МОСКВА, 24 ноября, ФедералПресс. В России окончен крупный сбор средств на лечение семилетнего Савелия Кузьмина, страдающего миодистрофией Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание постепенно приводит к разрушению мышечной ткани и требует высокотехнологичной терапии. Стоимость препарата, способного остановить прогрессирование болезни, превышает 240 млн рублей.
Первые симптомы у ребенка появились в 2024 году, когда он стал испытывать трудности при ходьбе и подъеме по лестнице. После обследований диагноз подтвердился. В России мальчик не подошел под критерии для бесплатного получения препарата, поэтому семья начала искать альтернативные варианты и вышла на клинику в Дубае, где возможно проведение терапии.
«В России этот препарат ставят бесплатно, но Савелий не подошел по некоторым критериям, и ему предложили поддерживающую терапию. Она не дает болезни прогрессировать, но и не лечит ее. С такой терапией нет гарантий, что сыну не станет хуже», – рассказал отец Савелия Денис Кузьмин.
Для сбора средств родители открыли краудфандинг и запустили социальную акцию: отец ребенка объехал десятки российских городов, записывая обращения к жителям. Инициатива получила широкую поддержку в соцсетях. В кампанию включились тысячи людей, а также известные артисты и блогеры.
К моменту, когда большая часть суммы была собрана, недостающие 20 млн рублей внес Благотворительный фонд РМК. Благодаря этому сбор был закрыт, после чего семья отправилась в Дубай для прохождения полного курса лечения и реабилитации. По предварительным оценкам врачей, пребывание в клинике продлится около трех месяцев.
«В тот момент, когда сбор был закрыт, мы с Савелием и женой заплакали. Мы благодарны каждому, кто пришел на помощь. Это бесценно. Большую поддержку оказали жители Екатеринбурга. Они не только переводили деньги, но и звонили, желали Савелию скорейшего выздоровления», – отметил Кузьмин.
Родители выражают надежду, что введение препарата позволит остановить заболевание и вернуть ребенку возможность двигаться без ограничений.
Фото: из семейного архива семьи Кузьминых