ПЕРМЬ, 29 сентября, ФедералПресс. В Перми девятилетней Софии с редким генетическим заболеванием дважды отказали в оформлении инвалидности, посчитав, что ребенок в состоянии себя обслуживать. Даже несмотря на перенесенные операции и аппарат Илизарова на руке.
Роковое лето
Летом 2022 года семья уехала на месяц в Крым. Родители заметили, что у дочери выросла большая шишка около коленки, пишет Properm. Когда вернулись домой, сразу пошли к ортопеду. Рентген показал, что экзостозы – хрящевые наросты. Они появились абсолютно на всех костях. Ребенка направили к генетику, который подтвердил диагноз, но заявил, что якобы ничего страшного не произошло.
Скитания по врачам
В апреле 2023 года состоялась первая операция, а всего София перенесла три, ей пришлось поставить аппарат Илизарова.
Впервые за оформлением инвалидности семья обратилась в августе 2026 года. Мама признается: было морально тяжело принять, что дочь теперь инвалид. Женщина прекрасно знала, что заболевание Софии входит в специализированный перечень.
«Здорова»
Сейчас София сильно выросла, ее состояние ухудшилось. Подходит время операции на левой стопе, добавились неврологические проблемы.
Однако врачебная комиссия дважды отказала в установлении инвалидности.
«Ребенок может себя обслуживать, болезнь ему не мешает», – заявили семье.
В Минздраве пояснили, что медицинская организация только формирует пакет документов для пациента, а не проводит освидетельствование. Освидетельствование и присвоение группы инвалидности проводит только Бюро медико-социальной экспертизы.
Но и там ответили, что оснований для установления категории «ребенок-инвалид» нет.
Аппарат Илизарова, который приходится носить юной пациентке, предназначен лишь для устранения вывиха. Из-за наростов ее руки будут разной длины, а врачебное наблюдение потребуется в течение всей жизни.
«Я требую пересмотра решения комиссии. Я требую, чтобы чиновники от медицины услышали нас», – говорит мама девочки.
Ранее мы сообщали, что льготники (к которым относятся и инвалиды) могут получать набор социальных услуг – бесплатные лекарства, путевки в санаторий и проезд к месту лечения – либо отказаться от них в пользу денежной компенсации.
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева