Пациентские организации и общественники много лет боролись за создание первого в Башкортостане хосписа. И когда власти наконец выделили землю в пригороде Уфы, против строительства выступили местные жители. Покупатели квартир в соседнем жилом комплексе заявили, что не хотят видеть под окнами больных детей. Другая часть общественности резко осудила обращение горожан. «Федерал Пресс» узнал об истории борьбы за открытие хосписа и выслушал стороны. Подробности – в нашем материале.
Долгая дорога к хоспису
Необходимость строительства специализированного учреждения для оказания паллиативной помощи в Башкортостане активно обсуждается как минимум с середины 2010-х. Несколько благотворительных и пациентских организаций годами борются за создание хосписа: убеждают власти выделить землю и средства, уговаривают бизнес помочь. В первых рядах этой борьбы с самого начала был благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями «Потерь нет». Учредитель фонда Радмила Сурначева приводит в пример мировой опыт. По стандартам один хоспис должен действовать на территории с населением 300–400 тысяч человек. Население Башкирии – больше 4 миллионов человек, но до сих пор в регионе нет ни одного подобного учреждения.
«На сегодняшний день наши паллиативные больные умирают либо дома, либо в больнице. А мы хотим создать условия для них, для их родных. Чтобы эти пациенты не оставались один на один со своей проблемой, чтобы они обязательно были обезболены, чтобы их окружала атмосфера заботы и уюта. Чтобы родственники точно знали, что их близкий человек находится в надежных руках до последнего. Родственники будут элементарно знать, что в случае чего они могут нажать на кнопочку, придет медсестра и сделает все, чтобы не было больно», – говорит Сурначева.
Лед тронулся только в 2019 году. Новый руководитель республики Радий Хабиров, желая завоевать популярность избирателей, еще летом поручил выделить землю под строительство хосписа. Немалую роль в этом сыграла известная общественница, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Она приезжала в Уфу и встречалась с Хабировым. Тогда еще врио главы публично поддержал проект и попросил бизнес и жителей региона помочь с деньгами, поскольку бюджетного финансирования хосписа не предполагалось.
Сама Федермессер с большим энтузиазмом говорит об итогах поездки в Уфу. «Я каждый день на связи с теми, кто так давно мечтает о хосписе в Уфе, – пишет общественница в колонке для местного издания ProUfu.ru. – Я в переписке с курирующим вице-губернатором. Мы консультируемся и по выбору места для строительства, и по количеству коек, и по этажности, и по подготовке персонала, но главное – Уфа вникает в ошибки, которые были сделаны всеми нами, теми, кто уже прошел определенный путь. Это очень здоровый, рациональный и мудрый подход».
Земля была выделена в пригородном поселке Цветы Башкирии. Сейчас привлеченные к проекту архитекторы разрабатывают план объекта и территории. Чтобы изучить, как устроены подобные учреждения, авторы проекта ездили в детский хоспис «Дом с маяком» в Москве и в Германию.
«Будет ранить в самое сердце»
Неожиданным препятствием оказалось мнение местных жителей. Цветы Башкирии – активно застраивающийся пригород. Здесь селятся молодые горожане или, наоборот, пенсионеры, которые предпочитают уехать за город «поближе к природе». Расположение поселка удобное – недалеко трасса в Уфу и аэропорт, рядом крупные торговые центры, вместе с тем есть и лес, и вид на поля.
Одна из новых обитательниц жилого комплекса в поселке Алина Хакимова написала обращение в электронную приемную главы республики. Молодая мама обеспокоена тем, что ее семье придется каждый день созерцать больных и умирающих детей. «Вид умирающих детей будет негативно сказываться на психологическом здоровье беременных женщин и молодых мам. Так же как и постоянное наблюдение за веселыми, здоровыми детьми будет ранить в самое сердце родителей умирающих детей. А неизбежные регулярные похоронные процессии лягут тяжелым бременем на сердца и души», – пишет заявительница.
При этом Хакимова пишет, что она не против строительства хосписа, но предлагает выделить землю подальше от жилого комплекса, например в больничном городке внутри Уфы.
Обращение тут же вызвало бурную дискуссию в СМИ и соцсетях. Многие горожане поддержали позицию Хакимовой. Так, можно почитать комментарии в группе «ЖК «Цветы Башкирии» Уфа» в социальной сети «ВКонтакте» (орфография и пунктуация сообщений сохранены).
«Пожалуйста, стройте, в Уфе много прекрасных мест и в пределах города. По улице Сагит Агиша, по восточной стороне улицы Менделеева много земли, леса, санаториев! Где угодно. Не дай бог понадобятся услуги такого хоспеса, но пожалуйста не напротив окон молодого квартала», – пишет пользователь с именем Марат Решатович.
«Сразу напишу, что ни в коем случае ничего против хосписа в целом не имею, но его возможное месторасположение удивляет. Детсад/школу по 10 лет ждут в новых микрорайонах. А вот хоспис, пожалуйста, получите-распишитесь. Он же в новом микрорайоне крайне необходим», – рассуждает пользовательница Сети по имени Юлия Батурина.
«Наблюдать каждый день эту картину, проходить мимо хосписа – грусновато как-то. Конечно это полная неожиданность лично для меня», – жалуется пользователь Ирина Шарипова.
Исполнительный директор автономной некоммерческой медицинской организации «Уфимский хоспис», учредитель благотворительного фонда «Потерь нет» Радмила Сурначева говорит, что подобная реакция местных жителей была ожидаема. Люди боятся хосписа из-за распространенного негативного образа учреждения, куда отправляют умирать. А когда речь идет о детях, становится еще страшнее.
«Я считаю, что тема смерти, смерти детей не должна быть табуирована. Дети – такая же часть нашего общества, как все остальные, – говорит Сурначева. – И они имеют право на то, чтобы находиться в социуме до последнего. Мы все прекрасно знаем, что даже если ребенок тяжело и неизлечимо болен, он остается ребенком. У него такие же желания поиграть в игры, пообщаться с родными, близкими и друзьями, для которых, в свою очередь, доступ к ребенку должен быть постоянным. Речь идет хотя бы о транспортной доступности. Ни в коем случае хоспис не должен находиться где-то за 101-м километром. В этом просто нет необходимости».
«Нужно информировать и прививать культуру»
Темы паллиативной помощи и хосписов в России до недавнего времени действительно не обсуждались, были почти табуированы. В голодные 1990-е заниматься этой проблемой не было возможности, в сытые 2000-е – не было желания. Сейчас, когда Россия уже сильно отстала от развитых стран как по количеству хосписов на душу населения, так и по уровню государственной паллиативной помощи, рядовые граждане имеют слабое представление о том, что собой представляет цивилизованный хоспис.
Председатель Совета по правам человека в Башкортостане Владимир Барабаш в интервью «Федерал Пресс» предположил, что негативное отношение жителей республики и других регионов к появлению таких учреждений, как хоспис, можно объяснить отсутствием просвещения. «Мне кажется и я надеюсь, что это объясняется необразованностью, потому что это наименьшее из зол, которое может быть причиной подобных предложений. В группе «ВКонтакте» шло довольно бурное обсуждение, и достаточно большое количество будущих жителей этого ЖК высказывали негативное отношение к будущему хоспису. Складывается стойкое впечатление, что большинство людей даже не читали, что такое хоспис», – говорит Барабаш.
Глава СПЧ подчеркнул, что в современном обществе недопустимы подобные призывы, поскольку люди равны в правах независимо от состояния здоровья. «Не может быть у кого-то больше прав, чем у других. И говорить о том, что эти люди не могут здесь находиться, потому что нам рядом с ними некомфортно, – так можно очень далеко зайти», – предупредил общественник.
Он призвал все стороны преодолеть стереотипы и начать диалог, поскольку, на самом деле, необходимость создания хосписа в республике назрела давно.
«Естественно, никаких колонн катафалков там не будет. Во-первых, не все, кто находится в хосписе, приезжают туда умирать. Людям нужно внимательно изучить, против чего они выступили, – говорит Барабаш. – Я согласен, что единственный вариант на сегодня – это повышать информированность и культуру общества. Мало быть информированным о тех или иных событиях, надо эту информацию еще правильно воспринимать и быть культурным, человечным по отношению к другим. Одно без другого не может быть».
Что будет с проектом хосписа?
На сегодня объект находится на стадии разработки. Радмила Сурначева надеется, что обращения жителей Цветов Башкирии не возымеют серьезных последствий для проекта. По ее словам, менять место строительства хосписа не то чтобы нежелательно – невозможно. «Есть всемирный опыт: хосписы нигде не строятся за пределами города. Есть опыт коллег из Москвы, из Казани – они все строятся внутри города. Вот первый московский хоспис стоит в центре города. Московский детский хоспис «Дом с маяком» – он в центре города. Да, там тоже были сложности, там тоже бастовали. Буквально на днях мы разговаривали с Нютой (Федермессер. – Прим. ред.), она говорила: не переживайте, у вас все получится, это бывает. С этим все сталкиваются», – рассказала руководитель проекта.
По словам Сурначевой, только строительство здания хосписа обойдется в сумму примерно 200 миллионов рублей. АНО «Уфимский хоспис» скоро начнет активно собирать пожертвования.
«Строительство будет вестись на внебюджетные средства. Это средства автономной некоммерческой организации, будем собирать пожертвования, призывать крупный бизнес. Чуть позже объявим сбор средств. Очень надеемся, что удастся донести до населения необходимость строительства хосписа. Я считаю, что это очень важный и нужный проект», – сказала Радмила Сурначева.
При этом параллельно будет вестись разъяснительная работа. По словам общественницы, нет ничего важнее цивилизованного отношения общества к больным. Это индикатор нашей человечности. «Людей можно понять. Нельзя их обвинять в том, что они боятся смерти. Для того чтобы нам всем вместе понять, что такое хоспис и что он нужен, нам просто нужно людям рассказать. Рассказать и показать, – говорит Сурначева. – Это учреждение, где людям будет обеспечен должный уход. Даже если им придется уйти из этой жизни, они должны уйти в любви, заботе и без боли и унижения. Это очень важно».
Фото: Виктор Вытольский / ФедералПресс