15 февраля, во всем мире звучали слова поддержки в адрес детей с онкологией. Но говорить об этом важно не только в календарную дату. Накануне мы встретились с заведующей онкологическим отделением НОДКБ Динарой Аляутдиновой, чтобы поговорить о самом важном. В детскую онкологию, как призналась врач, она попала по воле случая – и осталась, потому что не смогла пройти мимо. Сегодня она в числе тех, благодаря кому нижегородским детям чаще всего не приходится уезжать за лечением в столицы. В интервью «ФедералПресс» она рассказала не только о статистике и методах лечения, но и о том, как не пропустить болезнь, когда ребенок не жалуется.
Что болит у детей: структура заболеваемости и новые вызовы
Как изменился за последние годы «портрет» детской онкологии в Нижегородской области – какие диагнозы лидируют, есть ли новые тенденции?
— Структура детской онкологии остается стабильной уже около десяти лет. На первом месте по-прежнему гемобластозы – злокачественные патологии, которые связаны с нарушением процесса образования крови в организме. Для них характерно образование раковых клеток из элементов крови и лимфоидной ткани. Это чаще всего острые лимфобластные лейкозы и лимфомы.
На втором и последующих местах располагаются заболевания, относящиеся к солидной онкологии: заболевания нервной системы, центральной с различной локализацией (в головном и спинном мозге), опухоли симпатической нервной системы (нейробластома), опухоли почек (чаще всего нефробластомы), а также саркомы мягких тканей и костные саркомы.
Возрастные пики заболеваемости тоже не изменились: первый – у детей до пяти лет (здесь преобладают эмбриональные опухоли), второй – в подростковом периоде.
Если говорить о тенденциях, которые в последнее время складываются в детской онкологии, то сейчас на первый план выходит развитие диагностики, а именно молекулярно-генетическое тестирование, которое позволяет подтверждать диагнозы на более детальном уровне. Кроме того, дети с выявленными синдромами предрасположенности теперь наблюдаются чаще и тщательнее, что помогает выявлять опухоли на ранних стадиях.
Что касается «омоложения» рака – это скорее тенденция у взрослых. Если раньше злокачественные образования диагностировали в основном после 50, то теперь средний пик сместился к 30 годам. Вероятно, это связано как с биологией опухолей, так и с улучшением выявляемости.
Чем отличаются детские онкологические заболевания от взрослых?
— Рак в принципе не характерен для детского возраста: у детей преобладают эмбриональные опухоли, тогда как карциномы (поражающие эпителиальные ткани) – прерогатива взрослых.
Однако в последние годы у подростков изредка стали встречаться «взрослые» опухоли. За последние два года в Нижегородской области выявлено трое детей с аденокарциномой кишечника. Во всех случаях обнаружена генетическая предрасположенность и отягощенный анамнез. У одного ребенка это семейная история: после его заболевания изменения нашли у родителей и других детей.
Был также случай синхронных опухолей (две одновременно) – крайне редкая ситуация, указывающая на синдром наследственной предрасположенности. Выявить его позволяют только генетические исследования, которые, как я уже говорила, сейчас выходят на первый план.
Еще одно и отличие и даже сложность – отсутствие специфических симптомов. У взрослых это могут быть явные боли, пальпируемая опухоль (например, образование в молочной железе), изменения в структуре или консистенции стула при опухолях кишечника. В детском возрасте проявления абсолютно неспецифичны: это может быть умеренная слабость, вялость. При нынешних нагрузках у детей – обилие кружков, школа, нагрузки в детском саду – родители часто расценивают это как банальную усталость.
Выросло ли число детей с онкологическими заболеваниями?
— В целом – нет. Мы наблюдаем волнообразное течение: в один год случаев может быть несколько меньше, в следующий – несколько выше. Но это именно волнообразная динамика, без явной тенденции к росту числа первичных случаев. Всё достаточно стабильно.
«Ничего не болит, но что-то не так»: на какие симптомы обращать внимание
В какой момент родители должны быть особенно чуткими к ребенку, есть ли условный «самый уязвимый период» и на что стоит обращать особе внимание?
— Точных рекомендаций вроде «в три года обязательно проверьтесь» не существует – все зависит от генетической предрасположенности. Например, при нейрофиброматозе дети наблюдаются постоянно. Казалось бы, это редкое генетическое заболевание, но его опасность в том, что оно дает предрасположенность к злокачественным образованиям.
Единственное, что я скажу однозначно: обязательно посещайте педиатра и проходите диспансерное наблюдение – это очень важный момент. Крайне важно выполнение ультразвуковой диагностики брюшной полости и забрюшинного пространства, что входит в стандарты диспансеризации: в возрасте одного месяца и в возрасте года. Далее УЗИ выполняется уже перед школой.
И вот этот большой промежуток времени – с года до пяти-семи лет – порой неблагоприятно сказывается на диагностике, потому что могут быть пропущены случаи злокачественных образований, так как специфических симптомов у детей практически нет.
Надо обязательно учитывать такой фактор, как наличие длительной субфебрильной температуры. Если она держится в пределах 37–38 градусов длительный промежуток времени – это обязательно та ситуация, при которой необходимо обратиться к педиатру и пройти более детальное обследование для выявления причины лихорадки.
Это и неврологические симптомы: частые головные боли, рвота по утрам. Родители часто списывают это на различные вирусные инфекции, и здесь важно не упустить момент. Если при исключении вирусной инфекции головные боли и неврологический дефицит сохраняются, стоит немедленно обратиться к врачу
Это может быть косоглазие, которое очень активно и упорно лечат у офтальмологов, не проводя более детальных обследований.
Еще один важный нюанс – так называемый «светящийся глаз» на фотографиях: если на снимке зрачок светится белым, а не красным, нужно срочно к онкологу, потому что это может быть признак ретинобластомы.
Отдельная тема – увеличенные лимфоузлы. Таких пациентов у нас каждый день около 30 %. Чаще всего картина выглядит так: на фоне вирусной инфекции, температуры и боли в горле у ребенка увеличиваются шейные лимфоузлы. Они становятся болезненными – это пугает родителей, наслышанных о связи этого симптома с онкологией, и они приходят к онкологу самостоятельно.
Часто это реакция на инфекцию. Поводом для углубленного обследования становится отсутствие положительной динамики на фоне лечения, когда узлы остаются увеличенными, но становятся безболезненными и плотными.
Особенно должна насторожить ситуация, когда на фоне полного здоровья появляются увеличенные лимфоузлы, чаще всего в надключичной области – возникает асимметрия шеи, безболезненная «шишка». Если при этом у ребенка отмечаются ночная потливость, резкое похудение за короткое время, кожный зуд и субфебрильная температура – это так называемые В-симптомы, симптомокомплекс, который с большой вероятностью подтверждает диагноз лимфомы. При таком наборе симптомов надо быстрее попасть к онкологу.
Лечение здесь и сейчас: 99 % детей не уезжают из региона
Как устроена система помощи детям с онкологией в Нижегородской области?
— Первичное звено – это педиатр, который есть в любом, даже самом отдаленном районе области. Если на приеме у доктора оказывается ребенок с подозрением на онкологию, педиатр может позвонить онкологу, обсудить ситуацию, и в кратчайшие сроки ребенок попадает на осмотр и госпитализацию.
Запись у нас в регионе организована по системе «врач–врач». Доктор на приеме – педиатр, хирург или другой узкий специалист – могут направить и записать к онкологу, в том числе через электронную систему. Да, запись разлетается достаточно быстро, но какой-то явной проблемы чаще всего не возникает. За последнее время не было ни одной истории, чтобы при подозрении на злокачественный процесс ребенок был упущен на длительный срок в диагностике только потому, что не мог попасть к врачу.
Если случай сложный, то подключается федеральный центр – по средствам телемедицинских консультаций. Онколог формирует заключение, прикрепляет результаты исследований – МРТ, МСКТ, УЗИ, фото- и видеоматериалы – и через закрытые каналы направляет в федеральное учреждение. В не экстренных плановых ситуациях ответ приходит в течение недели-десяти дней. На экстренные запросы федеральные центры отвечают в течение суток-трех. Соответственно, маршрутизация от района к областному центру, а затем и к федеральным центрам – отработана.
Случаи, когда ребенка необходимо отправить на лечение в другой регион или федеральный центр, крайне редки. Наше отделение обладает всеми возможностями для терапии – 99 % детей получают лечение именно у нас. Исключение – если у родителей есть собственное желание лечиться в столице, другом городе или за границей.
Хотя, на самом деле, протоколы лечения детских онкозаболеваний – общемировые. Терапия, которую ребенок получает в России, идентична той, что проводят, например, в Израиле. На базе федеральных центров ведутся обширные исследовательские протоколы, в которые регионы могут входить под их кураторством.
Что изменилось в лечении за последние 5 лет? Какие новые методики сейчас применяют и насколько они доступны нижегородцам?
— За последние пять лет изменения колоссальные. Химиотерапия по-прежнему остается основой лечения, но сейчас широко применяются таргетная и иммунная терапия. Речь идет не о замене, а о комбинации: химия плюс таргетные препараты на определенных этапах. Это стало возможным благодаря развитию диагностики, особенно генетической: мы находим точечные мишени в опухоли и воздействуем именно на них, что серьезно улучшает прогноз и выживаемость.
В медицине мы говорим о пятилетней бессобытийной выживаемости. «Событие» – это рецидив или прогрессия. Если за пять лет после лечения болезнь не вернулась, это бессобытийная выживаемость. Цифры сильно зависят от нозологии: например, при лимфоме Ходжкина выживаемость приближается к 99 %, при распространенных нейробластомах – ниже. Поэтому так важно соблюдать рекомендации онколога и наблюдаться в строго установленные сроки.
Всё необходимое для диагностики – МРТ, КТ, биопсию – ребенок получает в Нижнем Новгороде в кратчайшие сроки. Если требуются сложные молекулярно-генетические исследования, которых нет в регионе,материал отправляется в федеральное учреждение Москвы родителями или курьером.
Кроме того, в детской онкологии подход иной, чем у взрослых: нам не нужно сразу удалять опухоль целиком. Достаточно небольшого кусочка для биопсии, чтобы поставить диагноз и начать терапию. Огромные конгломераты лимфоузлов при эффективном лечении уходят сами. Мы используем малоинвазивные методики: точечные биопсии, торакоскопию, лапароскопию. Всё это делается в отделении – наши врачи владеют и химиотерапией, и хирургией.
Иммунотерапию при нейробластоме мы тоже проводим у себя – это доступно не во всех регионах. Таргетные препараты, как внутривенно, так и в таблетках, – тоже. Лучевую терапию дети получают на базе взрослого онкодиспансера, налажена централизованная транспортировка.
Получается, что лечиться можно, не выезжая за пределы области?
— В 99 % случаев – да. Мы можем закрыть все потребности при выявлении и лечении онкологических заболеваний у детей. Уезжают в федеральные центры только в самых сложных ситуациях: когда лечение в рамках клинических рекомендаций и протоколов лечения исчерпаны, с целью поиска других опций лечения, а также при необходимости выполнения аллогенной трансплантации.
Правда, психология и «Коробка храбрости»
Самый сложный вопрос для врача и родителей: говорить ли ребенку праву о его диагнозе? Как и в каком возрасте это лучше сделать?
— Мы всегда стараемся донести до детей мысль, что если мы хотим быть здоровыми, то для этого нужно немного полечиться. Лечение у нас этапное: дети не лежат в больнице непрерывно полгода, они периодами уезжают домой.
Дошкольникам и младшим школьникам мы не говорим диагноз напрямую – они этого не поймут, да и не нужно. Ребенку объясняют, что лечение необходимо, чтобы он мог дальше спокойно расти и развиваться полноценным человеком.
В этом очень помогают психологи: один работает с родителями, второй – с детьми. Это большое подспорье, потому что у врачей из-за загруженности не всегда есть время на длительные беседы.
С подростками подход другой. В этом возрасте уже есть осознанность, и скрывать правду, на мой взгляд, не нужно. Часто подростки оказываются очень мотивированы на лечение и даже поддерживают родителей, которым не хватает сил. Я всегда показываю им визуализацию – снимки МРТ, КТ, если ребенку это интересно. Объясняю, какие особенности лечения ждут, какие могут быть осложнения. Это важно, чтобы они не пугались тошноты или других побочных эффектов, не зацикливались на них.
Но скажу так: с пятилетними детьми работать проще –они легко находят друзей в палате, общаются. С подростками 11–13 лет сложнее всего – из-за переходного возраста, характера и их «не хочу», «не буду». Но и здесь помогают психологи и визуальные рассказы. Подросткам чуть постарше тяжелее – кто-то замыкается, кто-то адаптируется постепенно. Поэтому беседа с ними более детальная: с визуализацией, с объяснением тонкостей.
У нас есть ряд детей, которые проходят лечение в пограничном возрасте – 17, 18, 19 лет, а вообще мы лечим детей до 21 года, если терапия началась до 18 лет.
Здесь важно донести до уже взрослого человека, что ответственность за свое здоровье теперь лежит на нем. Родители возят на обследования, пока могут, но потом придется ходить самому. А мотивации часто не хватает – появляется мысль «я же здоров». Нужно объяснить, что мы здоровы сейчас, но для сохранения этого здоровья необходимо регулярно проходить обследования.
Важно поставить некие триггерные точки: на что обязательно обращать внимание, к кому обратиться, чем нельзя пренебрегать.
Чем обычные люди могут помочь детям с онкологическими заболеваниями и их семьям?
— Прежде всего, через благотворительный фонд «Нижегородский онкологический научный центр». Мы очень благодарны за сотрудничество – НОНЦ покрывает дорогостоящие обследования, лечение, препараты, облегчающие переносимость химиотерапии, оплачивает проезд до федеральных центров.
Кроме того, фонд занимается эмоциональной поддержкой. Его сотрудники привозят в отделение мастер-классы, которые помогают детям отвлечься от больничных стен. А после выписки организуют семейные выходные, спортивные мероприятия и не только. Это помогает детям, во-первых, социализироваться, а во-вторых, не терять друзей, которых они находят, например, в больнице. Совместный досуг помогает сплотить семью, которая во время длительного лечения часто оказывается в кризисной ситуации.
По сути, помощь обычного человека – это помощь фонду. Кто-то приносит книги, кто-то пополняет «Коробку храбрости». Это коробка с игрушками в процедурном кабинете: ребенок получает подарок за то, что пришел и преодолел страх перед перевязкой или заменой иглы. Это мотивирует детей спокойнее приходить в следующий раз.
Фото: ФедералПресс / Ксения Кобалия
Эксклюзивы «ФедералПресс»