МОСКВА, 11 мая, ФедералПресс. На площадке ТАСС прошла пресс-конференция фонда «Круг добра», где председатель фонда, протоиерей Александр Ткаченко представил результаты работы за 2022 год, рассказал о текущей работе и о ближайших планах.
«Не все виды дорогостоящей терапии охватывались государственными программами, не все регионы могли обеспечить дорогостоящими лекарственными препаратами детей из региональных бюджетов. За счет благотворительных сборов удавалось помочь единицам», – рассказал председатель фонда Александр Ткаченко.
Исходя из данных годового отчета, который он предоставил на пресс-конференции, к концу 2022 года у фонда «Круг добра» было уже более 5200 подопечных с тяжелыми, жизнеугрожающими, редкими заболеваниями. Для 59 заболеваний фонд закупал терапевтические лекарства в количестве 52 наименований, а также несколько медицинских изделий. Самыми крупными группами пациентов стали дети с муковисцидозом (препараты получили 1474 ребенка), со спинальной мышечной атрофией (1154 ребенка), с первичными иммунодефицитами (497) и туберозным склерозом (307).
Спинальная мышечная атрофия, более известная по сокращению СМА, стала первым заболеванием, которое было включено в перечень фонда.
«Тяжелейшее заболевание, по назначению врачей Фонд закупает один из трех существующих препаратов», – отметил Ткаченко.
Как правило, по результатам программы расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический центр им. Бочкова, юным пациентам назначают один из самых дорогих в мире лекарств – препарат однократного введения – «Золгенсма». С начала 2023 года было выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из которых были получены и одобрены заявки, из них 13 детям назначили это лекарство, которое уже закуплено и скоро отправится к больным, подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко. Всего за время существования фонда препарат «Золгенсма» был назначен и одобрен 157 детям с СМА на сумму более 16 млрд рублей.
Александр Ткаченко сообщил, что все переговоры о поставках незарегистрированных в России препаратов проходят при участии ФАС и Минздрава РФ.
Также он заявил, что программа расширенного неонатального скрининга очень важна для фонда «Круг добра», поскольку выявляет некоторые генетические заболевания на досимптоматической стадии. Это дает возможность оперативно начать лечение и спасти жизнь ребенку. Он рассказал, что с начала 2023 года более 350 тысяч младенцев прошли исследование в рамках программы. В центр направлено более 5 тысячи образцов для окончательного подтверждения диагноза.
«Это те дети, которые попали в группу риска по результатам скрининговых исследований. По данным наших коллег из МГНЦ, одно из 36 заболеваний выявлено у 106 новорожденных, в частности, 30 детей – со спинальной мышечной атрофией (СМА)», – сообщил Ткаченко.
Множество пациентов, с которыми работает фонд, больны онкологическими заболеваниями. Ткаченко напомнил, что «Круг добра» занимается закупкой не только лекарств, но и различных медицинских изделий, таких как раздвижные эндопротезы, и оплачивает операции по их установке.
Недавно в перечень по оказанию медицинских услуг было внесено проведение новых и сложных кардиологических операций. На проведение такой процедуры в фонд поступило уже более 5 заявок.
Протоиерей Александр Ткаченко рассказал, что «Круг добра» одобрил заявки от 15 пациентов из новых регионов. По его словам, ввиду того, что система здравоохранения новых регионов проходит стадию формирования, заявки поступают через другие субъекты РФ, например через Ростовскую область.
«Как только эти новые субъекты будут подключены к единой информационной системе в сфере здравоохранения, заявки будут поступать непосредственно от этих субъектов», – подчеркнул он.
Кроме того, председатель напомнил, что фонд был создан по указу президента РФ как дополнительный механизм организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Бюджет организации формируется из разницы между обычной и повышенной ставкой НДФЛ, которая составляет 2 %. По повышенной ставке облагаются доходы граждан РФ, которые превышают 5 млн рублей в год.
Он заявил, что в фонд «Круг добра» поступают запросы из стран СНГ на получение необходимых квалификаций по лечению редких заболеваний.
Говоря о планах работы на 2023 год, Александр Ткаченко отметил следующее:
- Расширение перечня заболеваний, закупаемых препаратов, медизделий, увеличение количества медицинских услуг. В частности, фонд рассмотрит уникальные операции для детей с врожденными прогрессирующими сколиозами с применением индивидуальных динамических металлоконструкций;
- Укрепление взаимодействия с органами власти;
- Расширение работы с пациентами;
- Вовлечение НКО в работу фонда;
- Внедрение системы комплаенс;
- Повышение оперативности поставок лекарств, медизделий, технических устройств путем перехода на электронный документооборот;
- Совершенствование системы информирования законных представителей о всех этапах обработки заявления и заявок.
На начало мая 2023 года в подчинении фонда находится 6095 пациентов. С 2023 года средства будут направлены на финансирование закупок лекарств для детей в рамках программы высокозатратных нозологий (ВЗН). За период с 2021 год на обеспечение подопечных с ВЗН было направлено свыше 160 млрд рублей, из которых более 75 млрд рублей в 2023 году.
Фото: Kremlin Pool / via Global Look Press / globallookpress.com