В России насчитывается около 3 тысяч людей-карликов. С научной и медицинской точек зрения термин один: это болезнь нанизм, что в переводе с греческого «nanos» означает «карлик». Иными словами, у таких людей аномально низкий рост, вызванный генетическими, эндокринными и другими нарушениями. Обозреватель «ФедералПресс» пообщался с мамой десятилетней Вари Захаровой – Юлией и узнал, как люди-карлики живут в современном мире и с какими трудностями им приходится сталкиваться ежедневно.
Большая кукла с добрыми глазами
Миниатюрная девочка Варя живет с родными в Кемерово. В свои 10 лет ее рост 114 сантиметров. Кузбасская Дюймовочка – второй ребенок. У ее мамы Юлии уже есть взрослая дочь от первого брака. Девушке 28 лет, и она не имеет проблем со здоровьем. О том, что ее малышка – особенная, женщина узнала на второй день после родов. Варвара родилась крупной – больше 4 килограммов и с виду напоминала обворожительную куклу. После осмотра генетиками сибирячка услышала диагноз – ахондроплазия. У людей с этим заболеванием руки и ноги короткие, в то время как туловище обычно нормальной длины.
«Варя очень добрая и общительная девочка. Она очень любит дарить всем подарки. К примеру, у бабушки скоро день рождения и дочь готовит ей сюрприз. Вообще, у нее много интересов: увлекается бисероплетением, вышивает картины алмазной мозаикой, а недавно захотела попробовать вышивать ковры. Причем Варя планирует продавать свои работы и организовать небольшой бизнес», – рассказывает о дочери Юлия.
По словам женщины, еще в роддоме врачи предлагали ей отказаться от ребенка, но сибирячка не поддалась на уговоры скептиков.
«Медикам, видимо, положено задавать вопрос о том, собираюсь ли забирать дочь или нет, но у меня такой вопрос вообще не стоял. Она такая очаровательная. Как я такую красоту оставлю?! Я ее очень ждала, но своего отца Варя не знает», – вспоминает женщина.
Летом этого года девочке сделали операцию в клинике Санкт-Петербурга. В связи с этим ей нельзя ходить и школьница вынуждена передвигаться в инвалидной коляске. Варя перешла в третий класс обычной общеобразовательной школы, и если до операции она посещала школу, то сейчас вынуждена привыкать к обучению на дому.
«Обучение проходит на платформе Zoom с утра, потом как обычно – выполнение домашнего задания, а после она занимается своими делами. У Вари есть свой канал в Telegram, и ей это очень нравится. Еще она мечтает открыть канал на YouTube. Пока решаем вопрос», – отмечает женщина.
Трудности перехода
Семья девочки старается проводить время активно и не сидит без дела. В выходные мама с дочерью часто выезжают в город. Правда, иногда возникают трудности. Со слов Юлии, бывает, что дверь захлопывают перед носом, не посмотрев на то, что позади едет инвалид, а общественный транспорт не всегда оборудован по программе «Доступная среда».
«Не все водители выполняют свои обязанности, некоторые не откидывают пандусы. К сожалению, не во все магазины можно попасть колясочникам. Я бы посоветовала нашим чиновникам на один день пересесть на коляску и попутешествовать по городу, и, возможно, ситуация бы изменилась», – посетовала Юлия.
До рождения девочки семья жила в Чибулинском районе Кузбасса, и, по словам мамы, в сельской школе были созданы условия для передвижения инвалидов-колясочников. Сибирячка не теряет надежды, что со временем ситуация изменится и ее дочь сможет без труда передвигаться по городу и учиться в школе, как и ее здоровые сверстники.
Маленькие люди в большом мире
К «маленьким» людям в современном обществе относятся неоднозначно. По мнению психологов, несоответствие стандартам – повод для насмешек и пересудов. На низкорослых людей порой смотрят как на пришельцев из мира сказок, из книг Свифта, из фэнтезийной Хоббитании. Наша героиня с раннего детства не была одинока. По словам Юлии, малышка посещала обычный детский сад, а после пошла в классическую общеобразовательную школу.
«У Вари, кроме физических особенностей, других проблем со здоровьем нет. В школе дочь – отличница. У нее много друзей, как среди сверстников, так и среди детей постарше. Она душа компании и не боится быть не такой, как все. Родителям особенных детей я бы хотела дать совет: чаще говорите им, что они самые лучшие, самые любимые и самые талантливые», – советует Юлия.
Мама Вари вспоминает, что ей было страшно вести дочь в 1 класс, но все прошло хорошо.
«У дочери есть своя харизма и обаяние. Она умеет очаровывать, и друзья у нее были всегда. Даже сейчас, когда мы занимаемся дома, к ней в гости приходят дети из школы. Мы не ведем затворнический образ жизни. Дочь, как говорится, в доску своя, и к ней очень хорошее отношение. Многое зависит от учителей и от родных людей», – считает женщина.
Сибирячка считает, что все зависит от того, какой настрой человек получит, будучи ребенком. По ее словам, трудности лишь закаляют характер.
«Дети быстрее взрослых принимают особенных детей в свое общество, а взрослые порой ведут себя более невоспитанно. Иногда так оглядываются, что голову готовы себе вывернуть. Не очень приятно. Надо больше доброты и человечности. Сейчас инвалидам, конечно, уделяется больше внимания, чем раньше, и это не может не радовать», – отмечает женщина.
Надо любить
Воспитание детей-инвалидов требует немало сил и терпения. С одной стороны, ребенок, а с другой стороны – его диагноз. Первого надо любить всем сердцем и стараться сделать его жизнь счастливой, несмотря ни на что, а над вторым нужно работать: искать возможные пути, чтобы сделать жизнь ребенка проще и здоровее. Порой диагноз застает родителей врасплох, причем без возможности заткнуть уши, закрыть глаза и представить, что таких диагнозов не существует.
«Самое главное – не впадать в панику и принять все как есть. Относиться к своему ребенку как обычно, не стесняться и не стыдиться. Это самое главное. Надо любить свое чадо. Воспитывать в нем уверенность и повышать его самооценку, ну и конечно, не забывать о себе. Если ребенок будет видеть вокруг себя уныние и отчаяние, то представляете, как ему будет плохо. Мы, к примеру, каждый вечер собираемся вместе, играем в настольные игры, много смеемся. Не надо плакать, а надо любить», – резюмировала сибирячка.
Фото: Юлия Захарова