Президент России Владимир Путин, отвечая на вопрос журналиста из Екатеринбурга, предложил расширить программу помощи больным СМА через фонд «Круг добра», распространив ее не только на детей, но и на взрослых. О том, какие еще пациенты нуждаются в государственной поддержке и почему им трудно добиться необходимых лекарств даже через суд, «ФедералПресс» рассказал зампред АНО «Дом редких», член общественной палаты Ленобласти Кирилл Куляев:
«Фонд «Круг добра» создан не только для оказания помощи детям со СМА. Фонд занимается помощью детям с нейрональным цероидным липофусцинозом (НЦЛ), мукополисахаридозом IV типа, муковисцидозом, миодистрофией Дюшена, синдромом короткой кишки и другими заболеваниями (в настоящий момент их 44).
Все эти дети с 44 заболеваниями благодаря обеспечению фондом «Круг Добра» необходимыми лекарствами станут взрослыми и, выйдя из-под крыла фонда, могут столкнуться с проблемой лекарственного обеспечения.
Более того с такой проблемой уже сталкиваются взрослые с другими редкими заболеваниями, которые не вошли в программу высокозатратных нозологий.
На сегодняшний день у нас есть перечень редких (орфанных) заболеваний, утвержденный постановлением правительства РФ № 403, согласно которому люди с заболеваниями, включенными в перечень, должны быть обеспечены лекарством бесплатно. Однако на практике пациенты с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, с идиопатической легочной гипертензией (заболевания входят в перечень № 403) периодически сталкиваются с проблемами лекарственного обеспечения, поскольку финансирование таких закупок осуществляется за счет бюджетов субъектов РФ. Даже решения судов, в которые вынуждены обращаться граждане, не являются гарантом бесперебойного и качественного лечения.
Что говорить о взрослых больных, чьи заболевания не вошли ни в одну программу? В большинстве случаев они не могут рассчитывать на своевременное и бесперебойное лечение и вынуждены дожидаться серьезного ухудшения состояния своего здоровья, чтобы получить жизненно необходимое лечение на основании инвалидности.
Проблему лечения «редких» взрослых нужно решать системно и на законодательном уровне. На мой взгляд, только обеспечение лекарством за счет федерального бюджета даст гарантию людям, страдающим редкими заболеваниями, на нормальную жизнь и качественное лечение. Одним из вариантов такого решения является продолжение расширения программы высокозатратных нозологий».
Фото: ФедералПресс / Евгений Поторочин