МОСКВА, 28 февраля, ФедералПресс. В Москве стартовал Всероссийский форум, посвященный орфанным заболеваниям. На мероприятии выступил глава фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко. Также в форуме приняли участие представители законодательной и исполнительной власти, некоммерческих и научных организаций, специализирующиеся на помощи пациентам с орфанными заболеваниям.
«Сегодняшний форум – это еще одна возможность сделать невидимых членов общества, людей, которые столкнулись с этой страшной бедой, видимыми. Фонд работает второй год, 5363 ребенка получили помощь», – рассказал Александр Ткаченко.
Также он отметил, что фонд направил более 100 млрд рублей на лекарственное обеспечение ребят с редкими и тяжелыми заболеваниями. Ткаченко подчеркнул, что благодаря фонду лекарственные препараты доступны для российских детей вне зависимости от места проживания и статуса родителей.
Протоиерей рассказал о действующей экспертной комиссии, рассматривающей предложения по лекарственному финансированию. В ближайшие месяцы совет рассмотрит предложения по 25 новым заболеваниям.
Ткаченко добавил, что для повышения эффективности лечения требуется реабилитация, для этого была создана группа из ведущих реабилитологов. Они займутся разработкой предложений по техническому оснащению, которое может войти в перечень фонда. Кроме того, организована группа кардиохирургов, которые в ближайшее время определят круг необходимой кардиологической помощи, финансируемой фондом.
Также обсуждается включение в обеспечение специального питания для пациентов с наследственными болезнями обмена веществ.
«Круг добра» закупает не зарегистрированные в России препараты самостоятельно. Переговоры проходят при участии ФАС, что позволило снизить цены на лекарства почти вполовину», – отметил Ткаченко.
Под конец своего выступления протоиерей рассказал, что в 2023 году фонд взял на финансовое попечение более 16 тысяч детей по программе 14 высокозатратных нозологий. Также с этого года «Круг добра» будет помогать своим подопечным до достижения ими 19-летия.
Фото: ФедералПресс / Герман Парло