САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 3 апреля, ФедералПресс. Родители детей с фенилкетонурией бьют тревогу: в городе пропала специальная лечебная смесь, которая является единственной защитой от поражения мозга. Это генетическое нарушение не позволяет организму расщеплять фенилаланин – аминокислоту, поступающую с обычной белковой едой. Без строгой диеты токсины накапливаются и необратимо разрушают мозг, приводя к тяжелой инвалидности.
Единственное спасение – специальная аминокислотная смесь, полностью заменяющая обычный белок. Медики предупреждают: если прекратить терапию всего на две недели, утраченные функции мозга восстановить уже не удастся.
По словам Ольги Яковлевой, главы АНО «ФоКуc» и матери ребенка с этим диагнозом, обычно в конце марта объявляется тендер на закупку смесей. Однако в этом году процесс сорвался: заявки из генцентров поданы вовремя, но госзакупка задерживается на неопределенный срок, пишет «КП-Петербург». А время уходит: у одних пациентов запасы лекарства кончатся через десять дней, у других – через два с половиной месяца.
Стоимость смеси достигает 12 тысяч рублей за банку, а в месяц нужно около пяти банок (порядка 60 тысяч рублей). Самостоятельно приобрести ее невозможно – в аптеках она не продается без специального рецепта, а пенсии по инвалидности не покрывают и десятой доли этих расходов.
Редакция направила официальный запрос в комитет по здравоохранению Петербурга, но на момент выхода материала ответ получен не был.
Ранее «ФедералПресс» писал, что новосибирцы потратили почти миллиард рублей на лекарства от ожирения за год.
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева