МОСКВА, 18 ноября, ФедералПресс. Шестилетний мальчик из Архангельской области Фаддей, страдающий редким генетическим заболеванием, стал первым в России пациентом, которому был введен один из самых дорогостоящих генных препаратов «Эладокаген экзупарвовек». Препарат стоимостью 2,5 миллиона евро был закуплен Фондом помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Операцию по введению препарата провели нейрохирурги Российской детской клинической больницы (РДКБ) Министерства здравоохранения России. Операция длилась пять часов, и препарат был доставлен в строго определенные участки подкорковой структуры головного мозга.
«Особая сложность заключалась в том, что время на выполнение операции было ограничено. Поэтому мы провели масштабную предоперационную подготовку. С использованием технологий 3D-моделирования и МРТ-изображений головного мозга построили четыре траектории для введения препарата», – рассказал нейрохирург РДКБ Дмитрий Рещиков.
В клинике также поделились, что в России доступны пять генозаместительных препаратов для детей с редкими орфанными заболеваниями, которые закупаются фондом «Круг добра». Россия стала одной из шести стран, где начали применять «Эладокаген».
«Самый главный результат работы фонда – это спасенные жизни. Их уже более 26 тысяч – детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, которые получили помощь фонда «Круг добра», – подчеркнул председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Ожидается, что в ближайшие дни терапию «Эладокагеном» получит еще один ребенок – семилетняя Варвара из Краснодарского края, которая наблюдается в отделении медицинской генетики РДКБ.
Стоит отметить, что в прошлом году список заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра», расширился на 29 позиций и составил 88 наименований. Также увеличился перечень медизделий – 94 наименования. У организации на данный момент более 23 тысяч подопечных из всех регионов России, в том числе 40 человек из Донбасса и Новороссии.
Фото предоставлено пресс-центром РДБК