АСТРАХАНЬ, 18 сентября, ФедералПресс. В Астрахани прошел пятый юбилейный фестиваль в сфере редких заболеваний «Редкая Жара». Мероприятие состоялось при поддержке президентского Фонда «Круг добра». В рамках фестиваля также был выдвинут ряд важных инициатив.
«Редкая Жара» – первое и единственное ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое популяризирует внимание государства и общества к детям и взрослым с редкими заболеваниями. В этом году фестиваль прошел под лозунгом «Один человек на миллион – миллионы за одного человека».
Основной целью фестиваля является информирование широкой общественности о редких заболеваниях, чтобы объединить общество в толерантном отношении к «редким» больным. Кроме того, важно привлечь внимание государства к проблемам лечения таких людей. Стоит отметить, что в этом году впервые в фестивале приняли участие делегации из Беларуси, Казахстана и Узбекистана.
Почетный участник фестиваля «Редкая жара» – Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента в 2021 году в качестве дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации.
Одной из важных тем для обсуждения стала разработка международных актов, запрещающих введение санкций на предоставление медпомощи и поставку лекарств. Директор по внешним коммуникациям фонда «Круг добра» Анна Кудря рассказала, что многих пациентов беспокоит риск задержек или перебоев в поставках жизненно необходимых лекарств. В связи с этим в фонде было принято решение о разработке международных документов, которые запретят вводить ограничения на гуманитарную сферу жизни любых государств, передают РИА Новости.
При этом она подчеркнула, что эта инициатива является не единственной профилактической мерой, которую разрабатывает фонд для поддержки людей с редкими заболеваниями.
Ранее «ФедералПресс» сообщал, что Минздрав России поддержал идею расширить программу льготных лекарств для сердечников. На эти цели планируется выделить 10 миллиардов рублей.
Фото: Komsomolskaya Pravda / Global Look Press / globallookpress.com