МОСКВА, 5 января, ФедералПресс. За пять лет работы государственный Фонд «Круг добра», созданный по указу президента России, оказал поддержку более 30 тысячам детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Его ключевая задача – обеспечение пациентов дорогостоящими лекарствами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации, которые не входят в стандартные государственные программы.
«Заболевания и лекарства для терапии рассматривает экспертный совет Фонда, в него входят ведущие специалисты по орфанным заболеваниям. Изучаются результаты клинических исследований, вся имеющаяся информация об эффективности и безопасности препарата. Попечительский совет утверждает решение о включении препарата или медицинского изделия в перечень для закупок. Сегодня для терапии 110 тяжелых и редких болезней закупается 131 наименование инновационных лекарств, медизделий, технических средств реабилитации, оплачиваются 11 видов высокотехнологичных операций», – отметил председатель правления Фонда Александр Ткаченко.
Фонд стал ответом на вызов времени: уникальные патогенетические препараты от генетических болезней, появляющиеся в мире, часто оказывались недоступными из-за крайне высокой стоимости. Механизм работы построен на прозрачности и экспертной оценке.
Бюджет формируется за счет 2 % от доходов граждан, превышающих 5 млн рублей в год, что обеспечивает стабильное финансирование. Эта модель позволила России войти в число мировых лидеров по доступности орфанной терапии. Яркие примеры успеха – обеспечение всех пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) тремя существующими препаратами, включая однократно вводимый «Золгенсма», а также применение пяти инновационных терапий против мышечной дистрофии Дюшенна (МДД).
Деятельность фонда также стимулирует развитие медицины: расширен неонатальный скрининг с 5 до 36 заболеваний, начато применение генной терапии для буллёзного эпидермолиза, зарегистрирован отечественный препарат от СМА.
В канун пятилетия фонда президент России Владимир Путин направил поздравления, в которых отметил системную важность этой работы.
«Вы занимаетесь благородным и очень нужным делом – оказываете медицинскую помощь детям с тяжёлыми заболеваниями, обеспечиваете их необходимыми лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации. Тысячи юных пациентов в разных регионах нашей страны искренне благодарны вам за неизменное внимание, заботу и поддержку. И конечно, многогранная, востребованная деятельность фонда служит развитию медицинской науки, фармацевтической промышленности, отечественного здравоохранения в целом», – отметил глава государства.
Как отметил Владимир Путин, фонд завоевал общественное доверие и объединил профессионалов для решения сверхсложных задач. Его деятельность – это больше, чем медицинская программа; это вклад в будущее страны, воплощение принципа, что жизнь каждого ребенка бесценна и защищена системой, созданной государством и обществом сообща.
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева