НОВОСИБИРСК, 3 декабря, ФедералПресс. В Новосибирске 15-летней Ане с редким генетическим заболеванием отказали в операции на шейке бедра. Врача опасались, что подросток не перенесет операцию.
«В мае мы должны были улететь в Москву на обследование, но Аня сломала шейку бедра дома, и мы попали в больницу. Провели там 2 месяца. Врачи в Новосибирске отказались оперировать дочь из-за диагноза: никто не взялся даже в частных клиниках. Зарубежные больницы тоже отказались принять Аню: врачи боялись, что она не переживет операцию», – цитирует КП-Новосибирск слова Максима, отца Ани.
Медики выписали девочку через несколько месяцев. По мнению специалистов, на месте перелома должен образоваться ложный сустав, после чего Аня сможет самостоятельно ходить. Первое время она передвигалась с ходунками, а потом с костылями. Из-за отсутствия своевременного лечение у ребенка появились сопутствующие заболевания: повышенное давление, проблемы с сердцем и подозрение на эпилепсию. На обследование они смогли попасть только зимой 2024 года.
Отец девочки-эльфа рассказал, что диагноз Ани подтвердился, когда ей было 6 лет. С тех пор они получают лекарств, препятствующее развитию и прогрессированию болезни.
Кроме того, несколько раз они ездили на обследование в Америку. Правила поставки лекарств в России с 2022 года изменились, что усложнило ситуацию. Однако семье помогли знакомые.
Когда Аня находилась в Америке, она увлеклась соцсетями, и с тех пор ведет собственный блок. Там она рассказывает о себе, своих интересах и не любит вызывать жалость у людей. Девочка часто снимает видео с распаковкой подарков, которые ей присылают.
Напомним, в Новосибирске уникальный пациентке отказывают в дорогостоящем лечении.
Фото: ФедералПресс / Дмитрий Шевалдин