В Кремле прошла встреча президента РФ Владимира Путина и председателя правления фонда «Круг добра», протоиерея Александра Ткаченко. Главной темой стала защита здоровья и жизни детей, а также развитие паллиативной помощи в России. Сейчас паллиативная помощь предоставляется гражданам по всей стране. Было сформировано федеральное законодательство, определены источники финансирования. Эксперт ОНФ, учредитель движения «Совет матерей», первый зампредседателя комитета семьи, женщин и детей в Госдуме Татьяна Буцкая высказала мнение о том, почему это приоритетное направление политики России:
«Президент всегда помогал семьям. Особенно сейчас, когда вопрос демографии стоит очень остро. Хочу напомнить, что у нас самая большая страна в мире. Однако по количеству населения, к сожалению, мы далеко не первые. Об этом сегодня президент сказал на встрече с семьями, которые были награждены орденом «Родительская слава».
Количество присутствующих семей – и молодых, и с одним ребенком, и многодетных, и в которых, как мы сегодня видели, 5, 7, 10 детей, награжденные орденом «Мать-героиня» – говорит о том, что для президента вопрос поддержки семьи правда очень важен.
Другое дело, что есть особенные семьи. Где рождаются, к сожалению, дети с заболеваниями, которые порой не прописаны в стандартах ОМС. На лечение этих детей родители сами собирают средства через соцсети, телевидение, радио и другими способами. Каждое такое объявление разрывает сердце. Во-первых, потому что ребенок больной. Во-вторых, потому что думаешь: ну где же государство? И вот фонд «Круг добра» был организован. С финансированием, которое обеспечивается за счет разницы в налоге на доходы и сверхдоходы (3 %. – Прим. ред.), с четким определением, на что и какие деньги идут. Это, конечно, уникальная система, которая была выстроена в нашей стране.
Стоит отметить, что есть единицы стран, где дети с тяжелыми генетическими заболеваниями получают государственную поддержку. И еще напомню, что лечение одного ребенка может стоить миллионы рублей, а иногда и даже далеко не в российской валюте.
Для того чтобы помочь детям с генетическими заболеваниями, с этого года была расширена программа неонатального скрининга. Когда-то это было всего лишь 5 заболеваний, сейчас их 36. С начала года у нас есть не один десяток детей, которым был поставлен конкретный диагноз, и лечение для которых сейчас уже либо заказано, либо уже проведено. Чем раньше мы начнем лечение, тем лучше последствия у течения заболевания. И тем выше шанс, что ребенок вылечится.
Благодаря лечению улучшается и качество жизни. Очевидно, что не будь лечения, нельзя говорить не только про качество, но и про жизнь в целом. А когда есть лекарство от основного заболевания, то мы уже можем заниматься тем, что сопровождает заболевание, или его последствиями.
Сейчас система ранней помощи детям выстраивается в стране на уровне федеральных законов. Медицина, конечно, у нас сильна, но не всесильна. Если генетические поломки случаются на стадии зачатия и формирования плода, то здесь, к сожалению, медицина может быть просто бессильна.
Статистика говорит нам о том, что после 35 лет количество генетических мутаций, а также родов, в результате которых рождается ребенок с генетическими заболеваниями, возрастает в геометрической прогрессии. Поэтому стоит говорить о том, что надо поддерживать рождение ребенка до 30 лет, а еще лучше до 25 – это золотой стандарт рождения детей.
Также, чтобы не было с детей, которых невозможно вылечить, мы должны четко понимать, что есть возраст рождения, в него надо укладываться, это первое. Второе – неонатальный скрининг. В рамках этих скринингов мы уже можем заподозрить, а где-то поставить диагноз генетического заболевания».
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева
Эксклюзивы «ФедералПресс»