Top.Mail.Ru
Общество
Москва
0

Как Фонд «Круг добра» изменяет жизнь детей с редкими болезнями

дети
Фонд сделал огромный вклад в снижение детской смертности и увеличение продолжительности жизни граждан России

МОСКВА, 16 мая, ФедералПресс. Фонда «Круг добра» опубликовал отчет о деятельности в 2024 году. Председатель правления, протоиерей Александр Ткаченко отметил, что на этот раз формат годового отчета Фонда немного изменен.

«Мне бы очень хотелось, чтобы за всеми цифрами и показателями Вы увидели детей с тяжелыми заболеваниями, для которых Фонда создан; сотрудников, чьими руками создаются счастливые истории помощи; налогоплательщиков, благодаря которым у Фонда есть достаточно ресурсов, чтобы лечение получили все дети, нуждающиеся в нашей поддержке», – написал отец Александр.

Главное достижение Фонда – помощь более 28 тысячам детей с 2021 года, страдающим от 100 редких заболеваний. Фонд оплатил лекарства, медицинские изделия и высокотехнологичную помощь на 200,1 млрд рублей в 2024 году и 413,4 млрд рублей с 2021 года.

Фонд стал уникальным механизмом помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Благодаря ему, даже в регионах с ограниченным финансированием, дети получают необходимую терапию.

Расширение программы неонатального скрининга до 35 заболеваний, включая спинальную мышечную атрофию (СМА), позволило назначать патогенетические препараты уже в первые недели жизни. Более 300 детей получили препарат Золгенсма.

В перечне закупок Фонда – инновационные генозаместительные препараты, такие как деландистроген моксепарвовек, эладокаген экзупарвовек, воретиген непарвовек и беремаген геперпавек. Медицинская помощь включает операции по установке эндопротезов, исправление сколиозов и сложные кардиохирургические вмешательства.

Основные группы подопечных Фонда: дети с муковисцидозом, СМА, миодистрофией Дюшенна, первичными иммунодефицитами, туберозным склерозом, нейрофиброматозом, ахондроплазией, буллезным эпидермолизом, нейробластомой, синдромом короткой кишки и гипофосфатемическим рахитом.

Благодаря деятельности Фонда, созданного по указу президента России, удалось снизить уровень детской смертности и увеличить продолжительность жизни граждан Российской Федерации. Фонд «Круг добра» является примером социальных гарантий, предоставляемых государством, и расширения возможностей для самореализации детей. Это не только яркое проявление ценностей милосердия, характерных для нашего общества, но и крайне справедливый подход к решению сложных социальных проблем.

Отметим, что Фонд «Круг добра» знают почти две трети (66 %) россиян. Об этом свидетельствуют данные всероссийского опроса населения, проведенного Центром исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ. Интересно, что среди тех, кто слышал о фонде, доверие к нему выражают 85 % опрошенных, в то время как только 15 % имеют сомнения. В результате, общий уровень доверия к фонду среди всех респондентов составил 56 %.

Фото: unsplash.com

Подписывайтесь на ФедералПресс в Дзен.Новости, а также следите за самыми интересными новостями в канале Дзен. Все самое важное и оперативное — в telegram-канале «ФедералПресс».

Подписывайтесь на наш канал в Дзене, чтобы быть в курсе новостей дня.