ЕКАТЕРИНБУРГ, 30 августа, ФедералПресс. Минздрав Свердловской области не получил рекомендаций федерального консилиума для лечения больного спинальной мышечной атрофией Миши Бахтина с помощью препарата «Рисдиплам». Об этом журналистам заявила замминистра Елена Чадова.
«У нас зарезервированы деньги на случай решения о том, что препарат нужно будет покупать за счет бюджета», – заверила она.
Известно, что Миша уже получил два препарата от СМА: «Спинразу» и «Золгенсма». Как объяснила Чадова, «Золгенсма» действует в течение всей жизни больного, инструкция и клинические исследования не предполагают использования после нее других лекарств. В то же время родители ребенка начали лечение «Рисдипламом» на частные средства по рекомендации врача из Тюмени.
Производитель «Золгенсма» – швейцарская корпорация Novartis – не ответила на прямой запрос минздрава о том, можно ли применять другие препараты после инъекции.
Чадова опровергла информацию о том, что московский институт педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева выступил за продолжение лечения «Рисдипламом». По ее словам, врачи знали о ситуации лишь со слов родителей Миши и предложили пройти очное обследование. По его итогам и был назначен федеральный консилиум, решение которого на данный момент не подписано.
«ФедералПресс» напоминает, что отец Миши Дмитрий Бахтин вышел на пикет к Кремлю. Его юристка Юлия Липинская утверждает, что врачи не назначают «Рисдиплам» из-за дороговизны препарата.
Фото: ФедералПресс / Александр Калинин