По последним данным Минздрава, опубликованным в 2020 году, в России живет около 200 тысяч глухонемых. Как правило, проблемы со слухом они начинают испытывать с самого раннего детства, и это создает серьезные препятствия в коммуникации с окружающими на протяжении всей жизни. Но в Северной столице есть благотворительные организации, которые помогают глухонемым детям адаптироваться в обществе, пройти реабилитацию и найти призвание. Подробнее об этом – в материале «ФедералПресс».
Как люди становятся глухонемыми
Глухонемота – это врожденное или приобретенное отсутствие слуха, которое препятствует развитию речи. Ее основные клинические признаки: искажение голоса, глухота, немота, вестибулярные и поведенческие нарушения, а также чрезмерно развитая мимика. Вылечить глухонемоту нельзя, возможна лишь реабилитация при помощи слухопротезирования, изучения языка жестов и артикуляции. Отметим, что немота возникает впоследствии – из-за невозможности воспроизводить слова.
У глухонемоты две основные формы: приобретенная и врожденная. Первая из них встречается чаще – в 70 % от общего количества больных. Половина этих случаев спровоцирована генетическими мутациями. По мировой статистике отоларингологии, частота глухонемоты выше на тех территориях, где чаще встречаются близкородственные браки.
Исследователи указывают, что в 35 % случаев приобретенная потеря слуха происходит в первый год жизни ребенка, в 25 % – во второй.
Врожденная глухонемота может возникнуть из-за:
- врожденных инфекций, таких как токсоплазмоз, краснуха, цитомегалия, герпетическая инфекция, сифилис, гепатит В;
- генетических мутаций (глухота является признаком более 400 генетических синдромов);
- внутриутробной интоксикации (врожденная потеря слуха у ребенка может стать последствием злоупотребления алкоголем и наркотическими веществами во время беременности; другой частой причиной интоксикации является контакт с химическими веществами в условиях производства).
Если глухонемота приобретенная, то на момент рождения у ребенка присутствует слух, но довольно быстро ухудшается или полностью исчезает. В этом случае причиной может стать родовая травма новорожденного: неверно выбранный метод родоразрешения или некорректные действия акушера во время родов, которые приводят к повреждению анатомических структур среднего и внутреннего уха, корковых центров головного мозга.
Вторая причина приобретенной глухоты – поражение внутреннего уха или слухового нерва. Слух также может пропасть из-за инфекционного заболевания, перенесенного в детстве: менингита, скарлатины, кори и прочих.
Как диагностировать глухонемоту: симптомы и методы
В первые месяцы жизни у детей обычно проявляется рефлекторный плач и крик – это свидетельствует о нормальной работе центральной нервной системы и органов речевого аппарата. В возрасте 6–7 месяцев ребенок пытается имитировать речь окружающих и старается выговаривать первые слоги, после 12 месяцев жизни его словарный запас должен составлять не менее 10 полноценных слов. При глухонемоте же такая речевая активность отсутствует вовсе, однако компенсаторно развивается мимика. Также иногда ребенок пытается издавать отдельные звуки, имитируя движение губ взрослых.
Если глухота приобретенная, то, как правило, дети старше двух лет прекращают воспринимать внешние звуки. Они не реагируют на имя, музыку и разговоры окружающих. В 3–4 года могут начаться жалобы на шум в ушах, одновременно с этим искажается сформированная речь: она становится монотонной, скандированной, излишне громкой или, напротив, тихой. Может измениться и тембр голоса: он может стать как нетипично низким для возраста, так и высоким.
Врачи во время диагностики глухонемоты используют следующие методики:
- исследование звукового восприятия (врач разговаривает с пациентом с разным уровнем громкости, при этом использует маску или лист бумаги, чтобы его губы не были видны ребенку).
- ABR-тест (позволяет оценить функцию проводящих нервов и слухового отдела ствола мозга).
- нейровизуализация, КТ черепа, МРТ височных костей и МРТ головного мозга.
- ДНК-диагностика.
Где в Петербурге помогают глухонемым детям
В Северной столице работает несколько организаций по помощи людям с глухонемотой. Одна из самых известных – петербургская благотворительная просветительская общественная организация инвалидов по слуху «КОВЧЕГ». Она помогает глухим и слабослышащим людям в коммуникации: получении консультаций в вопросах взаимодействия с органами власти, образовании и сурдопереводе при посещении различных организаций при помощи волонтеров.
«Глухие – это особенные люди со своим языком, культурой и психологией. Чаще всего они незаметны в нашем обществе, потому что стараются максимально интегрироваться в него, зачастую стесняясь своих особенностей, а еще и потому, что общество само по себе старается не замечать людей с ограниченными возможностями. Они учатся читать с губ, стараются говорить как слышащие, прячут слуховые аппараты за прической», – говорят в «КОВЧЕГЕ».
В организации есть курсы сурдопереводчиков, экскурсии с сурдопереводом и праздники для глухонемых детей.
В родительском объединении «Я слышу мир» проводят реабилитацию детей со слуховыми проблемами при помощи координации усилий врачей, педагогов, представителей социальных ведомств и родителей.
«Это позволит ребенку ходить в массовый сад и учиться в общеобразовательном учреждении, играть на музыкальных инструментах, учить языки, работать на достойной работе, создавать семью и воспитывать детей», – отмечает директор «Я слышу мир» Елена Попова.
В объединении детей также учат жить с кохлеарными имплантами, помогают родителям реализовать право на получение слуховых аппаратов, оказывают юридическую помощь родителям детей-инвалидов по слуху, взаимодействуют с госорганами. Для детей и взрослых в организации проводят лекции и семинары по вопросам медицинской и социальной реабилитации слабослышащих.
Петербургский проект «Я тебя слышу» появился после того, как у двух основательниц – Аллы Маллабиу и Зои Бойцевой – родились глухие дети.
«Мы, как и многие родители, столкнулись с отсутствием системной поддержки семьи от момента постановки диагноза ребенку до его трудоустройства», – рассказывают женщины.
Их проект направлен на то, чтобы все глухие и слабослышащие люди в РФ имели равные возможности для комфортной жизни и реализации своего потенциала. Здесь подопечным помогают в реабилитации после слухопротезирования во всех регионах страны, создают условия для выбора профессии, а также обучают учителей массовых школ принципам инклюзивного образования для детей с нарушенным слухом. Важное направление работы проекта – поддержка культуры глухих и русского жестового языка.
«Мы хотим, чтобы все глухие и слабослышащие люди в России имели равные возможности для комфортной жизни и реализации своего потенциала, а все остальные знали, как не потерять слух по причинам, которые можно предотвратить», – говорит одна из основательниц «Я тебя слышу» Алла Маллабиу.
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева