Top.Mail.Ru
Экономика
  1. Бизнес
  2. Экономика
Экономика
Свердловская область
0

Почему Путина спросили о СМА: «Проблему лечения «редких» взрослых нужно решать системно»

Инвалид
Даже решения судов не гарантируют лечения больным

Президент России Владимир Путин, отвечая на вопрос журналиста из Екатеринбурга, предложил расширить программу помощи больным СМА через фонд «Круг добра», распространив ее не только на детей, но и на взрослых. О том, какие еще пациенты нуждаются в государственной поддержке и почему им трудно добиться необходимых лекарств даже через суд, «ФедералПресс» рассказал зампред АНО «Дом редких», член общественной палаты Ленобласти Кирилл Куляев:

«Фонд «Круг добра» создан не только для оказания помощи детям со СМА. Фонд занимается помощью детям с нейрональным цероидным липофусцинозом (НЦЛ), мукополисахаридозом IV типа, муковисцидозом, миодистрофией Дюшена, синдромом короткой кишки и другими заболеваниями (в настоящий момент их 44).

Все эти дети с 44 заболеваниями благодаря обеспечению фондом «Круг Добра» необходимыми лекарствами станут взрослыми и, выйдя из-под крыла фонда, могут столкнуться с проблемой лекарственного обеспечения.

Более того с такой проблемой уже сталкиваются взрослые с другими редкими заболеваниями, которые не вошли в программу высокозатратных нозологий.

На сегодняшний день у нас есть перечень редких (орфанных) заболеваний, утвержденный постановлением правительства РФ № 403, согласно которому люди с заболеваниями, включенными в перечень, должны быть обеспечены лекарством бесплатно. Однако на практике пациенты с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, с идиопатической легочной гипертензией (заболевания входят в перечень № 403) периодически сталкиваются с проблемами лекарственного обеспечения, поскольку финансирование таких закупок осуществляется за счет бюджетов субъектов РФ. Даже решения судов, в которые вынуждены обращаться граждане, не являются гарантом бесперебойного и качественного лечения.

Что говорить о взрослых больных, чьи заболевания не вошли ни в одну программу? В большинстве случаев они не могут рассчитывать на своевременное и бесперебойное лечение и вынуждены дожидаться серьезного ухудшения состояния своего здоровья, чтобы получить жизненно необходимое лечение на основании инвалидности.

Проблему лечения «редких» взрослых нужно решать системно и на законодательном уровне. На мой взгляд, только обеспечение лекарством за счет федерального бюджета даст гарантию людям, страдающим редкими заболеваниями, на нормальную жизнь и качественное лечение. Одним из вариантов такого решения является продолжение расширения программы высокозатратных нозологий».

Фото: ФедералПресс / Евгений Поторочин

Подписывайтесь на ФедералПресс в Дзен.Новости, а также следите за самыми интересными новостями УрФО в канале Дзен. Все самое важное и оперативное — в telegram-канале «ФедералПресс».

Добавьте ФедералПресс в мои источники, чтобы быть в курсе новостей дня.
Регионы
Екатеринбург
Версия для печати