МОСКВА, 13 февраля, ФедералПресс. Президент России Владимир Путин провел встречу с протоиереем Александром Ткаченко, председателем правления фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра», посвященную пятилетию организации.
Созданный в 2021 году фонд стал ключевым инструментом обеспечения жизненно важных лекарств для детей с редкими и дорогостоящими диагнозами, включая спинальную мышечную атрофию, муковисцидоз, болезнь Гоше и другие.
«Это очень важная история, потому что с помощью фонда наконец-то получилось объединить крупных благотворителей и начать решать проблему с очень редкими и финансово емкими заболеваниями», — отметила политолог и социальный архитектор Алена Август.
Она подчеркнула, что работа фонда не только спасает жизни, но и формирует базу клинических исследований, которая в будущем поможет улучшить диагностику и терапию редких болезней в России.
Ранее «ФедералПресс» рассказывал об итогах работы фонда «Круг добра» за пять лет.
Фото: пресс-служба Администрации президента РФ / kremlin.ru