Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма – это повод еще раз обратить внимание общества на трудности, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с РАС. Зачастую родители остаются один на один со своими проблемами. Мама Анна, которая воспитывает дочку с диагнозом «аутизм», рассказала «ФедералПресс», что сейчас появилось много информации о РАС, но помочь ребенку могут не все методики.
«Врачи говорили, что все хорошо…»
По ее словам, в год, когда был профилактический осмотр, невролог посоветовал обратить внимание: ребенок должен смотреть и показывать на предмет, когда взрослый о нем говорит.
По словам Анны, к этому времени родные уже ждали, когда у Алисы появится речь. В 2,5 годика в садик пришла врачебная комиссия, и Алиса не дала себя осмотреть одному из врачей. Врач написала направление к детскому психиатру. Воспитатели положили это направление в шкафчик.
«Между Алисой и сверстниками была большая пропасть»
«Я взяла направление и поняла, что выхода нет, нужно идти. Тогда мы жили в Архангельске. Я уже гуглила про аутизм и знала, что у нас в городе есть хороший психиатр, который разбирается в этих диагнозах. Она очень чутко со мной поговорила. Она намекала, что это РАС, и дала направление на занятия, много говорила о педагогической коррекции, о поведенщиках. Так мы попали в поведенческую терапию. К 4–5 годам Алиса превратилась в классического аутиста, были сильные проявления. Было понятно, что между ней и сверстниками большая пропасть в развитии и навыках и самообслуживания, и понимания речи. Мы стали догонять дефициты по ABA-терапии. Мы всегда ждали речь, и все занятия были направлены на речь, но сейчас Алисе 11 лет, и она невербальный ребенок, не говорит, она использует альтернативную систему коммуникации PECS (картинки/карточки, которые помогают выразить просьбу, прокомментировать событие, ответить на вопрос. – Прим. ред.)», – делится мама Алисы.
Красные флаги аутизма: крылышки и прыжки
Красные флаги аутизма у Алисы присутствовали. Была вся классическая картина: и крылышки, и прыжки, и комплекс оживления на игрушки, а не на маму. Но тогда в интернете такого описания не было, это было только в зарубежных источниках. «Сейчас, владея всей информацией, я понимаю, что все эти красные флаги были. Можно было их увидеть, но поменялось ли что-то, если бы я увидела их раньше,… Не знаю», – признается Анна.
Методики для детей с РАС
Среди мам особенных детей есть такое мнение, что нужно попробовать все, и что-то да сработает. «Я считаю это неправильным. Надо использовать те методики, которые имеют доказанную эффективность, и не тратить время на то, что, возможно, сработает, а возможно, нет, – уверена Анна. – Время – самое ценное, что есть у родителей и детей с особенностями. Хочется, конечно, детей реабилитировать, поэтому призывают родителей использовать методики, которые имеют доказанную эффективность. Я сейчас говорю о нутрициологии, аппаратных стимуляциях… Это не доказано, это может быть потерей времени и ресурсов семьи, денежных, эмоциональных и многих-многих других».
«Врачи сказали: родите другого ребенка…»
Сейчас, рассуждая о том, какой путь ей пришлось пройти, Анна говорит, что самое обидное – это равнодушие врачей, их неумение подобрать слова и направить на нужный путь. «Встречались разные эксперты, мы переехали в другой город, много врачей было, особенно психиатров, которые не разбираются в диагнозе, не хотят помочь. Они могут сказать: родите другого ребенка», – делится женщина.
По ее словам, мало встречается врачей, которые могли бы поддержать, приободрить. Клинические рекомендации по РАС никто не посоветовал посмотреть, хотя там много нужной информации. Тесты на аутизм тоже есть в интернете, врачи их не предлагают пройти, а там можно отследить динамику аутизма, если проходить тесты регулярно.
«Самый главный совет по выявлению аутизма – если вам что-то кажется, то вам не кажется. Если ребенк странно двигается, зависает или наоборот, то нужно проверить, поговорить с опытными родителями. Сейчас много блогов родителей особенных детей, которые рассказывают про реабилитацию, про занятия. Я сама веду такой блог, и подписана на многих родителей», – поясняет мама Алисы.
«Я знаю, что в 18 лет это все заканчивается…»
Есть темы, которые табуированы в нашем обществе. Это работа с психиатром и сведения о жизни с аутизмом после 18 лет. «Существует такой миф, что после 18 лет аутизм превращается в шизофрению, но нет, это неправда. Диагноз РАС после 18 лет никуда не девается. Сейчас у Алисы есть и реабилитационные занятия, ресурсный класс, мы продолжаем наши занятия в системе прикладного анализа поведения, с логопедом, психологом, с дефектологом, но я точно знаю, что в 18 лет все это заканчивается. Эта та самая тема, про которую не следует говорить», – возмущается Анна.
Что происходит с детьми после 18 лет? Они становятся взрослыми с РАС, и для них нет ни кружкой, ни логопедов, ни психологов. Нигде не прописывается, что взрослому с аутизмом всегда нужен сопровождающий взрослый. Нужен человек, на которого можно опереться, который поможет в этом непредсказуемом мире. Проживание и работа взрослых с аутизмом – это огромная проблема, которой никто не занимается. Этим пытаются заняться сами родители, но пока это получается плохо, рассказывает Анна. «Надеюсь, что все поменяется, государство нас услышит», – говорит она.
Добавим, что в некоторых крупных городах России есть фонды, которые помогают взрослым с особенностями. В частности, этим занимается фонд «Наши солнечные дети» в Москве, «Антон тут рядом» в Санкт-Петербурге. Также стало известно, что родители детей с РАС просят Госдуму принять закон о распределенной опеке.
Фото: ФедералПресс / Светлана Возмилова
