ЕКАТЕРИНБУРГ, 4 июля, ФедералПресс. Министерство здравоохранения Свердловской области представило официальный ответ, почему Миша Бахтин со спинально-мышечной атрофией до сих пор не получает необходимый препарат. Лекарство закуплено и есть на складе, однако на Среднем Урале не находится человека, который бы взял ответственность за его применение.
«Препарат «Спинраза» для Миши Бахтина по решению суда куплен министерством и хранится в аптеке. В структурах министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол», – сообщает региональный минздрав.
Как сообщалось ранее, в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма». Схема лечения ребенка должна быть утверждена на федеральном консилиуме.
«Миша не наблюдался в Свердловской областной детской больнице больше года. Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками», – рассказывают о ситуации в министерстве здравоохранения Свердловской области.
Напомним, что в середине июня 2023 года свердловский министр здравоохранения Андрей Карлов написал письмо в фармацевтическую компанию Biogen по поводу лечения двухлетнего мальчика Миши Бахтина с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Руководитель ведомства попросил поделиться результатами исследования безопасности препарата «Спинраза».
Данный препарат должен вводиться пациентам с СМА после применения препарата «Золгенсма», однако безопасность комбинированного применения вызывает сомнения у российских врачей. Между тем на использовании «Спинразы» настаивают родители юного пациента. Этого же мнения придерживается и суд, который принял решение о приобретении препарата.
Отметим, что ход лечения Миши Бахтина находится под контролем СУ СКР по Свердловской области. Следственный комитет обратил внимание регионального минздрава на необходимость организовать повторную врачебную комиссию и рассмотреть вопрос о лечении Миши препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам».
«Мы готовы это сделать. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ», – сказал министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов.
Ранее сообщалось, что свердловский министр обратился к британцам для спасения мальчика с СМА.
Фото: ФедералПресс / Виктор Вытольский