Владимир Путин подарил россиянам надежду, что такое неизлечимое до сих пор заболевание, как спинально-мышечная атрофия, станет решаемой проблемой. Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова прокомментировала итоги пресс-конференции президента РФ.
«Замечательно, что президент следит за этой темой. Мы надеемся, что окончательно будет выстроена линия защиты детства. Взрослым – людям старше 18 лет – «золотой укол» не поможет так эффективно, как детям до 2–3 лет. Мы общались на эту тему с [зампредом президентского Совета по правам человека] Ириной Киркорой. Она сообщила, что на федеральном уровне работают над системой комплексной реабилитации таких пациентов», – рассказала Татьяна Мерзлякова.
Она добавила, что Ирина Киркора наряду с еще одной землячкой – экс-депутатом Госдумы РФ, обладателем медицинской премии «Призвание» Ларисой Фечиной – входит в попечительский совет фонда «Круг добра», который занимается распределением средств на лечение больных СМА. Кроме того, отметила Татьяна Мерзлякова, уральские меценаты из Фонда святой Екатерины организовали сбор средств на лечение нескольких юных свердловчан, страдающих от редкой генетической болезни.
«Свердловская область приняла программу борьбы с орфанными заболеваниями еще в 2001 году. Для нас главное – не снижать планку, не оглядываться на других, поскольку мы в чем-то идем впереди», – подытожила свердловский омбудсмен.
Ранее на пресс-конференции журналист из Екатеринбурга Альберт Мусин задал Владимиру Путину вопрос о расширении поддержки больных СМА.
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева