Ежегодно 1 декабря во всем мире отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Только в 2020 году от связанных со СПИДом болезней, по данным организации ЮНЭЙДС при ООН, в мире умерло около 680 тыс. человек. В 2016 году первый замначальника горздрава Татьяна Савинова заявила, что каждый 50-й екатеринбуржец заражен ВИЧ, и в городе пора объявлять эпидемию. По данным областного минздрава, в 2020 году в регионе было зарегистрировано более 67 тыс. носителей ВИЧ. О том, как живут люди со смертельно опасным вирусом и при этом помогают другим – в интервью «ФедералПресс» рассказала равный консультант АНО «Равные» Полина Родимкина.
Кто такие равные консультанты и чем они помогают
Полина, вы один из самых известных в Екатеринбурге равных консультантов (человек с ВИЧ-статусом, оказывающий помощь другим носителям ВИЧ. – Прим. ред.). Как пришли к этому?
— Я родом из маленького населенного пункта, где мой ВИЧ-положительный статус стал клеймом изгоя – в тебя буквально тыкают пальцем. Плюс, конечно, было много самостигмы (мнимого ощущения собственной ущербности. – Прим. ред.). Осознание того, что ты теперь не такой как все – это было самое тяжкое испытание в процессе узнавания о том, что у меня есть ВИЧ-статус. Но со временем я научилась с этим жить. Начала искать информацию, узнала о том, кто такие равные консультанты. То, что я в свое время не получила никакой психологической поддержки, стало для меня основным моментом в выборе жизненного пути.
Если говорить просто, равный консультант – это такая мамочка, которая и слезы вытрет, и чаю нальет, где-то обнимет, проведет человека по центру СПИДа, где-то о чем-то за него договорится.
Допустим, у меня вчера была клиентка, которая до этого не принимала лечения от ВИЧ-инфекции, у нее уже начались необратимые последствия, которые перекинулись на ЖКТ. А у нее одна из причин, почему не лечилась, была, что ее якобы обидели в центре профилактики СПИДа. Но такого не могло быть, все сотрудники там очень корректны. Это тоже про психологический аспект восприятия человеком того, что происходит. Прямо такой махровый яркий и непринятый статус. И вот я вчера ей была как мама – сильная, любящая, поддерживающая.
Таков наш основной контингент – люди с какими-то сложностями. Если человек во время оглашения диагноза получает качественное консультирование, то мы имеем на 70 % успешного пациента. Если человек некачественно проконсультирован после теста, скорее всего, мы получим сложного пациента. В лучшем случае он не пойдет на контакт, но будет делать то, что ему сказали. В худшем случае это будет проблемный пациент, и такие чаще всего приходят к нам. На человека не так посмотрели, не то сказали, он видит во всем конфликт.
То есть вы главным образом психолог?
— Мы – равные консультанты – где-то соцработники, где-то психологи, где-то просто друзья, мы чего только не делаем. В первую очередь я выясняю, что нужно человеку, делаю это, таким образом располагаю его к себе. А дальше уже смотрим: это может быть мотивационная работа, может быть школа пациента, рассказывающая, как жить с ВИЧ – в зависимости от ситуации. Если у человека серьезная проблема – например, со здоровьем, – мы помогаем направить его в лечебное учреждение.
Многие приходят уже много лет, зная, что мы раздаем продукты. Кого-то отправляем сделать регистрацию, кому-то рассказываем, как документы оформить.
Кто-то работает с наркопотребителями, потому что отказаться от этого нужен огромный внутренний ресурс – без помощи со стороны ему очень сложно. Поэтому у нас работа всеобъемлющая. Приятно, что у нас в Екатеринбурге сложилась очень крутая команда равных консультантов.
Кто заболевает ВИЧ и отягчает ли коронавирус
Несколько лет назад из уст замначальника горздрава прозвучала фраза, что в Екатеринбурге и в Свердловской области пора объявлять эпидемию ВИЧ. Действительно ли все так печально?
— В Свердловской области от ВИЧ-инфекции живет больше 67 тысяч человек – это примерно 1,5 % населения. Конечно, ситуация непростая.
Сколько человек у вас в работе?
— Ежедневно приходит человек 16–18, бывает и больше. Самые частые проблемы: таблетки кончились, за презервативами, запишите на прием. Сейчас самый частый вопрос про вакцинацию: можно, нельзя, запишите на прививку.
Кто чаще всего обращается? Молодежь?
— Возраст наших клиентов – от зачатия до старости, начиная от беременных женщин до пенсионеров. На сегодняшний день социальный портрет носителя ВИЧ-статуса сильно изменился по сравнению с расхожим стереотипом. Если раньше это были маргинальные личности – наркопотребители, секс-работники, то сейчас это люди после 40, так называемый «офисный планктон». Пару лет назад самому возрастному носителю ВИЧ-статуса было 90 лет. Это был дедушка, у которого обнаружили ВИЧ во время каких-то анализов. Узнав о своем статусе, он спросил: «А я буду жить?».
В 90-е годы прошлого века ВИЧ считался приговором. Насколько я понимаю, сейчас при грамотном лечении человек может прожить долгую жизнь.
— Да, при принятии терапии так и есть. Как говорится, сколько богом отпущено. Вообще в том, что касается ВИЧ, технологии развиваются семимильными шагами. Говорят, во Франции выпустили вакцину, которая позволяет делать укол раз в пару месяцев. Мы пока принимаем таблетки ежедневно.
В мире бушует пандемия коронавируса. Для ВИЧ-инфицированных он представляет особую опасность?
— Если человек на терапии, он достаточно защищен. Терапия – это такие костыли для иммунитета, которые позволяют крепко стоять на ногах. Понятно, что если ВИЧ-положительный пациент переболел коронавирусом, то сколько-то клеток иммунитета он может потерять. Но они восстановятся. Я вот недавно поставила второй компонент «Спутника V», как видите, вполне здорова.
Проблемы могут возникнуть только у людей, которые отвергают терапию. И таких, увы, много. Всегда ведь находятся те, кто считает себя умнее других. А потом ты слушаешь страшные истории [об их смерти] и ловишь себя на мысли, что этого можно было избежать – достаточно просто принимать лекарство.
Много таких к вам обращается?
— Немало. Такие люди часто становятся постоянными клиентами. Они находят успокоение, получая ответы на свои вопросы. С другой стороны, многие постепенно в процессе общения становятся приверженцами терапии.
Есть какие-то маргиналы, с которыми особенно тяжело? Приходят, наверное, и не совсем трезвые, и не всегда опрятные...
— Если человек ведет себя прилично, какая мне разница, как он выглядит, как от него пахнет, как он до такой жизни докатился? Часто человек, который начинает сходу рассказывать страшную историю, пользуется ею как инструментом, через который он получает какие-то блага. В целом, большинство наших пациентов – люди адекватные, но есть такие, кто понимает только через условный подзатыльник. Охрану за всю мою многолетнюю практику пришлось звать только один раз.
А в целом все очень индивидуально. Например, сегодняшние наркоманы – ребята, которые на солях, на скоростях – я так понимаю, ни у кого нет концепции, как с ними работать. Все по факту, здесь и сейчас. Как он себя повел, так и работаем. Лавируем.
Сейчас люди наверняка более грамотные, чем в 90-е? По крайней мере, не практикуют незащищенный секс...
— Вы наивны. Как ни странно, молодежь более просвещена, чем зрелые возрастные группы. Заходишь с лекцией о первичной профилактике в аудиторию 18 лет. Для этих людей есть секс, есть презервативы. Мышление у ребят гибкое, они знают такое понятие, как кондоматы и так далее. Заходишь в аудиторию 40+ : отношения между мужчиной и женщиной – краснеем, секс – глаза потупили, презервативы – это вообще позор в джунглях.
Круто еще и то, что молодежь, которая приходит на такие встречи, это, как правило, люди с активной жизненной позицией. Твоя история, которую ты им рассказываешь, остается в сердце. Они идут домой и ее рассказывают: «Мама, представляешь, я видел вичового человека, мы даже разговаривали!». И таким образом через этих детей мы заходим на кухни, заходим в дома, объясняя, что такое ВИЧ, как от него уберечься, как с ним жить.
Это радует, и это, наверное, правильно. Ведь молодые люди – это будущее.
Истории коллег с ВИЧ-статусом
Полина Родимкина открыто говорит о своем ВИЧ-статусе. Однако среди ее коллег – равных консультантов – есть и такие, кто предпочитает не распространяться публично о своем заболевании. Их истории мы публикуем анонимно.
Константин (работает с наркопотребителями):
— Я узнал про ВИЧ-инфекцию случайно, в местах лишения свободы. При попадании в СИЗО берется анализ на ВИЧ-инфекцию, взяли его и у меня. Прошло время. В одно прекрасное утро меня разбудили, сказали, что нужно подойти в медкабинет. Думал, что иду на обычный прием к фельдшеру, но в кабинете увидел других заключенных, у которых, как я знал, был ВИЧ.
Врач спросила, как давно я болею ВИЧ-инфекцией. Я ответил, что в первый раз об этом слышу. Она заявила: «Ну вот, теперь знаешь». Взяли анализ. Я надеялся, что берут повторно, поскольку перепутали, но, как оказалось, брали уже на вирусную нагрузку.
Честно скажу, в глазах потемнело, думал, сознание потеряю от такой новости. Говорить со мной о ВИЧ-статусе никто из тюремных врачей, конечно, не стал. Первую психологическую поддержку оказали сокамерники, сказали, мол, ерунда – если клеток иммунитета много, будешь жить. Потом пришел результат, меня вызвали в кабинет и поставили на стол два бутылька – терапию: «Либо берешь и пьешь, либо пиши отказ». Буквально 20 секунд дали подумать. Я начал принимать терапию, и с тех пор регулярно ее пью.
Должен сказать, что в местах лишения свободы среди заключенных нет стигматизации. Такое ощущение, что люди там более просвещенные относительно ВИЧ-инфекции, прекрасно знают, что это такое, как она передается, что я для них не опасен.
Анастасия:
— Когда мне объявили ВИЧ-статус 20 лет назад, тестового консультирования не было. К счастью, я была с подругой. Это произошло буквально в очереди в регистратуру, в присутствии других людей. И хорошо, что я оказалась не одна, потому что новость меня буквально оглушила. Когда мы вышли на улицу, я вообще не понимала, что происходит: в глазах все крутилось и вертелось. Оно и понятно: узнать такое в 18 лет!
Поначалу вообще очень тяжело приходилось. Раньше, чтобы получить лечение, нужно было дождаться стадии СПИДа. Я дождалась такого дня в 2011 году, и мне сказали: все, начинаем терапию. Первая терапия мне далась тяжело, я плохо себя чувствовала, при этом еще работала. Но потом потихонечку жизнь стала налаживаться. Родила здоровую дочь, ей вот-вот исполнится 6 лет.
Тем не менее, каким бы ты ни был экспертом по ВИЧ, что бы ты про него ни знал, какие бы революционные лекарства от него ни разрабатывались в мире, периодически накатывают страхи. Конечно, хотелось бы, чтобы этого статуса у меня не было. Но с другой стороны, я понимаю, что это обычное хроническое заболевание, которое в отсутствии лечения может обостриться. И этим мы мало отличаемся от сердечников или диабетиков. А для окружающих человек с диагнозом ВИЧ не опасен, и отрадно, когда вокруг становится все больше людей, которые это понимают.
Фото: ФедералПресс / Евгений Поторочин, Zamir Usmanov / Russian Look / globallookpress.com
Лучшие интервью за 2021 год