НИЖНИЙ НОВГОРОД, 21 января, ФедералПресс. Для семьи из Нижегородской области, страдающей от редкого заболевания, закупили необходимое лекарство.
Семью из Сосновского района Нижегородского области, у членов которой выявили редкую болезнь Фабри, оперативно подключили к лечению. Об этом рассказал замгубернатора региона Андрей Гнеушев.
Связь с семьей сейчас поддерживает врио министра здравоохранения региона. Необходимый для них препарат «Агалсидаза бета» врачам Павловской центральной районной больницы поставила «Нижегородская областная фармация». Первый прием лекарства будет проходить под наблюдением специалиста из Нижнего Новгорода.
Андрей Гнеушев отметил, что регион наладил взаимодействие с фондом «Геном» и его руководителем Еленой Хвостиковой. Именно эта организация с 2016 года помогала семье в борьбе с болезнью.
«Разобраться в ситуации, сложившейся в Сосновском районе с семьей, страдающей редким генетическим заболеванием, мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно. Мы надеемся, что наши совместные действия будут результативны и полезны всем людям с орфанными заболеваниями, проживающими не только в Нижегородской области», – рассказал Гнеушев.
Напомним, СМИ узнали о жителях нижегородского поселка, страдающих от редкой болезни, несколько дней назад. Заболевание Фабри диагностировали у семи членов семьи, самому младшему из них 12 лет.
Фото: ФедералПресс / Виктор Вытольский