Президент России Владимир Путин провел встречу с главой фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко. Доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач РФ, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев рассказал о становлении фонда и перспективах его развития.
«Фонд «Круг добра» создан решением президента России Владимира Путина два с половиной года назад. Он создавался с целью оказать помощь тем детям, которые страдают редкими заболеваниями и для которых доступ к определенным лекарствам и технологиям затруднён в силу того, что эти лекарства чрезвычайно дороги не только для семьи, но и для общественного здравоохранения. Кроме того, часть из них недоступна, потому что фирмы-производители не регистрируют эти лекарства в официальном варианте: им невыгодно их регистрировать.
Ключевым заболеванием, вокруг которого была выстроена идеология фонда, стала спинальная мышечная атрофия. Это нервно-мышечное заболевание, которое без лечения приводит к грубой инвалидизации и смерти детей.
Имея в руках список пациентов субъектов федерации, фонд приступил к работе. Нужно было, во-первых, выявить этих пациентов, провести консилиум врачей для назначения их лечения и обеспечить лечением и лекарствами этих пациентов.
Для этого заболевания в мире существует три препарата. Один из них вводится через рот, то есть обычная таблетка, второй препарат в виде инъекции вводится в спинномозговой канал. И третий препарат, самый дорогой, вообще один из самых дорогих в мире – это препарат генной терапии. На вирусном векторе закреплён ген, производящий белок в организме человека. Препарат вводится пациенту однократно, и входя в клетки, этот ген начинает работать по выработке белка, необходимого для нервно-мышечного развития. Этот препарат эффективен тогда, когда вводится в первые три месяца жизни, тогда, когда ещё нервные клетки расселяются. В результате неонатального скрининга было выявлено тридцать первых пациентов, которые уже получили препарат генной терапии. Это, конечно, удивительная вещь. Ни в одной стране мира такая концепция не была реализована.
На сегодняшний день более 80 заболеваний вошли в список тех, при которых фонд «Круг добра» оказывает поддержку и лечение. Роль фонда – не просто удивительная. Она – абсолютно инновационная. Два с половиной года назад ни один ребенок из страдавших этими 80 заболеваниями не мог получить лечение. Сейчас же под контролем фонда находится 20 тысяч пациентов во всех уголках России. Они обеспечены лекарственными препаратами, средствами реабилитации, а также техническими средствами, которые необходимы для их лечения, выздоровления или, во всяком случае, предупреждения осложнений.
Перспективы у фонда – большие. В прошлом году фонд израсходовал порядка 100 миллиардов рублей на лечение детей. Фонд существует на средства тех налогоплательщиков, сумма годового дохода которых превышает пять миллионов рублей, и они платят не 13% подоходного налога, а 15%. Эти 2% подоходного налога с богатых идут на то, что обеспечить лекарствами фонд.
Решение правительства я в фонде «Круг добра» возглавляю экспертный совет, в который ходит 27 человек. Это врачи, учёные, общественные и религиозные деятели, руководители пациентских организаций. В режиме постоянной работы экспертный совет проводит заседания, решая вопросы отбора пациентов назначения лекарств. Но за этими решениями стоит и большая работа фонда с врачами, которые работают непосредственно с детьми».
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева