В России в последнюю среду мая отмечают День борьбы с рассеянным склерозом – заболеванием, которым страдает примерно каждый трехтысячный россиянин. Причины болезни до сих пор точно не установлены, а надежного лечения не существует. О том, что испытывают люди с рассеянным склерозом, кому и как стоит пройти диагностику и что делать, если болезнь подтвердилась, – в материале «ФедералПресс».
Странная МРТ и онемевшее лицо
Екатеринбуржцу Александру двадцать шесть лет, о диагнозе он узнал, будучи студентом лесотехнического университета. В 2017 году он решил пройти обследования перед стажировкой в Китае. Среди них была и МРТ головного мозга, которая и сыграла решающую роль при постановке диагноза.
«Врач уже тогда заметил нехарактерные для моего возраста изменения. Я пошел на консультацию к неврологу, который никаких симптомов не обнаружил, но посоветовал следить за состоянием дальше. В общем, я уехал в Китай, потом вернулся, и осенью 2017 года меня направили в центр рассеянного склероза при областной больнице. Там мне сделали повторную МРТ и поставили диагноз», – рассказывает Александр.
Как раз тогда студент почувствовал первые симптомы рассеянного склероза – однажды у него онемела половина лица. Но уже с начала 2018 года он начал постоянно принимать препарат, который тормозит развитие заболевания. Поскольку способов вылечить склероз полностью нет, сейчас это единственное, что могут назначить врачи.
Симптомы склероза: память ни при чем
Рассеянный склероз – заболевание, при котором собственная иммунная система человека уничтожает жировую оболочку вокруг нервных клеток головного и спинного мозга. Александр сравнивает это с разрушением изоляции на проводах. В результате нервы начинают проводить импульсы хуже, чем у здорового человека: появление на них бляшек или рубцов и фиксирует МРТ. Само слово «склероз» означает «затвердевание». Вопреки распространенному стереотипу, рассеянный склероз не связан с ухудшением памяти, которое может возникнуть при совсем другом заболевании – атеросклерозе.
Основные симптомы «настоящего» склероза – ухудшение зрения, онемение и спастичность (непроизвольные сокращения и спазмы) мышц, повышенная утомляемость. Почти три четверти больных страдают бессонницей. При развитии склероза пациент может, например, терять равновесие при ходьбе или способность управлять руками. При подобных симптомах рекомендуется прибегнуть к МРТ – основному методу диагностики.
«Я читал о случае, когда человек неконтролируемо смеялся, но это уже редкость. По себе я вижу, что быстро устаю по сравнению с другими, не могу делать что-то на максимум. То же и с умственной нагрузкой: часто бывает тяжело сосредотачиваться на чем-то и долго воспринимать информацию. Я не могу спать, как здоровые люди, которые ложатся в 10 вечера и просыпаются в 8 утра. То есть я сплю четыре-пять часов, просыпаюсь, потом еще три часа, опять просыпаюсь и так далее», – говорит Александр.
Не перегружать себя и не бояться
Поскольку екатеринбуржцу удалось поставить диагноз на ранней стадии, он благополучно получил диплом, а затем окончил магистратуру УрФУ, став инженером-конструктором наземных транспортных комплексов. За прошедшие годы он успел позаниматься бизнесом в сфере чистки мягкой мебели, поработать технологом на крупном заводе и даже разработать небольшую компьютерную игру.
«Интересует компьютерное моделирование, 3D-графика, геймдев. Мне было бы интересно попасть в крупную компанию, но пока не знаю, получится ли туда войти с инженерным образованием и без опыта работы в IT», – говорит Александр.
О болезни он не боится сообщать друзьям и даже представительницам противоположного пола. Другим пациентам он тоже советует не стесняться.
«Это зависит от человека: кто-то может среагировать в отрицательном плане, а кто-то, кому ты становишься дорог, примет эти моменты, будет тебя поддерживать. Не знаю, стоит ли говорить об этом на первой встрече, но сказать определенно нужно», – объясняет екатеринбуржец.
В целом в уральской столице, по мнению Александра, есть все возможности для полноценной жизни с рассеянным склерозом. Если проблемы с физическим состоянием все же возникнут, он готов работать дистанционно. Уралец даже успевает заниматься спортом.
«Я бы не сказал, что у меня есть какие-то ограничения, просто не надо перегружать себя. Если я могу сделать 12 подтягиваний, то лучше сделаю по восемь несколько раз. Плавание мне всегда тоже нравилось в этом плане. Я думаю, не надо себя ограничивать в жизни, бояться чего-то, что делают другие люди», – говорит он.
Считается, что склероз сокращает продолжительность жизни на пять лет. Александр, впрочем, надеется прожить подольше, хотя и не готов загадывать.
«Я слышал, что пытаются найти метод лечения склероза, что-то со стволовыми клетками. Но не уверен, что я согласился бы, если бы даже мне предложили. В костный мозг страшно вмешиваться. Жить, конечно, хочется по максимуму: у меня прадед до 98 лет дожил, так же бы и мне хотелось. Но что выйдет, то выйдет», – заключает уралец.
Фото: ФедералПресс / Антон Федулов