МОСКВА, 16 октября, ФедералПресс. В Общественной палате обсудили механизм финансирования медицинской помощи детям, страдающим редкими заболеваниями.
Президент Владимир Путин поручил проработать предложения по механизму финансирования медпомощи орфанным пациентам. На днях в ОП был подготовлен соответствующий доклад. Для его создания была организована экспертная дискуссия, в которой приняли участие все заинтересованные стороны. Теперь эксперты надеются на то, что механизм будет запущен максимально оперативно, а затем продолжит работу без сбоев.
В ходе обсуждения эксперты признали, что необходимо использование специальной НКО. К примеру, может быть создан целевой фонд. Председатель комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора Елена Тополева-Солдунова напомнила, что помощь пациентам должна оказываться уже с начала следующего года, а не после истечения налогового периода.
Зампред комиссии ОП РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева предложила запустить механизм на основе существующего Фонда защиты детей. Участники совещания выступили за создание попечительского совета, который будет контролировать деятельность фонда. Возглавить его предложили президенту России. Также будет создан экспертный совет. В него войдут врачи, представители благотворительных и пациентских организаций.
«Это должны быть люди кристальной честности, пользующиеся абсолютным доверием общества», – отметила Курбангалеева.
Директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Куцев назвал фонд неким аккумулятором проблем и способов лечения орфанных пациентов.
В завершение встречи было решено запустить горячую линию, на которую бы стекались мнения пациентов по поводу механизма финансирования. Также из сообщений людей станут известны реальные проблемы этой категории граждан.
Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ