ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 6 февраля, ФедералПресс. Сбор средств на лечение югорской малышки Юлианы Сырцевой поддержали именитые спортсмены и политики. Помочь больному ребенку призвал член совета федерации от Югры Эдуард Исаков и вице-президент Федерации лыжных гонок Сергей Крянин.
Югра сплотилась, чтобы помочь собрать средства на лечения больной девочке Юлиане Сырцевой. Видеоролик в поддержку сбора средств записал вице-президент федерации лыжных гонок России и Югры Сергей Крянин. Спортсмен рассказал, что сам уже перевел родителям малышки деньги и призвал всех неравнодушных тоже помочь семье.
«Прошу всех неравнодушных поддержать эту акцию! Югра своих не бросает», - рассказал лыжник.
Запись была опубликована на официальной странице партии «Единая Россия» в Югре.
На лечение спинально мышечной атрофии девочке собирают 150 миллионов рублей. По словам родителей малышки, олезнь прогрессирует, начавшись со слабости в мышцах ног и рук заболевание может повлиять и на органы дыхания. Помочь ребенку может только один препарат и ввести его необходимо до двух лет. Сбор экстренный, ведь в сентябре Юлиане уже исполнится два года и препарат не подействует. На данный момент собрано уже 22 миллиона рублей.
Сбор средств также поддержал и член совета Федерации от Югры Эдуард Исаков. В своем официальном аккаунте в соцсетях общественник разместил ссылки на родителей девочки и информацию о ее тяжелой ситуации.
Отметим, что из-за активного обсуждения болезни ребенка в соцсетях появились и те, кто скептично относится к проблеме. В соцсетях появились сообщения от югорчан, которые не уверены в эффективности выбранного лечения. Однако родители девочки на официальной странице Юлианы в соцсетях разместили все имеющиеся документы и врачебные заключения. Согласно заключению врачебной комиссии, проведенной в середине января этого года, ребенку показано лечение препаратом Zolgensma. В России данное лекарство не зарегистрировано, поэтому все дети с диагнозом спинально-мышечная атрофия выезжают на лечение в США.
Фото:vk.com/yulianasmailik