ЕКАТЕРИНБУРГ, 9 декабря, ФедералПресс. Россияне помогли семье Кузьминых из Свердловской области собрать более 240 млн рублей на лекарство для лечения их семилетнего сына Савелия. Недостающую сумму в 20 млн рублей внёс Благотворительный фонд РМК.
В начале лета 2024 года, когда Савелию было всего пять с половиной лет, ему диагностировали генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна, из-за которой постепенно разрушаются и атрофируются мышцы. О редкой болезни узнали не сразу. Первые симптомы проявились в постоянных падениях. Тогда невролог предположил, что причиной этого может быть плоскостопие и прописал курс массажа. Однако состояние ребенка ухудшалось и спустя некоторое время ему стало трудно подниматься по лестнице. О миодистрофии Дюшенна родители узнали из интернета. А анализы подтвердили заболевание.
Лекарство, которое может спасти жизнь Савелию, стоит 240 млн рублей. Благодаря инъекции поломанный ген будет заменен здоровым.
«В России этот препарат ставят бесплатно, но Савелий не подошёл по некоторым критериям, и ему предложили поддерживающую терапию. Она не даёт болезни прогрессировать, но и не лечит её. С такой терапией нет гарантий, что сыну не станет хуже. Тогда мы начали искать другие варианты и узнали, что капельницу с необходимым препаратом можно поставить в одной из клиник в Дубае», – рассказал папа мальчика Денис Кузьмин.
В январе 2025 года родители Савелия открыли сбор в социальных сетях. А папа отправился за помощью по городам России. Он снимал видео-ролики на фоне стел с названиями разных городов с просьбой помочь семье собрать нужную сумму. Так Денис Кузьмин объездил 60 города страны. На просьбу о помощи откликнулись тысячи россиян, среди которых были простые люди, звёзды шоу-бизнеса и кино. Когда оставалось собрать еще 20 млн рублей, к акции подключился Благотворительный фонд РМК.
«В тот момент, когда сбор был закрыт, мы с Савелием и женой заплакали. Мы благодарны каждому, кто пришёл на помощь. Это бесценно. Большую поддержку оказали жители Екатеринбурга. Они не только переводили деньги, но и звонили, желали Савелию скорейшего выздоровления. Очень помог Благотворительный фонд РМК, который перевёл нам 20 миллионов рублей. У меня тогда от радости глаза на лоб полезли, и я поверил, что хороший конец уже близок!» – поделился Денис.
Сейчас папа с сыном находятся в клинике Дубая, где будут оставаться до февраля: в течение месяца ребенка будут готовить к инъекции, еще два месяца продлится реабилитация. Мама осталась дома в маленькой дочкой.
Семья Кузьминых верит, что благодаря неравнодушным людям Савелий сможет излечиться и вновь будет бегать и прыгать без всяких трудностей.
Ранее Благотворительный фонд РМК помог осуществить мечту десятилетнего Степы Волосатова из Екатеринбурга, который хочет стать машинистом.
Фото: из семейного архива семьи Кузьминых