосписов в Ленинградской области находятся около 450–500 детей, в Москве – 500–600 детей.
«Мы не раз обращались к Сергею Аксенову с просьбой помочь в выделении земельного участка, в этом сейчас основная наша проблема. Много людей в Крыму, которые хотят помогать. Например, есть архитектурно-проектировочная компания, которая готова разработать проектно-сметную документацию за свой счет. Но нужно понять, на каком участке мы все это будем строить. Просто нужна политическая воля главы республики. К сожалению, на данный момент ее нет», – резюмировала глава фонда «Сердце Крыма».
Фото: ФедералПресс / Виктор Вытольский