Губернатора Александра Моора попросили внести меры поддержки для детей, которые больны целиакией. Такое обращение написали тюменцы под постом о прямой линии, однако озвучено оно не было. Почему в Тюменской области нет социальной помощи для «безглютеновых» и насколько дороже обходится питание – «ФедералПресс» оценил масштаб проблемы.
Насколько дороже питаться без глютена
«На сегодняшний день в городе нет никакой финансовой помощи, хотя в других регионах она уже давно появилась. Сертифицированные безглютеновые продукты стоят в разы дороже обычных! Питания в школах и детсадах просто не могут организовать и сделать безопасным, так как нужно, чтобы еда готовилась в отдельной посуде и продукты хранились отдельно», – написала тюменка Влада Сикорская.
Детям приходится носить с собой в школу еду из дома. Ребятам с таким заболеванием в поликлиниках обследование почти не предоставляют, приходится посещать платных врачей, сетует женщина. В городе нет организованных лагерей для таких детей.
Обращение Влады поддержали другие родители, столкнувшиеся с проблемой. Алла пишет, что из дешевых безглютеновых продуктов по цене доступна только гречка, «но ведь не может ребенок всю жизнь есть одну гречку». Безглютеновые продукты, такие как мука, макароны, печенье, готовая выпечка, как правило, стоят существенно дороже обычных, что является дополнительной финансовой нагрузкой на бюджет семьи.
«Приведу вам примеры: хлеб обычный – 42 рубля 650–800 г, а хлеб без глютена – 400 рублей 250 г. Можно сказать: сами пеките, хорошо, мы сами. Обычная мука стоит 80–99 рублей за 1 кг, а мука без глютена – 200 рублей за 600 г. Макароны обычные – 50 рублей за 400 г, макароны без глютена – 180–300 рублей за 300 г. Все продукты без глютена стоят как минимум в 3–5 раз дороже, чем продукты с глютеном, – посчитала тюменка. – Второй момент: почему нельзя получить компенсацию за питание в школе, если по факту деньги на питание выделяются ребенку, а ребенок не может безопасно там питаться?»
Пожизненно без глютена
Однако ответа во время прямой линии губернатора они не услышали. «ФедералПресс» обратился к департаменту здравоохранения региона, чтобы оценить масштаб проблемы.
«Целиакия – иммуноопосредованное системное заболевание, которое возникает в ответ на употребление глютена. Диагноз устанавливается врачом-гастроэнтерологом. После установления диагноза пациент с целиакией должен придерживаться строгой диеты с исключением глютена пожизненно. Тюменской области наблюдается 41 пациент с установленным диагнозом «целиакия», – прокомментировала пресс-секретарь ведомства Екатерина Климович.
Согласно данным национальной ассоциации «Жизнь без глютена», на федеральном и региональных уровнях отсутствует единый механизм социальной поддержки для детей, имеющих диагноз «целиакия». Однако в конечном итоге эти меры устанавливают региональные власти. В ряде субъектов такая помощь действительно оказывается: на Урале Свердловская область выдает «безглютеновым» пациентам продуктовые наборы, а Челябинская компенсирует затраты на еду больных целиакией, в год из бюджета уходит 63 600 рублей.
Ответ тюменских властей
В Тюменской области ситуация иная: оснований для выдачи социальной помощи детям с целиакией нет, поскольку в бюро медико-социальной экспертизы таким детям не присваивается инвалидность.
На обращение тюменцев в социальных сетях отреагировал департамент образования региона. Специалисты ведомства разъяснили, что организация питания детей с целиакией, как и с другими аутоиммунными патологиями, в системе общественного питания требует особых подходов и осуществляется строго при наличии установленного диагноза и справки из медицинского учреждения.
«Такой опыт нарабатывается в школах города Тюмени. На сегодня разработаны шесть цикличных специализированных лечебных меню и 37 индивидуальных меню, в том числе для детей с целиакией. В школах региона обучаются порядка 35 детей с данным диагнозом, пока к нам обратились пятеро родителей по вопросу замены меню на специализированное. Их лечебное питание обеспечено (школы № 40, 56, 63, 65 города Тюмени). Планируем в ближайшее время распространить опыт города на все школы области и обеспечить детей с целиакией полноценным горячим питанием», – заверили специалисты.
Дополним, в ходе прямой линии губернатора Александр Моор озвучил вопрос горожанки о записи к офтальмологу. Глава региона признал, что в субъекте существует кадровый голод в сфере медицины, при этом офтальмологи зачастую уходят из государственных учреждений здравоохранения в частные клиники.
Фото: ФедералПресс / Кирилл Конторщиков, Дарья Сеймовская, Евгений Поторочин