Общество
  1. Общество
Общество
Ханты-Мансийский автономный округ
0

«Югра своих не бросает». К сбору средств на лечение больной девочки подключились политики и спортсмены

Юлиана Сырцева
Помочь больному ребенку призвал член совета федерации от Югры Эдуард Исаков и вице-президент Федерации лыжных гонок Сергей Крянин.

ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 6 февраля, ФедералПресс. Сбор средств на лечение югорской малышки Юлианы Сырцевой поддержали именитые спортсмены и политики. Помочь больному ребенку призвал член совета федерации от Югры Эдуард Исаков и вице-президент Федерации лыжных гонок Сергей Крянин.

Югра сплотилась, чтобы помочь собрать средства на лечения больной девочке Юлиане Сырцевой. Видеоролик в поддержку сбора средств записал вице-президент федерации лыжных гонок России и Югры Сергей Крянин. Спортсмен рассказал, что сам уже перевел родителям малышки деньги и призвал всех неравнодушных тоже помочь семье.

«Прошу всех неравнодушных поддержать эту акцию! Югра своих не бросает», - рассказал лыжник.

Запись была опубликована на официальной странице партии «Единая Россия» в Югре.

На лечение спинально мышечной атрофии девочке собирают 150 миллионов рублей. По словам родителей малышки, олезнь прогрессирует, начавшись со слабости в мышцах ног и рук заболевание может повлиять и на органы дыхания. Помочь ребенку может только один препарат и ввести его необходимо до двух лет. Сбор экстренный, ведь в сентябре Юлиане уже исполнится два года и препарат не подействует. На данный момент собрано уже 22 миллиона рублей.

Сбор средств также поддержал и член совета Федерации от Югры Эдуард Исаков. В своем официальном аккаунте в соцсетях общественник разместил ссылки на родителей девочки и информацию о ее тяжелой ситуации.

Отметим, что из-за активного обсуждения болезни ребенка в соцсетях появились и те, кто скептично относится к проблеме. В соцсетях появились сообщения от югорчан, которые не уверены в эффективности выбранного лечения. Однако родители девочки на официальной странице Юлианы в соцсетях разместили все имеющиеся документы и врачебные заключения. Согласно заключению врачебной комиссии, проведенной в середине января этого года, ребенку показано лечение препаратом Zolgensma. В России данное лекарство не зарегистрировано, поэтому все дети с диагнозом спинально-мышечная атрофия выезжают на лечение в США.

Медицинское заключение

Фото:vk.com/yulianasmailik

Добавьте ФедералПресс в мои источники, чтобы быть в курсе новостей дня.
Присоединяйтесь к нам
Версия для печати
Загрузка...
Комментарии читателей
0
comments powered by HyperComments
Odnoklassniki 1