Общество
  1. Общество
Общество
Иркутская область
0

Что мешает лечить иркутских детей от СМА: «Никто не хочет визитов следователей»

Регион не успел выполнить распоряжение федерального центра
Регион не успел выполнить распоряжение федерального центра

С 1 января этого года у родителей, чьи дети больны неизлечимой спинальной мышечной атрофией, появилась надежда. Препарат «Спинораза» попал в перечень жизненно необходимых, а значит обязанности по его приобретению взяло на себя государство. Цена вопроса более чем серьезная: годичный курс препарата стоит более 40 миллионов рублей. В Иркутской области 16 семей ожидали такой помощи. Но не дождались, хотя государство выделило деньги. Почему чиновники от здравоохранения не спешат выполнять распоряжение президента – в материале «ФедералПресс».

Цена – жизнь

Иркутянка Евгения точно знает цену жизни своей дочери. Долгое время мать с ребенком обходили больницы, записывались на приемы к ведущим специалистам. Диагнозы ставили самые разные, однако в итоге была поставлена спинальная мышечная атрофия. Это прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения, вплоть до того, что ребенок не сможет дышать. Болезнь редкая и в некоторых случаях неизлечимая.

«Нам сказали, что лекарства от СМА есть. Одно из них стоит 155 миллионов рублей и называется «Золгенсма» – если его применить до года, ребенок может вообще выздороветь. Это самое дорогое лекарство в мире. Другое – «Спинраза». Его надо применять постоянно, на первый год лечение стоит примерно 48 миллионов рублей, на следующие – около 24 миллионов в год», – рассказывает иркутянка.

Лечиться «Золгенсмой» на родине не получится, она не зарегистрирована в России, но и в три раза более дешевая «Спинраза» – неподъемная величина для подавляющего большинства семей. В такой ситуации, как Евгения, оказались еще 15 семей в Приангарье. Наиболее юридически грамотные даже обращались в суды и, опираясь на статью 41 Конституции, выигрывали процессы. Европейский суд по правам человека в июле 2020 года также рассмотрел аналогичный случай на Ставрополье и обязал Россию обеспечить ребенка лекарствами. Но проблема в том, что по российскому законодательству обязанность обеспечения препаратами ложится на бюджеты региональных минздравов, и без того небогатые, и к тому же изрядно секвестрированные коронавирусом.

Деньги есть, но все равно держитесь

Надежда у родителей, чьи дети больны СМА, появилась лишь в ноябре ушедшего года, когда правительство РФ включило «Спинразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год. На эти цели планировалось выделить 60 миллиардов рублей. Деньги, по заверениям федеральных властей, даже были направлены в регионы.

Однако в иркутских семьях, где дети больны СМА, радость оказалась преждевременной – обещанного дорогостоящего лекарства они так и не получили. Как пояснил министр здравоохранения региона Яков Сандаков, госсзакупки – процесс небыстрый и регион просто не успел выполнить распоряжение федерального центра. Поэтому родителям он порекомендовал подождать еще.

«Мы его закупим. Но с соблюдением всех норм и правил. Это же не какой-то коммерческий случай, это государственные закупки. Мы постараемся их провести максимально быстро. Но закупать будем с соблюдением всех норм закона, поскольку никто не хочет повторения событий 2020 года, когда здесь в минздраве Следственный комитет занимался этими вопросами», – заявил региональный чиновник.

Нынешний министр здравоохранения намекает на обыски, которые прошли в его ведомстве в конце 2020 года. Тогда из-за махинаций при госзакупках за решетку отправилась предшественница Якова Сандакова Наталья Ледяева.

Алло, я вас не слышу…

Неповоротливость машины госзакупок в первую очередь нашла отклик в социальных сетях. Однако, по мнению главы областного министерства здравоохранения Якова Сандакова, возмущение изрядно раздуто и не имеет под собой веских оснований.

«Общественный резонанс вызывают люди, которые хотят на этом хайп словить. Все эти дети нам известны, их не так уж и много. Со всеми родителями мы в контакте. И в январе мы «Спинразой» обеспечим. Это будет сделано за счет средств областного бюджета, и тут других вариантов нет. Мы их обеспечим на какой-то период, а в дальнейшем эти дети будут обеспечиваться лекарствами за счет фонда, который создал президент», – уверяет чиновник.

Однако с официальной позицией регионального минздрава не согласен депутат ГД от региона Александр Якубовский. По его словам, к нему неоднократно обращались родители, чья надежда на спасение детей вновь откладывается.

«Я тут буду занимать жесткую позицию, поскольку минздрав сработал не очень качественно. Люди, чьи дети болеют СМА, выходили в том числе и на меня, из минздрава никто с ними не связывался, они в начале января находились в полном непонимании, будут ли даваться лекарства. И главный вопрос у людей был: выйдите хоть кто-то на связь и объясните», – заявил депутат.

По словам законодателя, он направил ряд запросов в соответствующие инстанции. Какой на них последует ответ – пока неизвестно. Также пока не озвучена реакция на ситуацию губернатора региона Игоря Кобзева. А родители смертельно больных детей продолжают ждать. И надеяться, что неповоротливая государственная машина все же заработает.

Фото: pxhere.com, minzdrav-irkutsk.ru

Добавьте ФедералПресс в мои источники, чтобы быть в курсе новостей дня.
Версия для печати
Комментарии читателей
0
comments powered by HyperComments