ЕКАТЕРИНБУРГ, 23 декабря, ФедералПресс. Президент России Владимир Путин ответил на вопрос екатеринбургского журналиста о борьбе со спинально-мышечной атрофией. Корреспондент ТК «Четвертый канал» Альберт Мусин на пресс-конференции напомнил, что «золотой укол» от СМА лицензирован в России.
Журналист спросил, будет ли расширен круг лиц, получающих соответствующее лечение, которое не по карману почти ни одной российской семье.
«Чтобы расширить количество детей, которые нуждаются в поддержке, был создан фонд «Круг добра». Источником финансирования является повышение налога на доход физических лиц, которые получают больше по стране. Мы с самого начала говорили, что эти деньги пойдут на поддержку детей с тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числе со СМА», – прокомментировал Владимир Путин.
Он добавил, что теперь благодаря фонду лечение получает почти тысяча больных.
«Проблема сейчас в другом – в возрасте получателей этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет. Думаю, что сейчас мы можем продлить жизнь людям, страдающим этим заболеванием», – подчеркнул Владимир Путин, отметив, что круг получателей помощи будет расширяться. В том числе, лечение получат больные, достигшие 18-летия.
Ранее учредители Фонда святой Екатерины собрали средства на лечение СМА у двух юных свердловчан. Один укол стоит 90 млн рублей. СМА является генетическим заболеванием. У больных отмечаются нарушения произвольных движений – ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания.
Фото: ФедералПресс /Виктор Вытольский