ЮГОРСК, 16 января, ФедералПресс. Годовалой девочке из Югорска собирают деньги на лечение редкого генетического заболевания. Российские врачи помочь ребенку не могут.
Жители Югорска собирают деньги на лечение годовалой малышки Юлианы Сырцевой. У девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа. Данное заболевание является генетическим и может привести к атрофии мышц. За помощью родители обратились к неравнодушным в соцсетях.
«День за днем отмирают двигательные и дыхательные функции! Требуется срочное лечение в США», - рассказывают родители девочки в соцсетях.
Сегодня был получен официальный ответ от клиники, которая может провести лечение. Юлиане необходимо ввести особый препарат, который позволит остановить болезнь. Однако такой вид лечения может проводиться только для детей до двух лет, поэтому времени у девочки не много. Стоимость всех процедур составит 2,4 миллиона долларов.
«При условии изменения курса доллара, сумма в рублях может меняться, на сегодня она составляет 150 миллиона рублей!», - пишут родители.
На сегодняшний день удалось собрать 7,8 миллиона рублей. Родители девочки и добровольцы распространяют информацию о болезни Юлианы всеми возможными способами: создают страницы в соцсетях, распространяют листовки в городе и проводят благотворительные акции и флешмобы.
В Югорске 6 января прошел флешмоб в поддержку девочки. Горожане вышли на главную площадь города с плакатами. Целью мероприятия было привлечение внимания к сбору средств. Подобное мероприятие позже состоялось и в соседнем городе Советский. Также различные благотворительные мероприятия и концерты проводят неравнодушные организации со всего округа.
Также родители обращались за помощью и в благотворительные фонды. Родители девочки рассказали, что обратились в 43 благотворительные организации, десять из которых ответили отказом. Отказы поступают из-за большого количества заявок или из-за узкой специфики фонда.
Напомним, что в Тюмени 31 декабря родители восьмимесячного малыша Димы Тишунина с спинальной мышечной атрофией первого типа рассказали в соцсетях, что им удалось собрать необходимые для лечения ребенка деньги. К концу года семье удалось своими силами собрать 74 миллиона из необходимых 163, а 31 декабря случилось, как называют это родители, новогоднее чуду. Неизвестный перевел недостающую сумму. На данный момент родители уже оплатили стоимость лечения и жду, когда им назначат дату приема и начало процедур.
Фото:vk.com/yulianasmailik