В Сочи на минувших выходных прошел первый международный инклюзивный цирковой фестиваль «Обыкновенное чудо необыкновенных детей». Особенностью его стало участие ребят с различными физиологическими и психологическими отклонениями. В рамках фестиваля прошел также форум, в котором приняли участие цирковые работники, руководители творческих инклюзивных объединений, а также профессиональные дефектологи. «ФедералПресс» побеседовал с педагогом и дефектологом сочинской коррекционной школы-интерната № 2 Екатериной Гончар и выяснил, как построить общение с детьми-аутистами и почему расстройство аутистического спектра (далее РАС) в наше время не является чем-то страшным и фатальным.
С какими нарушениями у детей вы сталкиваетесь на работе?
— ДЦП, синдром Дауна. Чаще всего у нас в школе-интернате встречаются дети с разной степенью умственной отсталости. Классы у нас делятся на «А» классы – там находятся дети с легкой степенью умственной отсталости, и классы ТМНР , где учатся дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития и более выраженной умственной отсталостью.
Как дети с РАС социально адаптируются? Сложно ли им взаимодействовать с обществом?
— Очень сложно. РАС – это расстройство детского возраста, характеризующееся, в том числе, нарушением социального взаимодействия и общения. Детям-аутистам трудно начинать и поддерживать социальное взаимодействие, у них нарушена коммуникация, им трудно заводить друзей, участвовать в играх. При крайних случаях доходит до полного отсутствия интереса к любым контактам. В нашей школе, как я уже сказала, все дети с умственной отсталостью, а у детей с РАС часто плюсом к прочему выступает системное недоразвитие речи. Большие проблемы в вербальном и невербальном коммуникативном поведении. Поэтому сейчас у нас появились специалисты по запуску речи. Людям с РАС трудно поддерживать зрительный контакт, они могут вызвать неприятные ощущения. Негативная реакция может быть и на определенные звуки или шумы, яркий свет, большое скопление людей. То, что для нас может быть нормальным в плане звуков и света, для них это может быть сильным раздражителем. Поэтому очень часто дети-аутисты ходят в наушниках, которые подавляют резкие звуки. Триггером может явиться что угодно, это непредсказуемо, когда может начаться раздражение и нежелательное поведение. Я сама уже больше 40 лет в коррекционной педагогике, и раньше у нас так много аутистов не было. Я приехала сюда в Сочи работать 20 лет назад, и лишь через четыре года у нас появились первые аутисты. Их было семь человек на всю школу. Понимая, что знаний и опыта работы с такими детьми недостаточно, мы поехали в академию в Москву обучаться у корифея дефектологии, много лет занимающегося людьми в спектре Морозову Сергею Алексеевичу. И вот сейчас в нашей школе их уже больше 70 человек. К нам едут люди с РАС практически со всей России. По мировой статистике количество заболеваний аутизмом очень сильно растет с каждым годом.
С чем это может быть связано?
— В целом этиология не выявлена. Никто не сможет вам точно сказать и ученые не пришли к единому мнению. Нет двух одинаковых аутистов, они все абсолютно разные. Кто-то говорит, что это из-за прививок, чему я лично не очень сильно верю. Это не болезнь, это комплексные нарушения психического развития Спектр подразумевает то, что там очень много всего.
Как проходит обучение в вашей школе?
— В нашей школе дети сначала учатся быть учениками. Они учатся сидеть за партой, слушать учителя, пытаются взаимодействовать с другими детьми и с взрослыми. Обучение у нас длится 11 лет, а в классах ТМНР - 12 лет. Первый класс не один год, а два. Важно, что в первые годы мы их больше учим не академическим знаниям, а обычным бытовым вещам: ходить в туалет и мыть руки, самостоятельно одеваться и раздеваться, и, конечно же, учим заимодействовать с окружающими. Сейчас в нашем городе стало много родительских НКО (некоммерческих организаций) по работе с детьми-аутистами. Это радует. Потому что родители начинают понимать своих детей. Это все нам очень помогает. Только совместными усилиями с родителями можно добиться хороших результатов. Мы советуем родителям «вербализировать» общение с ребенком-аутистом. Проговаривать каждое действие. Вот идете с ребенком и рассказывайте все, что видите – вот кошечка, она рыжая и пушистая и т.п. Может быть, ребенок долго не будет реагировать, но рано или поздно это даст свои плоды. А вот с гаджетами дети-аутисты очень хорошо и быстро разбираются. У наших детей есть планшеты, и на них установлены специальные программы для работы. Они очень хорошо с этим взаимодействуют. У нас есть предмет «Речь и альтернативная коммуникация» , где мы используем все доступные средства. У нас большое внимание уделяется трудовому обучению. Есть столярная, гончарная и швейные мастерские, теплицы, в которых дети получают трудовые навыки. Мы принимаем участие во всех проводимых творческих конкурсах и выставках, занимаем призовые места.
А что происходит с детьми, которые закончили ваши 12 классов?
— У нас в школе пять специальностей. Я говорила, что у нас есть классы ТМНР, где обучаются аутисты с более сложной структурой спектра. Трудовой профиль у таких детей называется МОП – младший обслуживающий персонал, в рамках которого мы обучаем их буквально начальным навыкам: протереть пыль, заправить кровать, подмести пол, полить цветы и т. д. То есть, мы им прививаем социально-бытовые навыки. К сожалению, совсем тяжелые аутисты после окончания школы не смогут найти работу. А ребята, у которых уровень интеллекта повыше, спокойно могут устроиться на работу в зеленхозе, в санаториях в качестве, например, горничных. Некоторые дети смогут работать в прачечных. Наши специалисты делают все, чтобы «включить» ребенка во взаимодействие с другими людьми, адаптировать его к миру, улучшить качество жизни.
Расскажите, пожалуйста, как обычному человеку вести себя правильно с детьми, у которых есть физические или психические отклонения?
— Наберитесь терпения и будьте дружелюбны! Не повышайте голос и не трогайте человека без разрешения. Если человек не просит помощи, то ему не нужно насильно пытаться помочь. Детей с легкой степенью аутизма это может обидеть. Есть дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которым тоже далеко не всегда нужна сторонняя помощь. Чаще всего они не просто могут, а они хотят сами преодолевать какие-то трудности. И если у ребенка случился какой-нибудь приступ, то вы уже ничего не сможете сделать. Детей с тяжелыми заболеваниями одних, без сопровождения родителей или няни, попросту не отпускают. С такими людьми всегда есть рядом родственники, которые знают, как помочь своему ребенку. Родители очень часто обижаются, когда окружающие люди думают, что их дети просто невоспитанные, если речь идет об аутистах. Знающие люди понимают, что это люди в спектре и они могут вести себя порой непредсказуемо. Со стороны кажется, что ребенок просто безобразно себя ведет, что мама его не воспитала, на самом деле просто сработал какой-то триггер, ребенок увидел, услышал или почувствовал что-то для нас неуловимое, и поэтому его поведение поменялось. Так что лучше никак не взаимодействовать. Если они, конечно, сами не хотят с вами пойти на контакт. Самое главное – первым не идти на контакт, если ребенок сам не проявил какую-то инициативу.
В рамках фестиваля «Обыкновенное чудо необыкновенных детей» прошло удивительное шоу с участием ребят с различными физиологическими и психологическими отклонениями. Как вы считаете, идут ли на пользу им такие форматы мероприятий?
— Безусловно, им это только на пользу. Ведь здесь они могут раскрепоститься и ощутить себя в другом амплуа. И даже если здесь люди и смеются, то они смеются не над детьми, а над их образами и над тем, что он делает. Важно понимать, что такие ребята смотрят на этот мир совсем иначе.
А если в семье или близком окружении появился такой человек, то как наладить взаимодействие?
— Если у ребенка начинается приступ, мы называем это «нежелательное поведение», то чаще всего я, например, беру на руки и очень крепко обнимаю, при этом на ушко можно шепотом пропеть какую-нибудь песенку или колыбельную, слегка покачиваясь, чтобы ребенок успокоился. Это называется телесно-ориентированная терапия. У нас была девочка, которая в такие моменты бежала в коробку из-под телевизора и там пряталась. То есть методы успокоения у всех разные и подход к каждому ребенку тоже должен быть свой. У нас есть такая комната, она называется «Домик Совы», где кроме всего прочего имеются утяжелители – специальное одеяло, жилет, который надеваем на ребенка и он успокаивается. Другими словами, люди-аутисты – это сильные интроверты. Им важно, чтобы был какой-то уголок, где они могут почувствовать себя в безопасности и где могут побыть в одиночестве. С такими людьми надо проводить много времени, пытаться использовать любые методы коррекции нарушений и развития ребенка, но, к сожалению, в семьях часто не бывает много свободного времени на общение, так как надо работать и пр. Самое главное, чтобы члены семьи верили в своих детей. Если у них руки опустятся, то тогда мы ничего не сможем сделать. Задавайте себе правильные вопросы, не «А за что мне это?», а «Для чего мне это?». Вот и подумайте для чего.
Бывало ли при вашей работе такое, что от детей с заболеваниями отказывались родители?
— У нас не было случаев отказа от ребенка, но обычно именно отец уходит из семьи в первые три года жизни, после чего мамочка остается одна. На моей памяти было три случая в этой школе, когда просто отдавали тяжелых детей в психоневрологический интернат, где дети находятся под наблюдением врачей. Но родители забирают детей на выходные и каникулы. К счастью, у наших детей порядочные родители, которые понимают груз ответственности.
Как вы думаете, каким видят мир дети-аутисты?
— Мир воспринимается фрагментарно и искаженно, даже человеческую речь они слышат по-другому. Мне нравится вот такое сравнение - представьте себе, что вам надели лыжные перчатки и сказали вырезать цветочек или что-нибудь написать в них. Есть документальные фильмы про ауитзм, там очень подробно показывают, как люди с этим заболеванием видят наш мир. У них искаженное видение. Они видят не общую картинку, а лишь фрагменты. Но зато они лучше обычных людей фокусируются на деталях. Поэтому они успешно проходят задания типа «найди недостающую деталь». Кстати, благодаря таким свойствам, например, в Израиле их берут на работу в аэровоздушных войска и в разведку: они способны сосредотачиваться на мельчайших подробностях. Разумеется, при сохранном интеллекте. Они на радаре могут буквально предсказать движение самолета и сообщить координаты. Главное – в каждом ребенке найти свою «фишечку» и ее пытаться развивать. Очень многие наши дети великолепно лепят и рисуют так, что взрослые не могут повторить то, что они сделали в свои юные годы. Очень важно понимать, что чем раньше врачи и родители смогут выявить у ребенка аутизм, тем скорее специалисты смогут оказать поддержку, необходимую для ведения более полноценного образа жизни.
Фото из личного ахрива Екатерины Гончар
Эксклюзивы «ФедералПресс»