ЕКАТЕРИНБУРГ, 7 апреля, ФедералПресс. Фонд Ройзмана заявил, что перераспределит собранные на лечение ребенка из Краснодарского края Марка Угрехелидзе 121 млн рублей. Об этом сообщается на официальной странице фонда «ВКонтакте».
«В ближайшие месяцы мы решим, как распределить собранные на нашем сайте средства для Марка. Все деньги будут реализованы в соответствии с нашим уставом, то есть на благотворительные цели», – заявили в пресс-службе организации.
Фонд собирал деньги на лечение Угрехелидзе от спинальной мышечной атрофии при помощи препарата «Золгенсма». В итоге, однако, укол был оплачен из фонда «Круг добра», куда государство направляет поступления от «налога на богатых».
Отметим, что ранее основатель екатеринбургского фонда Евгений Ройзман критиковал «Круг добра», который будто бы мешал лечить детей за счет краудфандинга.
«У меня позиция простая: или закупите детям «Золгенсма», или не путайтесь под ногами, мы сами справимся. Умники, блин. Этот ребенок им нравится, а этот не нравится», – цитировало его издание It’s my city.
В свою очередь, в «Круге добра» объясняли, что оплачивают «Золгенсма» только тем детям, которым препарат назначили врачи: у лекарства есть много противопоказаний, и его неправильное применение может привести к смерти ребенка.
В феврале консилиум отказался назначать Угрехелидзе «Золгенсма», но в том же месяце пересмотрел свое решение. Всего через три недели закупку утвердил экспертный совет «Круга добра», уже 6 апреля мальчик получил долгожданный укол.
«ФедералПресс» ранее рассказывал о том, по каким причинам врачи могут отказать в назначении «Золгенсма». Многие клиники не хотят ставить «волшебный укол» без решения консилиума, опасаясь уголовной ответственности.
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева