МОСКВА, 1 сентября, ФедералПресс. Главный внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике, академик Сергей Куцев прокомментировал скандал с лечением больного спинальной мышечной атрофией Миши Бахтина из Екатеринбурга. Он не исключил, что применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред.
«Это может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN. Никаких научных данных о пользе и безопасности такой терапии нет», – заявил Куцев.
«Рисдиплам» может повредить, так как ранее Миша уже получил укол препарата «Золгенсма», который действует на протяжении всей жизни, объяснил генетик. В то же время Куцев не знает, можно ли отменить прием «Рисдиплама», который родители Бахтина начали по совету частного врача из Тюмени. Он возложил на семью ответственность за последствия «экспериментальных подходов».
«Я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии», – сказал врач.
По утверждению Бахтиных, на личной встрече Куцев якобы заявил, что «прием препарата прекращать ни в коем случае нельзя».
«Бахтин начал задавать вопросы о том, что делать, если препарат уже применяется. Куцев сказал, что нет клинических рекомендаций для того, чтобы продолжать терапию, но и отменить ее он тоже не может. То есть он не знает, что делать», – пояснила «ФедералПресс» юрист семьи Юлия Липинская.
Она подчеркнула, что Куцев не осматривал ребенка лично. Решения федерального консилиума по итогам обследования Миши родители пока не получили.
«ФедералПресс» напоминает, что ранее Бахтины добивались лечения другим препаратом – «Спинразой», который чиновники также отказались предоставлять без решения консилиума. По этому поводу было возбуждено уголовное дело. Председатель Следственного комитета Александр Бастрыкин вчера упрекнул подчиненных за волокиту при его расследовании.
Фото из фотобанка Фонда Росконгресс photo.roscongress.org / Евгений Федосков