ЕКАТЕРИНБУРГ, 30 июля, ФедералПресс. Дети с орфанными заболеваниями в Свердловской области будут обеспечены лекарствами, заявили во время обсуждения работы благотворительного фонда «Круг добра». Об этом сообщает корреспондент «ФедералПресс».
«Все пациенты с синдромом мышечной атрофии (СМА) в регионе обеспечены лекарствами до конца 2021 и первый квартал 2022 года», – сказал руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Срок получения лекарства через фонд составляет 10 дней.
«Как только в регионе появляется пациент, попадающий под критерии, подается заявка и фармкомпания обязуется в течение 10 дней предоставить лекарство», – заявил Ткаченко.
По словам вице-губернатора Павла Крекова, в области около 300 человек со СМА.
«Если брать все нетипичные заболевания, то цифра будет около 1000. Эта та ситуация, когда мы используем индивидуальный подход. Работа с такими детьми и семьями ведется через хосписы», – рассказал Павел Креков.
Александр Ткаченко рассказал о работе фонда: в России получили помощь 1513 человек по 10 заболеваниям. Общий объем средств – почти 34 млрд рублей на этот год и 60 млрд на следующий.
При этом он добавил, что на Среднем Урале обеспечение детей лекарствами поставлено на высоком уровне.
«В Свердловской области из бюджета в этом году выделено 523 млн рублей на орфанные заболевания за исключением СМА», – сказал министр здравоохранения области Андрей Карлов.
«ФедералПресс» напоминает, что для лечения СМА в России зарегистрировано только два препарата. Стоимость инъекции одного из них составляет $125 тыс.
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева