Руководитель Следственного комитета России Александр Бастрыкин поручил региональному управлению в Самарской области проверить историю с онкопациенткой Ириной Новиковой, которой приходится раз день ездить в местный онкоцентр за одной таблеткой жизненно необходимого препарата. Только после этого «месседжа» от силовиков местные врачи отреагировали на просьбы самарчанки, переведя ее на амбулаторное лечение. История длится с лета 2019 года, но лишь в начале февраля благодаря кличу женщины о помощи в социальных сетях вышла на федеральный уровень. Почему «Самарский клинический онкологический диспансер» не мог вовремя помочь женщине с необходимым препаратом, хотя тот имелся в наличии, – читайте в материале «ФедералПресс».
Главное – не сдаваться. Предыстория
В Самаре несколько недель не утихает информационная буря, связанная с местной жительницей Ириной Новиковой. Мать-одиночка, имеющая на руках маленького сына, с диагнозом рак легких четвертой стадии вынуждена была каждый день приезжать в онкоцентр для получения одной-единственной таблетки «Тагриссо» (осимертиниб) – жизненно необходимого ей препарата.
В сентябре 2018 года Ирина Новикова попала в больницу. Заполненные жидкостью легкие практически не работали. От чего только не лечили самарчанку – от пневмонии, туберкулеза и даже (!) ВИЧ-инфекции. «Ирина три недели в пульмонологии лежала. Ей пневмонию лечили. А заведующая только через две недели удосужилась взять на анализ кровь и жидкости из легких, пять раз прокол делали. Оказалось, заведующая на глаз поставила сестре диагноз ВИЧ и не парилась. После отрицательных анализов назначила КТ (компьютерная томография. – Прим. ред.)», – поделилась в Twitter ее сестра Анастасия.
После обследования в областной клинической больнице им. Середавина был поставлен неутешительный диагноз – рак легких в IV стадии. «В конце октября 2018 года нам сказал ведущий торакальный хирург Самары: «Готовьтесь, что к Новому году все закончится». Порекомендовал сложить ручки и смотреть, как сестра задохнется. Чего мы делать, разумеется, не стали», – рассказывала Анастасия.
Ирине Новиковой назначили операцию, после которой она почти не могла дышать самостоятельно. Химиотерапия ей не подошла. Женщина стала принимать таргетную терапию (одно из направлений медикаментозного лечения. – Прим. ред.). Это лечение начало помогать, но летом 2019 года состояние здоровья самарчанки заметно ухудшилось – лекарство перестало действовать. Ирина проконсультировалась со специалистами-онкологами из Москвы. Ей рекомендовали лекарственный препарат «Тагриссо», хорошо зарекомендовавший себя именно при этом виде заболевания. Но поскольку назначение нового препарата все время откладывалось, Ирина, купив при помощи друзей и коллег из отряда «Лизы Алерт» дженерик (активный фармацевтический ингредиент, идентичный запатентованному компанией – первоначальным разработчиком лекарства. – Прим. ред.), начала самостоятельный прием препарата. И он помог.
В ноябре 2019 года на консультации в онкоцентре женщине подтвердили, что «Тагриссо» – наиболее подходящее лекарство, но сейчас его выдать не смогут, придется ждать января 2020 года, так как оно вошло в список ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) и станет доступно бесплатно. Надо сказать, что стоимость лечения на один месяц составляла около 400 тысяч рублей.
В итоге получилось, что самарский онкоцентр не выдал пациентке назначения, но при этом и не подтвердил отказ в лекарстве. Хотя в случае отказа пациент может самостоятельно выкупить средство в аптеке («Тагриссо» продается в свободной форме), а затем возместить его стоимость в судебном порядке, а также с этим отказом обратиться в специализированные фонды за оказанием помощи.
Два месяца Ирину Новикову спасали друзья, устраивая сбор средств на покупку препаратов. Но в январе терпению женщины пришел конец, и она обратилась к пользователям Twitter с просьбой задать вопрос в адрес онкоцентра, почему он не выполняет обещанное. «Кто отвечает за это, в конце концов, кто конкретно выдаст мне отказ в предоставлении лекарства или, наоборот, назначение, которое упорно не дают и с которым я хотя бы в фонды могу попробовать ткнуться, для которых недостаточно строчки в результатах анализов о мутации, реагирующей на «Тагриссо»? Может, если вопросов-обращений будет много, что-то зашевелится? Плакать [хочется] от бессилия и явного ощущения катастрофического ускользания времени», – написала Ирина Новикова в Facebook.
Лекарство для одного человека
В России порядок оказания помощи онкобольным регламентируется несколькими документами Минздравсоцразвития – это инструкция № 110 от 2007 года «О порядке назначения лекарственных препаратов» и приказ № 665 от 18 сентября 2006 года «Об утверждении перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи».
Согласно приказу, для назначения, в том числе амбулаторного, собирается консилиум врачей, определяется схема лечения и препараты. На основании решения этого консилиума и формируется заявка, которую главный врач регионального онкодиспансера отправляет в Минздрав. Последняя инстанция эту заявку утверждает. Далее проводятся торги, препарат поступает в льготную аптеку.
В пункте 3.1 инструкции № 110 указано, что лекарственные препараты для амбулаторного лечения граждан, имеющих право на получение лекарственных препаратов, бесплатно могут быть внесены в территориальный перечень лекарственных препаратов, являющийся приложением к территориальной программе государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи, о которой мы уже говорили.
Территориальная программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2019 – 2021 годы была принята в Самарской области в декабре 2018 года. «Тагриссо» в перечень лекарств не включили, хотя по крайней мере один пациент, которому было показано это лекарство, в Самаре уже был.
Вопросы и ответы
Еще в августу 2019 года жительница Самары Ирина Новикова выяснила, что дорогой, но хорошо помогающий препарат «Тагриссо» в других регионах пациенты получают бесплатно. Если обратиться к сайту госзакупок, то можно увидеть, что, начиная с мая 2018 года, лекарства закупались в Москве, Санкт-Петербурге, на Сахалине, в Ростовской, Орловской, Вологодской, Новосибирской, Иркутской областях, Чувашской Республике и Краснодарском крае и в Югре.
Но в Самарской области, согласно госзакупкам, «Тагриссо» впервые был закуплен в мае 2019 года. Далее препарат регулярно поставлялся в ГБУЗ «Самарский клинический онкологический диспансер»: в июне 2019 года был проведен тендер и закуплено 350 таблеток, в сентябре 2019-го – 90 таблеток. 31 января 2020 года заключен договор на поставку 390 таблеток, 7 февраля объявлен очередной аукцион – на 240 таблеток, срок окончания подачи заявок – 18 февраля.
Получается, что необходимые препараты в онкодиспансере были. При этом после размещения обращения Новиковой в соцсетях Facebook и Twitter 28 января 2020 года онкодиспансер сначала приглашал ее на консультацию, затем предложил приезжать каждый день в стационар, чтобы получить одну (!) таблетку. Так, с 5 февраля Ирина Новикова начала получать хотя бы такое лечение. Но после ряда публикации в СМИ 11 февраля Следственное управление СК РФ по Самарской области объявило о проверке. Через пару часов после этого появилось сообщение «Самарского онкодиспансера», что пациентке выдали лекарство на дом для амбулаторного лечения. При этом не было никаких ссылок на регламент лечения.
Уместно добавить, что если лекарство было куплено для стационара, то пациент действительно обязан получать его ежедневно и только в стационаре. Если же лекарство закуплено для амбулаторного лечения, то почему оно не было назначено сразу, при поступлении его в льготную аптеку? На вопрос о том, почему пациенту не выдавали необходимый препарат, онкоцентр ответил: «Препарат «Тагриссо» включен в перечень ЖНВЛП и ЛЛО в рамках набора социальных услуг только с 1 января 2020 года. Пациентке не было отказано в медицинской помощи и лекарственных препаратах. В настоящее время препарат для лечения в амбулаторных условиях поступил в онкоцентр, пациентка получила данный препарат бесплатно по рецепту врача и будет принимать его дома». По телефону объяснить «ФедералПресс» ситуацию в приемной главного врача отказались.
По словам лидера профсоюза работников здравоохранения «Альянс врачей» Анастасии Васильевой, у главного врача всегда есть определенный список пациентов, которые прикреплены к данному учреждению и которым необходимо выделять лекарство по медицинским показателям бесплатно. «Иногда руководство закупает лекарство не на всех, а на 70 %. Это делается, для того чтобы сэкономить, потому что некоторые пациенты могут самостоятельно приобрести препараты. В этом случае рядовые врачи не виноваты. Как правило, есть распоряжение администрации: «Эти препараты мы не выписываем, эти исследования не назначаем». Если же средства были действительно закуплены, то здесь мог произойти сбой в системе. Организация закупила препараты, но аптека и лечащий врач не знали. Препараты могли просто лежать на складе, а потом бы их списали по истечении сроков годности. Скорее, причиной в этой истории стала несовершенная система внутренней организации: они забыли, что купили и положили их в шкаф. Когда люди с четвертой стадии рака вынуждены ходить за каждой таблеткой, это говорит только об одном – система не построена, она сделана против людей. И нет контрольного органа, который мог бы этим заняться. Может, здесь даже не главный врач онкодиспансера виноват, а люди из структуры, отвечающей за поступление этого препарата пациенту», – посчитала эксперт.
Уместно добавить, что проблемой обеспечения лекарствами заинтересовались и гражданские активисты из Бюро расследования по ПФО Общероссийского народного фронта. Данные по госзакупкам тоже удивили общественников. «По запросу СМИ («ФедералПресс») я дал поручение проверить государственные закупки, которые проводились «Самарским клиническим онкологическим диспансером». Действительно, в прошлом году проводилось несколько тендеров, и препарат «Тагриссо» был приобретен. Также два тендера датированы 2020 годом. Неясно, почему он не был назначен пациентке. Также вызывает дополнительные вопросы цена закупки: июнь прошлого года 12 тыс. руб. за 1 таблетку, сентябрь — 19 тыс. руб, январь 2020 года — 9 тыс. руб. При этом, при анализе рынка выявлено, что средняя цена колеблется в пределах от 9 тыс. руб. до 12 тыс. рублей. В связи с выявленным разрывом в цене у нас, конечно, появляются основания для уточнения ситуации», – прокомментировал Вадим Нуждин, сопредседатель ОНФ по Самарской области, координатор «Бюро расследования ОНФ» по ПФО.
Ситуацию, почему врачи не выдали назначение на препарат «Тагриссо» и не начали показанное лечение, прокомментировала и сама Ирина Новикова. «Я этими вопросами постоянно задаюсь. «Тагриссо» начала требовать в октябре, когда получила результаты анализов с мутацией. И до 5 февраля, когда наконец его выдали, сто раз бы умерла. А он, оказывается, был! Был в стационаре, знали, что без него мне не выжить, и не дали. Мало того, минздрав открыто заявляет, что «Тагриссо» стал льготным с января 2020 года, когда я узнала о нем в 2019-м от девочки, которая получила его в Москве в апреле 2018-го. То есть, откровенная ложь. Почему? Зачем? Единственный ответ, к которому я пришла - в онкоцентре я нарушила планы. Они не ожидали, что я не соглашусь на химию, а буду требовать лечение «Тагриссо». Ошибка онкоцентра - у них есть пациент, то есть я, с НМРЛ, принимающий афатиниб, среднее время действия которого 8-9 месяцев. Путем нехитрых вычислений получаем летом пациента с прогрессией на «Гиотриф» (что и произошло), следовательно, дальше его надо переводить на осимертиниб. Но почему то решается прервать высокоэффективное лечение и отправить меня на химию, зная прекрасно (ну, они же врачи, не могут не знать!), что подписывают приговор этим. Если бы я не нашла информацию про «Тагриссо», если бы не уперлась рогом, если бы люди не обеспечивали меня дженериком все эти месяцы - получилось бы, что онкоцентр меня убил. И остался невиновным, формально же лечили бы, химиотерапию капали. Не выдержал пациент, ну что же, бывает, это рак. И всё. Когда я думаю об этом, злюсь страшно. И наверняка же существуют другие люди, которые не имели возможности перелопатить тонну информации, искать в альтернативу, которые доверились врачам. Про смену регламента (почему выдали сразу целую упаковку, а не оставили прежнюю схему с одной таблеткой) я и не спросила на радостях, в голове вертелось только: получить бы, получить, главное, получить сейчас. Я подумала, что поставка пришла быстрее, чем ожидалось», - поделилась с редакцией «ФедералПресс» Ирина Новикова.
«ФедералПресс» отправил официальный запрос в Самарский клинический онкологический диспансер.
Фото: pxfuel.com
Сила слова: новости «ФедералПресс» работают