Согласно статистике ВОЗ, каждый 700–800-й ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья или привычек: у ребенка появляется дополнительная хромосома. По данным российского Минздрава, ежегодно в РФ на свет появляется порядка 2500 детей с такими отклонениями, 85 % остается в детских домах. Особенный ребенок появился на свет и в семье Екатерины Сизовой из Владивостока. Первая беременность, желанный ребенок и страшный диагноз. Женщина рассказала о том, что чувствовала, когда узнала диагноз малыша 17 лет назад, и почему не отказалась от ребенка.
«Он был будто пластилиновый»
«Никите уже 17 лет, и у него подтвержден синдром Дауна, оформлена инвалидность. Он живет в большой семье, с родителями и младшими братьями и сестрами.
Во время беременности никаких показателей не было, которые бы указывали, что родится ребенок с отклонениями. Беременность протекала нормально, все обследования и скрининги были сделаны, и все показатели были в норме.
Когда родился ребенок, а это были естественные срочные роды, врачи начали подозрительно на него смотреть, после чего спросили, есть ли в роду люди с отклонениями: появились подозрения, что мальчик родился с синдром Дауна.
Для меня это был шок, я не верила, что это может быть, для меня это была первая беременность. Больше разговоров в роддоме на эту тему не было.
Врач-педиатр из поликлиники, когда пришла на дом для проверки малыша, тоже заподозрила диагноз и сказала, что необходимо сдать генетический анализ. Тогда мы не поддались панике, потому что Никита был похож на папу, а у него узкие черты лица. Поэтому до двух месяцев мы жили, в принципе, спокойно.
Проблемы начались, когда ребенок не начал держать шею к 1,5–2 месяцам, он был очень слабый, будто пластилиновый, из-за слабого мышечного тонуса. Мы пошли к массажисту, он нам также сказал, что нужно обследоваться. Далее был уже генетик, сдали материалы, и к 3 месяцам у нас был диагноз на руках.
Сначала я не верила, что это так, потому что у нас ни у кого не было генетических проблем, в роду все здоровые люди. Изначально было отрицание, потом я стала много читать, конечно, у меня был шок. Тогда я только окончила 5-й курс медицинского университета, и я понимала, что моя жизнь просто закончилась. Мои мечты детства – о карьере, я не знала, что мне делать и куда идти, но понимала, что я всегда будут с ребенком».
Оставить или отдать
«Тогда со стороны медперсонала были намеки, что таких детей лучше оставлять в детских домах, потому что в семьях они очень мало воспитывались. С другой стороны, все эти данные были только лишь из литературных источников – о том, что дети с синдром воспитываются только в подобных учреждениях, где на них сразу же ставится крест. Но я в тот момент об этом не думала совершенно. Я стала много читать про этих детей. Оказалось, что не у всех у них печальные судьбы и что если приложить усилия, можно добиться успехов.
Если ребенок рожден в семье, которая оказывает положительное влияние на него, то такие дети вырастают нормальными людьми и в социуме они не представляют опасности».
Сложности во взрослении
«Такие дети начинают делать все позже – садиться, ходить, говорить. Они проходят все те же этапы физиологического развития, как и люди с нормальным набором хромосом, но при этом у них все с задержкой и на каждом этапе всегда нужна была помощь. В первую очередь – медицинская.
Основная проблема была до полутора лет: ребенок все делал позже, меня это пугало, но нашлись те специалисты, которые мне это сразу объяснили: ему нужно время.
Когда Никите было полтора года, он все еще не ходил, а носить на руках его было уже тяжело, транспорта своего не было. В медцентре невролог показала мне, почему нельзя опускать руки – такие дети и ходят, и говорят: она меня вывела в коридор и показала этих детей, а они действительно все бегали и прыгали, как обычные дети. Наверное, только благодаря этому человеку в тот момент я поверила в себя и поверила в этого ребенка: что все будет, но требовать раньше не стоит.
Проблемы были и с речью. В два года он мог говорить только около 15 слов. Большего я от него и не требовала. Была помощь логопеда, и она есть до сих пор. Без специалиста такому ребенку очень тяжело».
У сына должна быть команда
«После рождения Никиты я приняла решение, что обязательно еще рожу детей. Конечно, были разные страхи, но рожать я не боялась: я уже точно понимала, почему это произошло именно со мной. Если бы хоть кто-то намекнул тогда, что может быть такая история, конечно, были бы предприняты меры. Но никто ничего не говорил, в семье все здоровые и плюс молодой возраст, поэтому я даже не думала, что у меня может родиться такой ребенок.
После рождения особенного ребенка, могу честно сказать, я планировала еще детей, потому что он должен жить рядом с абсолютно нормальными детьми и у них должна быть команда. Он не должен потом остаться в жизни один. Друзей у таких детей нет, на улице во время прогулки не по нашей вине другие ребята с ними не контактируют: кто-то боится, кто-то остерегается их. Опять же, все происходит в силу незнаний.
Вообще, «солнечные дети» лишены гена агрессии, они очень добрые. Агрессивными они могут стать, наверное, по каким-то другим причинам. Но они рождены, чтобы научить нас, что есть доброта, любовь и ласка в этом мире.
Сейчас Никите намного легче, он понимает, что он не один. Если бы он был один, то он никогда бы не добился таких результатов, потому что средняя дочь понимает практически все, что он говорит. С младшим сыном он играет в логические игры, где-то чему-то учится у него. Они понимают, что он особенный, но это полноценный член нашей семьи».
Детский сад и школа для детей с синдромом Дауна
«Было очень сложно с детскими садами, потому что наше коррекционное образование для детей с синдромом Дауна – это образование VIII вида, для умственно отсталых детей. Хотя на самом деле этим детям было бы намного легче и проще, если бы они попадали в учреждения, допустим, VII вида (для детей с задержкой психического развития. – Прим. ред.), где совершенно другой уровень общения и помощи таким детям. Но у нас, к сожалению, только так: садик и школа VIII вида.
В школе, как и у обычных детей, у них проходят занятия, на которых они пишут, считают, но не каждый ребенок это делает. Есть уроки труда, где они учатся готовить, например, бутерброды или салаты. Конечно, обучение для таких детей больше направлено на то, чтобы они самостоятельно могли себя обслужить».
Помощь от государства и повестка от военкомата
«Никита имеет инвалидность, так что мы получаем все меры поддержки, которые положены. Но у нас близится совершеннолетие, и я переживаю – останется ли эта помощь. Потому что такие дети не могут пойти дальше учиться или устроиться на работу и остаются в семье.
В школе мы можем находиться до 23 лет, но не всегда есть возможность возить туда ребенка, потому что она расположена на другом конце города.
В армию таких детей тоже не берут по понятным причинам, но буквально в прошлом году в почтовом ящике мы обнаружили повестку, что ребенок должен явиться в военкомат. Естественно, я прихожу сама туда, а в военкомате ребенку нужно делать приписное, несмотря на документы об инвалидности. Мне сказали, что мы должны пройти медкомиссию и получить приписное, а в 18 лет выдадут билет. Я считаю, что такие дети с инвалидностью не должны зависеть от подобных вопросов, потому что прохождение еще одной медкомиссии для них настоящий стресс».
Семья или детдом?
«Возвращаясь назад, я понимаю: никогда не оставила бы ребенка в детском доме. Я очень много об этом думала, и у меня есть знакомые, которые отказались от таких детей в роддоме. Я бы не смогла с этим жить.
Надо понимать, что есть намного хуже формы заболеваний у здоровых детей и различные нарушения, с которыми потом жить тяжело. Я не считаю, что ребенок с синдром Дауна сильно поменял мою жизнь. Наверное, мне просто было суждено воспитать такого ребенка».
Фото предоставлены Екатериной Сизовой