МОСКВА, 28 февраля, ФедералПресс. В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют самой частой среди редких болезней: она встречается у одного новорожденного из 6–10 тысяч. При этом лекарства от СМА очень дорогие. Так, препарат однократного приема «Золгенсма» стоит более 2 млн долларов. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали, как боролись с этим заболеванием.
«Раньше мы даже не знали о такой болезни, как СМА. Если бы знали, то сделали бы с женой генетический анализ на носительство «сломанного» гена заранее», – отметила первая супружеская пара.
По словам родителей, замечать неладное они стали, когдаВаре исполнилось 9 месяцев. В это время все малыши уже начинают ходить или хотя бы вставать, а их дочка только ползала. Тогда они узнали о существовании такой болезни, как СМА. Собрать на «Золгенсма» помогли волонтеры и неравнодушные люди. Поимо этого, супружеской паре улыбнулась удача – они выиграли крупную сумму денег в лотерею.
Девочке сделали инъекцию в феврале. Пока родители и врачи затрудняются с ответом, помогло ли ребенку лекарство, так как прошло слишком мало времени. Кроме того, многое зависит от того, как малыш пройдет реабилитацию.
У второй супружеской пары мальчик Миша. Изначально его лечили препаратом «Спинраза», однако после уколов родители не увидели ни улучшения, ни ухудшения здоровья ребенка. Тогда было принято решение попробовать «Золгенсма». После этого случилось чудо: через две недели после укола мальчик сумел сесть.
«Изменения грандиозные: он самостоятельно переворачивается, стал крепче», – рассказывают родители.
У третьей супружеской пары тоже мальчик, зовут его Артем. Укол «Золгенсма» ребенку поставили, когда ему было 2 года. После этого прошло уже почти восемь месяцев. Малыш чувствует себя хорошо, он становится крепче и сильнее. Может самостоятельно ползать и держать голову. По словам родителей, развитие ребенка идет «семимильными шагами», сообщает RT.
Справка «ФедералПресс»:
Спинальная мышечная атрофия – тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. При самом тяжелом типе первые признаки болезни проявляются еще в младенчестве, а дети не доживают до четырех лет.
Ранее «ФедералПресс» писал, что в Роспотребнадзоре предупредили родителей об опасности искусственного вскармливания. По словам специалистов, малыши в этом случае тяжелее переносят любые заболевания.
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева