ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 26 августа, ФедералПресс. Жители Югры просят отправить сэкономленные деньги на лечение Ульяны Александровой из Нефтеюганска.
Более 42,5 тысяч югорчан подписали петицию, чтобы спасти ребенка из Нефтеюганска. До сих пор продолжается сбор подписей к петиции с просьбой о помощи ребенку.Югорчане обратились главам крупнейших нефтяных и газовых компаний с предложением отказаться в 2020 году от празднования Дня нефтяника, а сэкономленные деньги потратить на лечение Ульяны Александровой из Нефтеюганска.У девочки диагноз СМА 2 типа – спинальная мышечная атрофия.
«Мы, жители ХМАО-Югры, главного нефтяного округа России хотим отказаться от празднования дня работника Нефтяной и Газовой промышленности в 2020 году. Сэкономленные на этом средства просим глав крупнейших нефтяных и газовых компаний, добывающих сырье в округе, направить на закрытие сбора на лечение Александровой Ульяны из г. Нефтеюганска у которой поставлен страшный диагноз Спинально-Мышечная атрофия второго типа», – сообщает текст петиции.
Отметим, что Юлианне Сырцевой из Югорска также диагностировали СМА 2 типа, в марте 2020 года общими усилиями сумели собрать необходимую сумму в 152 млн рублей. Сейчас Юлианна вместе с родителями уже вернулась из США, где проходила лечение.
Чтобы поставить жизненно-важны укол препаратом Zolgensma ребенку необходимо собрать сумму в 187 млн рублей. Родители и неравнодушные нефтеюганцы собрали лишь 20% от необходимой суммы.Напомним, что укол необходимо поставить до двух лет.
Фото: ФедералПресс \Евгений Поторочин