По данным врачей, эта тяжелая патология поражает в среднем одного младенца из девяти тысяч по всей России. К сожалению, большинство из них не доживает до 40 лет даже в Москве, а в регионах этот показатель еще меньше. О том, сколько людей сейчас живут с муковисцидозом в РФ – в материале «ФедералПресс».
Общие данные
В октябре 2023 года был опубликован регистр российских пациентов, страдающих муковисцидозом, за 2021 год. Врачи в РФ считают его основой для повышения эффективности медицинской помощи пациентам с этим заболеванием.
Поскольку сбор статистических данных очень трудоемкий, выпуск регистра происходит раз в несколько лет. Впервые он был опубликован в 2011 году. В регистр 2021 года включены данные из 82 регионов Российской Федерации, за исключением Ненецкого и Чукотского автономных округов.
«Следует отметить рост доли взрослых пациентов, составивших в отчетном году 27,4 %», – говорится в документе.
Всего в нем содержатся данные о 3969 пациентах с муковисцидозом, что составляет почти 85 % от общего числа людей, страдающих этим заболеванием в стране. Согласно данным Минздрава РФ, общее количество пациентов с муковисцидозом в России составляет 4259 человек.
Число детей среди пациентов
В соответствии с данным регистра, число детей и взрослых в федеральных округах РФ распределено следующим образом:
- Центральный ФО – 805 детей и 374 взрослых,
- Северо-Западный ФО – 263 ребенка и 88 взрослых,
- Южный ФО – 323 ребенка и 103 взрослых,
- Приволжский ФО – 566 детей и 259 взрослых,
- Уральский ФО – 245 детей и 80 взрослых,
- Сибирский ФО – 362 ребенка и 97 взрослых,
- Дальневосточный ФО – 146 детей и 58 взрослых,
- Северо-Кавказский ФО – 170 детей и 30 взрослых.
Наибольшее число пациентов в Москве – 285 детей и 170 взрослых. На втором месте – Московская область (всего 256 пациентов), на третьем – Санкт-Петербург (183 больных, из них 133 ребенка и 50 взрослых).
Среди регионов РФ по числу пациентов с муковисцидозом лидирует Краснодарский край (141 человек), Татарстан (133 человека) и Ростовская область (121 пациент).
Меньше всего заболевших в Магаданской области (один человек), Тыве и Еврейской АО (по два пациента).
Сколько взрослых с муковисцидозом в России
По данным Минздрава, к 2022 году в России было зарегистрировано 4200 больных муковисцидозом, из которых 1200 – взрослые и 3000 – дети. Однако, по информации межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», в развитых странах доля взрослых больных составляет не менее 40 %, а в некоторых случаях доходит до 50–60 %. Этот процент постоянно увеличивается.
В соответствии с регистром больных муковисцидозом за 2019 год, который ведут Всероссийская ассоциация больных муковисцидозом и Российское респираторное общество, на тот момент самым пожилым пациентом с муковисцидозом в нашей стране был 69-летний москвич. Максимальный возраст, в котором пациенту в России был поставлен диагноз, достиг 59 лет.
Рекомендуем также прочитать материал «ФедералПресс» о том, по каким симптомам можно диагностировать муковисцидоз у детей и взрослых.
Фото: unsplash.com