Коронавирус стал причиной многих проблем, включая вопросы помощи онкобольным детям. Из-за пандемии возникли трудности с доставкой лекарств, реабилитацией, психологической поддержкой, сбором пожертвований. Новый руководитель «Искорка Фонд» Татьяна Сачко рассказала, как организация сумела противостоять «ковидным» проблемам.
«ФедералПресс» продолжает проект «Благотворители Южного Урала», в котором рассказывает о том, как развивается третий сектор экономики в Челябинской области. На этот раз собеседником издания стала Татьяна Сачко, которая возглавила «Искорка Фонд» в январе после того, как Евгения Майорова заняла пост уполномоченного по правам ребенка в регионе.
– Татьяна Николаевна, вы в сентябре запустили онлайн-школу для родителей тяжелобольных детей. Почему решились на проект?
– На него нас натолкнула пандемия. С начала карантина онкогематологическое отделение было полностью закрыто, туда не могли попасть даже наши сотрудники. Раньше они минимум два раза в неделю приходили, чтобы пообщаться с семьями, которые находятся на лечении.
Но в апреле семьи остались наедине со своими проблемами, стрессами и страхами. А нам очень хотелось им помочь. Мы организовывали онлайн-конференции,через знакомых мам выходили на родителей тяжелобольных детей. От этого и возникла идея создать онлайн-школу, чтобы родители и дети, попадая в отделение, получили помощь.
– Помощь нужна и родителям обязательно?
– Конечно. Часто в силу стресса они не в состоянии общаться с кем-либо. Бывает, что не помнят номер палаты, а если им нужно куда-то позвонить, берут телефон и не могут понять, что делать дальше. Родители тяжелобольных детей часто не способны оценить ситуацию, они не в ресурсе и не могут помочь себе.
Поэтому одна из идей онлайн-школы – на каждом уроке давать полезные советы, чтобы помочь себе в состоянии стресса. Когда утром приходит врач, мама в силу своего незнания или из-за растерянности может не задать нужные вопросы. Поэтому у нас будут обращения врача. Первый вопрос, на который ответит онколог – и этот вопрос возникает у каждого родителя – почему именно мой ребенок?
– Как выбирали темы для онлайн-школы?
– Программу мы строили на основании запроса от родителей. Это те вопросы, которые задают чаще всего в отделении, находясь на этапе лечения. Мы подготовили серию уроков с психологами, врачами-онкологами и юристами. Первые темы занятий отсняты: чего ждать от лечения, как быть, если находишься в плену стационара один на один с болезнью, как общаться с ребенком, который проходит или закончил лечение и прочие. Также рассматриваем случаи отказа от лечения.
Например, в период коронавируса, когда отделение полностью закрылось и вообще не выпускали из палат, у некоторых родителей возникло желание отказаться от лечения вообще. Это следствие того, что человек, находясь в стрессе, попал еще в одну стрессовую ситуацию, и ему нужно помочь.
– Какие еще темы планируете раскрыть?
– У нас будет целая серия уроков по работе с подростками. Дети в силу своего возраста не понимают, что с ними происходит, другие начинают осознавать болезнь. В силу своей гормональной перестройки им особенно тяжело из-за несвободы и ощущения, что они не как все. Подросток получает травму, страхи, и с этим тоже надо работать. Есть также занятие, посвященное страху рецидива, который есть у многих родителей.
– Как попасть родителям тяжелобольных детей в онлайн-школу?
– Видеоуроки мы выложим на официальном сайте и на нашей странице в YOUTube. Кроме того, планируются вебинары, на которых уже будет проводиться работа с родителями. Туда будут приглашены все желающие. Например, сейчас есть запрос родителей на семейное обучение.
Раньше мы подобные встречи проводили в очном формате. Но не все родители могли выбраться в определенное время на встречу. Теперь же главное, чтобы в семье был интернет.
Новое слово в поддержке семей с онкобольными детьми
– Пандемия отразилась на лечении детей?
– Ситуация была сложная, особенно для некоторых детей. Например, возникла проблема – не могли получить радиоактивный йод. Невозможно было привезти лекарство из Венгрии, так как границы закрыты. Период полураспада радиоактивного йода – восемь суток. В течение этого времени надо начать лечение, поэтому нужен был спецборт, плюс определенные договоренности между странами по перевозке лекарства.
Мы обратились к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Решали вопрос совместно с фондом «Энби», который помогает детям с нейробластомой. Было много вариантов: выходили и на МВД, и военные силы думали привлечь. Но Татьяна Голикова распорядилась, и 11 августа был организован прямой борт до Москвы. Наша девочка прошла в столице терапию радиоактивным йодом и мы ее сопроводили сразу в Санкт-Петербург на аутотрансплантацию.
– Получается такая точечная работа с ребенком. Как часто вы работаете индивидуально с семьями?
– У нас индивидуальная работа с каждой семьей. Наш «Искорка Фонд», возможно, первый в России, который осуществляет социальное сопровождение с помощью технологии «кейс-менеджмент». Она подразумевает взятие семьи в работу и оценку всех рисков с учетом особенностей жизненных обстоятельств в данной ситуации.
Есть люди, которые полностью не могут адекватно оценивать ситуацию. Например, одной маме из Магнитогорска нужно было организовать поездку в Москву на консультацию. Но женщина была так потеряна, что даже такси не могла вызвать. Тьютор – сотрудник, который сопровождает семьи – расписал план действий пошагово: куда она приедет, на каком такси доберется, где остановится, как доберется до клиники и пр. Это было полное сопровождение. И оно просто необходимо для наших семей.
– Какова роль тьютора при сопровождении семьи?
– Изначально работа тьютора подразумевала составление плана и консультации. Но сейчас из-за запроса семей тьютор занимается полностью реализацией плана: вплоть до написания заявлений в различные госслужбы на получение льгот, инвалидности, реабилитационных средств и пр. Нам необходимо увеличивать штат тьюторов, потому что запрос на эту услугу огромен.
– Какие требования вы предъявляете к этим специалистам?
– У тьютора обязательно должно быть психологическое образование и опыт работы в этой сфере. Он ежедневно общается с людьми, которые находятся в горе. Мы стараемся набирать людей, у которых есть внутренний позитив и они жизненно активны.
Сострадальцев в такой работе быть не должно, их достаточно много вокруг. К сожалению, случается и профессиональное выгорание. В августе в очередной раз это показало: одновременно трем семьями объявили о паллиативном лечении. То есть, все варианты исчерпаны, и помочь ребенку уже нельзя. Это было очень тяжело. Поэтому у каждого тьютора есть возможность лично заниматься с психологом.
Уметь помогать
– Татьяна Николаевна, в начале сентября «Искорка Фонд» провела благотворительный турнир по футболу, чтобы собрать 300 тысяч рублей на препарат для ребенка, у которого случился рецидив. Почему общество собирает деньги на лекарства?
– Действительно, для пересадки нашему подопечному ребенку нужен препарат, который стоит около 300 тысяч рублей. Бесплатно его не получить. У нас сложилось так, что возможности медицины идут далеко вперед по сравнению с тем, как вносятся изменения в законы. Это система, которую сложно менять с такой же скоростью, как медицину. Но я в поддержку семей говорю такие слова: благодарите, что с болезнью вы столкнулись не 10 лет назад, и даже не пять. Сейчас возможности медицины гораздо больше: нарабатывается опыт, новые схемы лечения, современные протоколы диагностики.
Например, раньше лейкоз подразделялся на миелобластный и лимфобластный, последний лечили по одному протоколу. Сейчас с помощью диагностики можно выявить такие подтипы заболеваний, где можно скорректировать дозы химиопрепаратов в ходе лечения. И ребенок успешно его проходит с минимальными воздействием на другие органы.
– Не только медицина шагнула вперед, но и благотворительность?
– Я работаю в должности руководителя на протяжении восьми месяцев и вижу, что ситуация с пандемией помогла понять: третий сектор экономики – некоммерческие организации – это важный инструмент для нашего государства. Инструмент, который на себя берет социальную ответственность и делает это профессионально и эффективно. Нас начинают поддерживать другими объемами. Например, Фонд президентских грантов помимо двух стандартных конкурсов объявил о специальном конкурсе в период пандемии. Фонд Потанина поддерживал раньше студентов, музейные проекты, а сейчас поддерживает и некоммерческие организации, в том числе нашу онлайн-школу для родителей.
– Недавно и в Челябинской области прошел конкурс НКО, и заявилось больше 300 организаций. Это говорит о развитом секторе благотворительности на Южном Урале?
– У нас есть кому оказывать помощь профессионально и комплексно людям в разной жизненной ситуации. 302 организации заявились. Кроме того, Челябинская область на фоне других субъектов РФ по числу заявленных участников в Фонде президентских грантов входит в пятерку. И «Искорка» получила поддержку в том числе! Сейчас власти региона, и в частности, Ирина Альфредовна (вице-губернатор Ирина Гехт – прим.ред.) поддерживает активно третий сектор экономики и социально, и информационно.
Есть люди, которые делают благое дело, но, к сожалению, из-за ограниченных ресурсов или по незнанию не могут заявляться на какие-то конкурсы. И здесь уже задача помочь с профессиональной точки зрения, обучить.
– Какие есть планы у «Искорки» на будущее? Что хотите реализовать?
– Наша мечта – это реабилитационный центр, который находился бы недалеко от Челябинска. Чтобы там мы круглогодично смогли проводить реабилитации, организовывать временное пребывание детей, мамы которых находятся с братьям или сестрами в больнице. У нас уже есть приобретение – новый семейный центр, помещение для которого мы приобрели в январе. Основную часть средств нам предоставила одна организация. Здесь мы принимаем семьи, проводим занятия для дошколят, для мам, и проходят занятия театральной студии. Но помещение небольшое, и минус — этим центром не могут воспользоваться наши подопечные из региона. Переговоры я начала по поводу новой площадки, и мы к этому идем.
– Кто более активен в благотворительности: рядовые люди или компании?
– Простые люди практически одинаково или даже чуть больше помогают, чем юридические лица. Но важно сказать, что, возможно, и нам есть над чем работать: самим выходить на юридические лица. Мы это и делаем, но не всегда есть на это ресурсы. Во многих фондах есть фандрайзеры, маркетологи, которые занимаются привлечением денежных средств. У нас же основная часть сотрудников – это те люди, которые работают непосредственно с семьями: тьюторы, психологи, организаторы мероприятий и пр.
Но бывает, когда к нам сами выходят с предложениями. Например, один предприниматель к нам пришел и сказал, что готов часть средств с прибыли переводить нам. Мы спросили, что он хочет взамен, а он ответил, что ничего не нужно. Для меня это очень ценно: человек обратился не просто потому, что это часть его работы и необходимость, а потому что он сам осознал проблему и решил помочь.
Фото: архив Т.Сачко