НОВОСИБИРСК, 15 ноября, ФедералПресс. В Новосибирске умер ребенок со спинальной мышечной атрофией. По мнению общественников, это произошло из-за нехватки препаратов. Проверку начали прокуроры области.
«Прокуратура Новосибирской области организовала проверку полноты и качества обеспечения ребенка медицинским препаратом от СМА. Прокуроры проверят, как соблюдали законодательство о защите прав детей, о здравоохранении. Также они оценят, насколько полно и достаточно оказывали ребенку бесплатную медицинскую помощь и своевременно ли назначали терапию от СМА», – сообщил старший помощник прокурора области по взаимодействию со СМИ Дмитрий Лямкин.
Если будут основания, правоохранители примут меры прокурорского реагирования. Также проверку инициировали и новосибирские следователи.
«У мальчика были проблемы со своевременным получением терапии, и долгое время ребенок находился без лечения вообще. О каком контроле и наблюдении идет речь, если наш телеграм-канал практически уже на постоянной основе публикует информацию о детях этого региона (Новосибирской области. – Прим. ред.), родители которых не могут добиться получения терапии! В данных случаях мы видим только лишь контроль над тем, чтобы дети никаким образом не могли получить лечение! Выражаем искренние и глубокие соболезнования семье», – написали ранее волонтеры благотворительного фонда «Звезда на ладошке» в телеграм-канале «STARFORSMA».
По их мнению, мальчик умер из-за нехватки препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам». В областном Минздраве оперативно прокомментировать ситуацию не смогли.
В областном Минздраве сообщили, что все дети области со СМА, которым требуется терапия, обеспеченылекарствами согласно медицинским показаниям. Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», который скончался на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра».
Ранее «ФедералПресс» писал о том, что в ФМБА объяснили, кто может умереть после вакцинации от COVID-19.
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева